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von Horst Sepec (horst_renate [dot] sepec [at] freenet [dot] de)
Mein Name ist Horst Sepec, bin 69 Jahre alt und wohne in 34471 Volkmarsen. Ich habe in Eurer Seite gelesen und mich entschlossen meine Erfahrung mit der Granulomatose mitzuteilen.
Voraussetzen muss ich das ich am 24.10.2001 eine Darm-OP hatte, bei der ein künstlicher Darmausgang angelegt wurde. Als Chemo musste ich Roferon spritzen und regelmässige Untersuchungen (Blututersuchungen, Rötgen,CT,u.s.w.) über mich ergehen lassen.
Am 11.02.2004 wurde das Roferon wegen schlechter Blutwerte auf 3x pro Woche reduziert und wieder ein CT angeordnet. Nach dem CT am13.02.2004 und der Auswertung wurde ich telefonisch sofort in das Klinikum Kassel gerufen.
Ich muss anmerken das es mir bis zu diesem Zeitpunkt eigentlich nicht schlecht ging (ausser leichte Rheumabeschwerden und laufende Nase), was ich als normal empfand. Sofort nach der Einweisung bekam ich Antibiotikum, Aufbaumittel in die Vene und mir wurde mitgeteilt, dass auf dem CT ein Schatten auf der Lunge festgestellt wurde. Noch am gleichen Abend wurde Kortison gespritzt und 2x Blutplasma verabreicht.
Am 23.04.2004 wurde das Roferon abgesetzt. Jetzt jeden Tag bis zu 11 Infusionen. Nun eine doppelte Lungenentzündung. Lungenvolumenmessung ergab 67%, Nieren nur noch 50%.
Am 28.02.2004 Luftknappheit, starker Reitzhusten, Auswurf mit Blut, Lungenzustand hat sich verschlechtert.
29.02.2004 abermals 2x Blutplasma und Kortison.
02.03.2004 Magensäureentnahme, Blutsäuremessung.
03.02.2004 Bronchialspiegellung, Abstrich-Nasenscheidewand.
05.03.2004 Sonographie-Leber, Niere, Bauchraum.
08.03.2004 Nierenpunktion.
09.03.2004 Wieder Sonographie Niere--Morbus-Wegener mit Lungen und Nierenbeteiligung!!!
11.03.2004 1. Chemo mit Endoxan um 13 Uhr. In der Nacht habe ich das Gefühl, als wenn mir einer das rechte Auge von innen nach aussen drückt (Schmerz geht nach 2 Stunden vorbei).
Am 17.03.2004 nach Blutbild und wieder Röntgen endlich Entlassung. Mir geht's verhältnismässig gut. Ab jetzt soll Endoxan in 4wöchigen Abständen gegeben werden (vorläuig 6x).
08.04.2004 2. Endoxantheraphie, Röngen Thorax. Diesmal habe ich alles gut vertragen.
06.05.2004 3. Endoxtherapie, alles ok.
Ab 19.05.2004 Starke Erkältung.
Nach der Aufnahme zur 4.Therapie am 02.06.2004 Blutabnahme, EKG, Thorax-Röntgen, Infekt im Blut, Therapie muss verschoben werden. Es folgt 24 Stunden Urinsammeln, CT, Antibiotika, Zuckertest, Darmspiegellung, Bronchoskopie, 3-tägige Kortisonstosstherapie (120 mg.)!! Ab jetzt Antibiotika in Tablettenform. Nun habe ich auch noch Diabetes,(3x täglich spritzen).
18.06.2004 4. Endoxantherapie, durch die hohen Kortisongaben gehe ich auf wie ein Hefekloss, die Haut verändert sich, an Beinen und im Gesicht helle Flecken.
Am 20.06.2004 stelle ich beim Aufwachen fest, dass ich auf dem rechten Auge nichts mehr sehe. Sofortige Untersuchung in der Augenklinik.Der Befund ist unklar. Verdacht der Ärzte in meinem Stammsitz Nephrologie und der Augenklinik: endweder Metastasen hinter dem Auge oder doch Auswirkung von Vaskulitis. Vorerst Behandlung mit Augentropfen. Jetzt beginnt meine schwerste Zeit.
22.06.2004 Habe starke Schmerzen am Auge, mir ist den ganzen Tag schlecht, kann nicht essen, habe starken Nachtschweiss.
24.06.2004 Kernspintomographie, laufend Untersuchungen in der Augenklinik, weiter Schmerzen, keine Besserung.
Am 05.07.2004 werde ich entlassen. Insulinspritzset bekommen und auf Werte eingestellt.
