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Mein Name ist
Im Frühsommer 2006 machte ich nach vielen Besuchen bei Orthopäden zum erstenmal Bekanntschaft mit den Rheumatologen, da fast alle Gelenke und Muskeln schmerzten.
Diagnose: Spondylarthritis mit Enthesiopathie, Begleitmyositis, Oligoarthiritis. Die Therapie mit MTX bzw. dann mit Arava half nicht wirklich.
Mein Allgemeinzustand verschlechterte sich im Herbst 2006. Ende des Jahres hatte ich 9 kg abgenommen, schwitzte jede Nacht stark, hatte ständig Kopfschmerzen, Muskelschmerzen und konnte keinen Stuhl mehr tragen. Als dann auch noch leichtes Fieber und hohe Entzündungswerte hinzukamen, wurde ich im Klinikum Eilbek drei Wochen lang eingehend untersucht. Eine PETUntersuchung im UKE führte dann zur Diagnose „ Großgefäßvaskulitis “. Besonders meine Aorta war betroffen.
Die Aussage „nicht heilbar, aber inzwischen gut zu therapieren“ war ein Schock ! !
Aber nach der ersten höheren Cortison-Gabe fühlte ich mich gut: keine Schmerzen mehr ! Und nach den ersten Cycloposphamid (Endoxan) Infusionen und täglicher Cortison-Aufnahme fühlte ich mich langsam besser und konnte sogar wie geplant Ende April mit meiner Familie in die USA fliegen.
Heute fühle ich mich recht gut und habe unter 5mg Cortison und 15mg MTX meinen CRP Wert seit vielen Monaten auf 2-3 halten können. Als ich im März 2007 nach fast vier Wochen Klinikaufenthalt wieder zu Hause war, begann ich mich so gut es ging zu informieren. Ich wollte nicht nur passiver Patient sein.
Auf der Station hatte ich den Flyer von einer Selbsthilfegruppe in Hamburg gesehen. Also ging ich zu einem Treffen und fand dort eine Gruppe vor, die den vortragenden Arzt anschließend mit Fragen „löcherte“. Die beiden Damen, die die Selbsthilfegruppe leiteten, baten um Hilfe bei der Administration. Das war mein Einstieg in jetzt drei Jahre aktiver Mitarbeit bei der Vaskulitis-Patienten Selbsthilfegruppe Hamburg. Wir bieten im Großraum Hamburg, die Möglichkeit zum Gedankenaustausch und vermitteln Informationen durch Arztvorträge.
Nach dem Besuch der Informationstagung in Bad Bramstedt 2009 begann ich, auch beim Arbeitskreis Vaskulitis aktiv zu werden, da ich es für wichtig halte, diese Art der Veranstaltung an der Klinik mit seiner erwiesenen Expertise in Sachen Vaskulitis zu unterstützen.
Jeder geht anders mit seiner Krankheit um: ich versuche, sie mit in mein Leben einzubeziehen, aber sie nicht ganz meinen Alltag bestimmen zu lassen. Mein inzwischen erworbenes Wissen möchte ich gern an andere Betroffene weitergeben.
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aktualisiert am 03.02.2011
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