Rede von Judy und Joyce Kullman auf der Vaskulitis-Tagung in Bad Bramstedt am 2. Mai 2003

Wir möchten Professor Gross und den Mitgliedern des Arbeitskreises Vaskulitis recht herzlich für ihre Einladung zur Teilnahme an diesem Treffen danken. Wir freuen uns sehr, hier zu sein und die Möglichkeit zu haben, andere Vaskulitis-Betroffene zu treffen und von ihnen als auch von den medizinischen Experten und den Familienmitgliedern zu lernen.

Die Wegener's Granulomatosis Association wurde 1986 gegründet. Über die letzten 17 Jahre ist die Gruppe beständig gewachsen und hat heute 4.500 Mitglieder. Obgleich die meisten unserer Mitglieder Wegener's Patienten und deren Familien sind, begrüßen wir auch gerne alle anderen Vaskulitis-Betroffenen in unserer Gruppe.

Unsere Organisation hat drei Ziele:

1. Das Bewusstsein in der Öffentlichkeit und in den medizinischen Kreisen für die Wegener's Granulomatosis zu wecken
2. Patienten und ihren Familienangehörigen Schulungen über ihre Krankheit anzubieten
3. Die Forscher zu ermutigen, sich mit der Ursache, Häufigkeit, Diagnose und Therapie zu beschäftigen und Möglichkeiten zu finden, den Erkrankten das Leben mit der Krankheit zu erleichtern.

Das Bewusstsein wecken: Wir möchten, dass jeder über die Krankheit Bescheid weiss. Wir glauben, dass dadurch, dass wir das Bewusstsein auf diese Krankheit lenken und Leute auf sie aufmerksam machen, den Betroffenen eine frühere Diagnose zuteil wird. Studien haben gezeigt, dass ein rechtzeitiges Erkennen der Vaskulitis den Patienten eine gute Chance gibt, sich von der Krankheit zu erholen und bleibende Organschäden zu vermeiden.

Schulungen: Wir möchten, dass alle Vaskulitis-Betroffenen und ihre Familienmitglieder die Krankheit verstehen und über sie Bescheid wissen. Sie sollen die Anzeichen der Erkrankung erkennen und die Wirkungsweise der Medikamente verstehen, die sie einnehmen. Wir ermutigen die Patienten, so viel wie möglich über die Vaskulitis zu lernen und mit den erfahrenen medizinischen Experten bei der Behandlung zusammen zu arbeiten. Wir glauben, dass das Wissen der Schlüssel zur Bewältigung der Probleme ist und zum erfolgreichen Leben mit der Krankheit beiträgt.

Forschung: Anfang des Jahres 2002 gründeten wir das WGA-Forschungsprogramm, das Preise vergibt. Wir wollen Forscher ermutigen, sich mit der Wegener's Granulomatosis und anderen Vaskulitiden zu beschäftigen. Wir haben schon drei Preise für erfolgreiche Forschung vergeben und hoffen, noch dieses Jahr weitere folgen zu lassen. Wir glauben, dass es sehr wichtig ist, die Forschung über die Vaskulitis voran zu treiben.

Zusätzlich zu unseren Programmen über Bewusstsein, Schulung und Forschung haben wir uns mit anderen Selbsthilfegruppen, die ebenfalls Autoimmun-Erkrankte vertreten, zusammen getan, um mehr staatliche Hilfe für die Forschung zu erhalten. Unser Gesundheitsministerium nimmt an, dass mehr als 22 Millionen US-Amerikaner an einer Vaskulitis oder einer anderen Autoimmun-Erkrankung leiden. Das führt zu jährlichen Kosten von geschätzten 100 Milliarden US-Dollar pro Jahr. Wir hoffen, dass dadurch, dass wir gemeinsam aufttreten, das Bewusstsein für die Notwendigkeit von medizinischer Forschung auf diesen Gebieten geweckt wird.

Wir sehen die Zukunft für Vaskulitis-Patienten positiv. Das Wissen bei den Medizinern, wie eine Vaskulitis am besten zu behandeln ist, nimmt immer mehr zu. Die Diagnose "Vaskulitis" wird immer früher gestellt, die Behandlungsmöglichkeiten nehmen zu und immer bessere Medikamente werden entwickelt.

Viele unserer Mitglieder fragen uns, was sie tun können, um der WGA zu helfen. Wir ermutigen alle, dass Bewusstsein für diese Erkrankung in ihrer Umgebung zu wecken. Macht sicher, dass alle medizinischen Experten in eurer Gegend und eure Familien und Freunde über die Erkrankung Bescheid wissen! Nehmt an medizinischen Forschungsprogrammen teil, wann immer es euch möglich ist! Nur wenn man eine aktive Rolle einnimmt, hilft man sich selbst und kann auch vielen anderen helfen.

Die Gründerin der WGA, Marylin Sampson, hatte einen Traum, dass sich alle Vaskulitis-Patienten weltweit vereinigen sollten. Wir glauben, Marylin würde sehr zufrieden sein, dass wir inzwischen Mitglieder in 58 Ländern haben.

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit. Wir möchten uns hier noch speziell bei Inge und Peter Zelewski für Ihre Gastfreundschaft bedanken. Wir freuen uns, sie zu unseren Freunden zu zählen.

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