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Guten Tag,
im September 1991 wurde bei mir in der Rheumaklinik Bad Bramstedt die Diagnose ANA-assoziierte Vaskulitis (heute Kollagenose) gestellt. Ich hatte starke Gelenk- und Muskelschmerzen an Armen und Beinen, erhöhte Temperatur und litt an totaler Abgeschlagenheit. Es folgten viele Krankenhausaufenthalte und starke Medikamente (z.B. MTX und Quensyl), zwischendurch aber auch Jahre mit Remission der Erkrankung und keine medikamentöse Behandlung.
Zu Beginn fühlte ich mich sehr alleingelassen mit dieser "exotischen", seltenen Erkrankung. Im November 1994 fand die Gründungsversammlung des Arbeitskreises Vakulitis in der Rheumaklinik Bad Bramstedt statt. Dort wollte ich mitwirken. Bald wurde ich 2. Vorsitzende. Wir organisierten u.a. anfangs jährlich und jetzt alle 2 Jahre bundesweite Informationsveranstaltungen. Die Vaskulitis in voller Bandbreite wurde immer bekannter und die Diagnose immer schneller gestellt.
Im November 1995 sagte ich mir, dass es in Hamburg und dem Umland doch auch viele Vaskulitis-Betroffene geben muß. Mit 5 Namen und Adressen kam ich aus der Klinik. Zum 2. Dezember 1995 lud ich dann zum ersten Selbsthilfegruppentreffen ein. 3 Betroffene kamen; heute sind wir um die 150 Betroffene. Wir treffen uns regelmäßig ca. alle 6 Wochen zu Informations- und Rundgesprächen, bieten Arztvorträge von Fachärzten an und machen 1 x jährlich eine gemeinsame Ausfahrt. Zum Jahresausklang findet eine kleine Weihnachtsfeier statt. Nun existiert die VASKULITIS-PATIENTEN-SELBSTHILFEGRUPPE HAMBURG bald 15 Jahre. Diese viele Arbeit kann ich nicht mehr alleine leisten und so habe mittlerweile zwei tatkräftige Helferinnen.
Liebe Grüße
Christel Bühler
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aktualisiert am 11.10.2010
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