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Die folgenden sieben Jahre war ich dann ein bis zwei Mal pro Jahr für jeweils ca. vierzehn Tage in Bramstedt, um die Aktivität der Vaskulitis kontrollieren zu lassen und um bei aufgetretenen Beschwerden die Therapie entsprechend anzupassen. Durch diese engmaschige Kontrolle gelang es jeweils rechtzeitig, schwerwiegende Schädigungen zu verhindern, da ein neuerliches Ansteigen der Krankheitsaktivität immer schnell und rechtzeitig erkannt wurde und die Beschwerden durch eine der jeweiligen Intensität der Krankheit angepasste Therapie (unter anderem mit Cortison, Endoxan, Lantarel, Arava, Imurek, Cotrim) wieder zur Ruhe gebracht werden konnten.
Bei mir waren solche Krankheitsanzeichen insbesondere: Borkiger Schnupfen mit Ausbildung einer leichten Sattelnase mit dauerndem Verlust der Riechfähigkeit, des weiteren, das aber jeweils nur über einen kurzen Zeitraum, Augenentzündungen, Hautbeteiligungen am Bein in Form von roten Pünktchen bis hin zu großflächigeren roten Stellen, Eiweiß und Blut im Urin als Zeichen einer beginnenden Nierenbeteiligung sowie (Schulter, Ellenbogen, Knie und Sprunggelenk beteiligende) springende Gelenkschmerzen.
Abgesehen von diesen in ihren spürbaren Auswirkungen nicht besonders dramatischen Beschwerden fühlte ich mich aber recht wohl, meine Leistungsfähigkeit war zwar vielleicht nicht 100 %, aber ich konnte doch immerhin noch Sport treiben, und war auch nach meinem mittlerweile beendeten Studium als Jurist in Vollzeit berufstätig, wobei ich für meinen Arbeitsplatz doch ein wenig kämpfen musste, da die entscheidenden Stellen wegen dieser über mir schwebenden, chronischen und potentiell aggressiven Erkrankung zunächst Bedenken hatten.
Die Zeit der jährlichen Aufenthalte in Bad Bramstedt, in denen ich untersucht und gegebenenfalls auf neue Medikamente eingestellt wurde, nutzte ich bewußt, um Kontakte zu anderen Patienten zu knüpfen, um mich mit ihnen über die gemeinsamen Erfahrungen mit der Erkrankung auszutauschen. Ich besuchte intensiv das angebotene Schulungsprogramm und informierte mich über die jeweils neuesten Erkenntnisse in der Vaskulitis-Therapie. Ich tauchte also in diesen jährlichen zwei Wochen in Bramstedt immer tief in die Vaskulitis-Welt ein. Sobald ich wieder zuhause war, legte ich dann die Akte Vaskulitis wieder weitestgehend beiseite und führte ein ganz normales Leben, allerdings jetzt doch immer mit der Erkenntnis im Hinterkopf „Ich habe diese chronische Erkrankung, die von heute auf morgen zu massiven Beschwerden führen kann”.
Besonders beunruhigt war ich darüber nicht. Denn ich dachte mir, falls tatsächlich einmal größere Beschwerden auftauchen sollten, konnte ich mich ja mit großer Aussicht auf eine erfolgreiche Behandlung an kompetente Vaskulitis-erfahrene Ärzte wenden, die ich zwischenzeitlich auch mit Herrn Oberarzt Dr. Mogk in München in der rheumatologischen Abteilung des Städtischen Krankenhauses München-Bogenhausen gefunden hatte und die natürlich auch weiterhin in Bramstedt ansprechbar waren.
Dankbar dafür, dass ich durch diese gute medizinische Betreuung trotz der Erkrankung so gut leben konnte und so viel auch weiterzugebendes Wissen über meine Erkrankung anhäufen durfte, und auch weil ich mir davon eine weitere Verbesserung der medizinischen Versorgung versprach, beteiligte ich mich dann an der Gründung einer Vaskulitis-Selbsthilfegruppe in München, die jetzt seit über 4 Jahren läuft, und von der wir Patienten schon sehr viel profitiert haben. Wir treffen uns einmal monatlich zu ärztlichen Vorträgen und zum persönlichen Erfahrungstausch und organisieren einmal im Jahr eine ganztägige Informationsveranstaltung.