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1994 im Herbst wurde mit der Gründung der Vaskulitis-Patienten-Selbsthilfegruppe in Bad Bramstedt der Gedanke verwirklicht, Aufklärungsarbeit zu leisten und Hilfe zu geben, da die Autoimmunerkrankung Vaskulitis noch weitgehend unbekannt war."
So begann an dieser Stelle bislang die Vorstellung des Arbeitskreises. 1994 ist nicht nur gefühlt lange her, und so hat sich auch hier einiges an Veränderungen gegeben. Der ursprünglichen "Kreis" ist aufgrund verschiedener Ursachen in dieser Form nicht mehr existent.
Die aktuelle und folgerichtige Überschrift müsste daher lauten:
Wer ich bin und was ich tue
Ich bin selber nicht an Vaskulitis erkrankt, habe aber im familiären Umfeld erlebt, wie groß die Hilflosigkeit, Ratlosigkeit und Ahnungslosigkeit nach der Diagnosestellung war. Wir hatten von der Erkrankung noch nie gehört, und seinerzeit gab auch das noch recht neue "Internet" kaum Auskunft. Durch die Seltenheit der Erkrankung traf man auch keine "Leidensgenossen" oder Menschen, die die Probleme verstehen konnten.
Seit der Gründung der Webseite ist mein Bemühen als "Macherin" im Hintergrund, die Vorteile der digitalisierten Welt zu nutzen, um dieser Ahnungslosigkeit zu begegnen. Ursprünglich wurden Neuigkeiten noch in Form eines gedruckten "Newsletter" verbreitet. Das Internet ist da heute schneller und aktueller, kostengünstiger und für alle weltweit lesbar, was gerade für "seltene" Dinge (ob Hobby oder Erkrankung ist da fast egal) sehr hilfreich sein kann. Auch das ursprüngliche Ziel, Selbsthilfegruppen zu etablieren, wird teilweise von dieser Seite aufgefangen, weil das Forum sozusagen eine "virtuelle Selbsthilfegruppe" bildet. Rund um die Uhr erreichbar, bietet es manch Vorteil, den eine Selbsthilfegruppe nicht anbieten kann. Leider ersetzt es bis heute nicht das persönliche Aufeinandertreffen Betroffener.
Im Laufe der vielen Jahre ist ein wahrer Schatz an Patientengeschichten zusammengekommen. Man kann nun sehen: Obwohl die Erkrankung "selten" ist, gibt es andere Menschen, die ganz ähnliche Siutationen erleben. Das Forum bietet Tag und Nacht die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, oder auch einfach mal Wut und Enttäuschung über die Diagnose loszuwerden.
Ich hoffe, dass diese Seite den Kurs des Arbeitskreises, wenn auch personell reduziert und anders besetzt, gut fortsetzt und wünsche allen Besuchern, dass sie hier finden, wonach sie suchen.
Birgit Wiedenmann Naujoks, 30.September 2019