19.07.2004 5. Endoxantherapie, weiter grosse Schmerzen, wieder Untersuchung in Augenklinik, lt. Ärzten Schmerzbeseitigung nur durch Entfernung des Auges möglich! Ich weigere mich!!
Seit dem 03.08.2004 habe ich grosse Rückenschmerzen, 3x versagen plötzlich meine Beine und ich falle. Zum Glück hat meine Frau den Sturz gehöhrt, ich kann nicht mehr alleine aufstehen.
05.08.2004 gehe ich auf eigenen Wunsch wieder in die Klinik Kassel, ich kann nicht mehr alleine laufen, die Schmerzen sind jetzt unerträglich, habe die höchste Stufe Schmerzpflaster, Schmerztropfen, Morphium. In der Klinik falle ich noch 2x, jetzt sitze ich im Rollstuhl. Nun lerne ich das ganze Klinikum kennen, (Chirugie, Hals-Nasen-Ohren, Augen, Schmerzklinik, Neurologie). Ich kann nicht mehr schlafen und fantasiere. Keiner kann mir helfen.
Am 18.08.2002 gebe ich meine Einwilligung zur Augenentfernung und werde am nächsten Tag operiert. Keine Metastasen, sondern durch Vaskulitis. Wieder Kernspintomograpie, diesmal Rücken ,Ergebnis 4 Wirbelbrüche (durch hohe Kortisongaben porös geworden)!! Jetzt kann jeder verstehen, dass ich Rückenschmerzen habe!!
26.08.2004 Rücken-OP, Einspritzen von Zement in die Wirbel, wieder Blutplasma, Kortison wird reduziert.
07.09.2004 6. Endoxantherapie. Allgemeinzustand nicht gut und die Ankündigung für weitere Therapien. Bin wieder aus dem Rollstuhl, kann aber höchstens 20 Schritte mit Unterstützung meiner Frau gehen. Sie muss mich waschen, ankleiden, aus dem Bett helfen, einfach alles.
08.10.2004 7. Endoxantherapie, mir ist 2 Tage übel, Rückenschmerzen weniger, am Auge keine mehr, kann schon wieder etwas laufen.
05.11.2004 8. Endoxantherapie, diesmal ohne Probleme.
01.12.2004 9. Endoxantherapie, beim Check zur eventellen Umstellung auf Tabletten (CT und Lungenröntgen,Bronchoskopie) Verdacht auf Tuberkulose. Überweisung in Lungenfachklinik Immenhausen. Dort diverse Untersuchungen und Medikamente.
Am 22.12.2004 werde ich, Gott sei Dank, entlassen, Verdacht auf TB bestätigt sich nicht. Aber weiter Endoxan.
03.02.2005 10. Endoxantherapie, wieder Check (Blut, Urin, Sonographie Niere, Leber, Echokardiographie) noch mal 3 Therapien.
10.03.2005 11. Endoxantherapie, wieder Übelkeit, ich fange an, die Chemo zu hassen.
14.04.2005 12. Chemo, wie oben.
19.05.2005 13. Chemo, wieder 4 Tage Krankenhaus, Check wie oben. Abstände zwischen Chemen jetzt grösser.
14.07.2005 14. Chemo, Übelkeit wid immer schlimmer.
15.09.2005 15 .Chemo, wieder Check wie oben, CT.
08.12.2005 16. Chemo, Blutwerte i.O.
09.03.2006 17. Chemo,
08.06.2006 18. Chemo, Check wie oben und endlich Abbruch.
Ab 03.07.2006 auf Azathiodura 50 mg 2x täglich umgestellt. Kortison nur noch 5 mg, Morphium auf 10 mg 2x täglich, Schmerzpflaster habe ich stufenweise abgebaut, ich kann wieder richtig laufen. Jetzt alle 3 Monate ambulante Vorstellung in Kassel.
Letzte Vorstellung am 06.12.2007. Meine Werte sind jetzt wieder gut. Kein Diabetes mehr. Niere, Lunge, Blutwerte i.O. Nun Kortison nur noch jeden 2.Tag.
Ab 15.01.2008 ganz absetzen. Vielleicht Azathiodura demnächst auch stufenweise abbauen. Engmaschige Kontrollen durch Hausarzt sind unumgänglich. Ich danke Gott, dass es mir wieder so gut geht und hoffe, dass es so bleibt. Ich verbleibe mit freundlichem Gruss und hoffe das ich allen Betroffenen etwas helfen konnte. Horst Sepec