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Die Diagnose celebrale Vaskulits wurde bei mir Ende Dezember 2007 mit 38 Jahren gestellt. Die Symptome, die ich vorher hatte, waren Müdigkeit, Lustlosigkeit und hin und wieder Schwindel und/oder Kopfschmerzen, was ich jedoch auf Stress und einen niedrigen Blutdruck geschoben habe.
Nach einem Hirnschlag, den ich im Schlaf erlitten habe, wurde ich mit rechtsseitiger Lähmung sowie kompletten Sprachverlust wach. Da meine Familie die Anzeichen eines Schlaganfalls erkannte, wurde ich dank einer sehr guten Rettungskette sofort in die Stroke Unit der Uniklinik Tübingen geflogen. Dort wurden sofort Untersuchen, angefangen mit einem MRT, gemacht, die sich über mehrere Tage erstreckten, gemacht. Sprache und Bewegung kamen in den ersten 24 Std. soweit im Krankenhaus wieder. Später kam noch eine Biopsie dazu.
Die Ärzte haben schnell herausgefunden, was ich habe, ich wurde aber zuerst kaum bzw. gar nicht über die Krankheit und die Behandlung aufgeklärt und habe daher auch gar nicht gewußt, wie selten diese Krankheit ist. Ansonsten habe ich mit dem Pfegepersonal und den Ärzten der Stroke Unit und der stationären Neurolgie nur gute Erfahrungen gemacht. Im Gegensatz zum stationären Aufenthalt in der Neurochirugie. (hoffentlich nie wieder)
Bei der ambulanten Weiterbehandlung in der Neurologie habe ich dann wieder gute Erfahrungen gemacht und habe dort auch weiterhin jederzeit einen kompetenten Ansprechpartner. Richtig bewußt ist mir das Ganze eigentlich erst nach meinem Gespräch mit dem Arzt in der Ambulanten Neurologie geworden. Nach meiner stationären Entlassung bin ich zunächst mit Endoxan in Tablettenform, ASS100 und Predniloson eingestellt worden. Das Endoxan habe ich bis auf ein paar "leichtere" Nebenwirkungen gut vertragen. Leider ist mir das Prednolison nicht so gut bekommen: starkes schwitzen, Schlaf- und Einschlafstörungen, massive Gewichtszunahme (12 kg in 10 Wochen), erhöhter Augeninnendruck und noch verschiedenes anderes. Nach 6 Monaten wurde ich auf CellCept umgestellt, was ich jedoch bereits nach 9 Wochen wegen der starken Nebenwirkungen wieder absetzen mußte. Habe massive Gelenkschmerzen bekommen. Das ging soweit, daß ich kaum noch laufen konnte und nicht einmal mehr eine Flasche aufbekam. Fieberschübe, Gedächtnisprobleme, Haarausfall, Hautveränderung, Entzündungen im und am Mund, abgebrochene Nägel, um nur einiges zu nennen. Seitdem nehme ich Azathioprin, auf daß ich auch gut anspreche.
Die Gelenkschmerzen haben sich gebessert, sind aber leider bis jetzt nicht ganz weg. Haarausfall, Entzüng im Mundbereich und Müdigkeit, Lustlosigkeit. Die Nebenwirkung sind aber akzeptabel. Selbstverständlich muß ich zusätzlich immer ASS100 nehmen. Mit einer Logpädin ist es mir gelungen, die Sprachstörungen fast komplett zu beheben. Dank Krankengymnystik sind auch die Lähmungserscheinungen komplett behoben. Arbeitsfähig bin ich leider aufgrund der Nebenwirkungen noch nicht. Der Blutfluss in meinem Kopf ist aber momentan, nach 9 Monaten, endlich normal.
Mein Leben ist komplett auf den Kopf gestellt worden. Ich lebe jetzt bewußter und nicht mehr einfach in den Tag hinein. Für meine Familie ist es auch im gewissen Sinn eine Beslastung, da ich jetzt auch mal Hilfe brauche. Wenn ich schlimme Tage habe, denke ich daran, was ich schon geschafft habe und ich habe ein Ziel, was ich gerne noch erreichen würde. Ich habe nur Glück gehabt, daß bei mir sofort ein richtige Diagnose gestellt wurde und eine entsprechende Behandlung stattgefunden hat und hoffe, das es nicht noch einmal zu einem Insult kommt.
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aktualisiert am 18.12.2008
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