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Ich heiße Nene, bin 18 Jahre alt und wohne in der Nähe von Nürnberg. Die Diagnose, dass ich Purpura-Schönlein-Henoch habe, bekam ich im März 2014.
Als erstes bemerkte ich die roten Punkte (Einblutungen) an meinen Füßen und ging daraufhin zu meinem Hautarzt. Dieser diagnostizierte die Purpura, klärte mich aber keineswegs auf. Er verschrieb mir für 10 Tage Kortison, woraufhin die Punkte auf meinen Füßen und Beinen verschwanden.
Nach Absetzten des Kortisons kamen diese allerdings schnell wieder, gefolgt von Gelenk- und Bauchschmerzen. Irgendwann hatte ich eine Einblutung direkt über meinem Knöchel am Fuß, welcher so arg anschwoll, dass ich nicht einmal mehr auftreten konnte. Da besuchte ich einmal wieder meinen Hautarzt. Der gab mir allerdings nur den Tipp „aufpassen, dass der Schuh nicht am Knöchel reibt, dann tuts auch nicht weh“ und schickte mich wieder weg.
Da das mit dem Aufpassen, dass es nicht reibt, nicht funktioniert hat, hab ich meinen Kinderarzt aufgesucht. Der überwies mich dann an die Kinderklinik in Erlangen. Dort wurde festgestellt das ich eine Staphylokokken-Entzündung in meinem Knöchel hatte. Ich blieb einmal über Nacht, bekam Antibiotika und wurde am nächsten Morgen wieder nach Hause geschickt. Die Vaskulitis wurde dort nicht behandelt.
Da die Petechien an meinen Füßen und Beinen allerdings immer schlimmer wurden und immer mehr schmerzten und ich meinem Hautarzt nicht mehr vertrauen konnte, suchte ich meinen Kinderarzt wieder auf. Nach zwei Wochen von ständigen Arztbesuchen ging ich in die Ambulanz der Hautklinik in Erlangen. Diese nahmen mich für eine Woche stationär auf. Dort bekam ich Beinwickel, Cortison und eine Hautbiopsie. Lunge, Organe, Herz etc. wurden untersucht, war alles in Ordnung.
Die Hautbiopsie bestätigte die Purpura-Schönlein-Henoch.
Als die Cortisontherapie abgeschlossen war, kamen die Einblutungen nach ein paar Tagen wieder. Jetzt wurde auch Eiweiß im Urin festgestellt.
Nach weiteren Urinkontrollen beim Kinderarzt wurde ich zum Nephrologen überwiesen, bekam wieder Cortison und alles war wieder halbwegs in Ordnung.
In der Schule ging es mir an einem Tag so schlecht, dass ich es nicht mehr ausgehalten habe und mich von meiner Mama hab abholen lassen, die schleppte mich dann gleich wieder zum Nephrologen. Ich hatte Beschwerden wie Übelkeit, Bauchschmerzen und Schwindel. Mein Nephrologe erzählte mir dann, es seien „Beschwerden einer Schwangerschaft und ich solle doch einen Test machen und ob ich nicht einfach Schnakenstiche habe“. Ich muss sagen, ich kam mir ziemlich im Stich gelassen vor und wusste nicht mehr, was ich machen soll.
Da meine Beschwerden nicht besser wurden, besuchte ich die Nephrologische Ambulanz der Kinderklinik in Erlangen. Dort wurde mir sehr gut geholfen!! Es wurde eine Nierenbiopsie gemacht, welche die Purpura wieder bestätigte und eine Schädigung meiner Niere aufwies.
Ich bekam wieder Cortison, doch jedes Mal kamen kurz nach Absetzen des Cortisons die Petechien wieder.
Es wurde beschlossen, mir 3 Endoxan-Stöße zu geben. Nach den drei Stößen, hieß es, würde alles in Ordnung sein. Endlich ein Lichtblick. Der erste Stoß war im Dezember 2014 ich vertrug ihn recht gut, bis auf Übelkeit und ein wenig Haarausfall hatte ich keine Beschwerden. Der zweite Stoß im Januar 2015 traf mich etwas härter, war aber auszuhalten. Der dritte und besagte letzte Stoß im Februar war wieder leichter zu ertragen, hab mich ja natürlich auch gefreut, dass das der letzte ist :)
Mitte Februar dann zur Kontrolle in der Nephrologie und Überweisung in die „Erwachsenen-Nephrologie“, da ich zwischenzeitlich 18 geworden bin. Dort dann wieder zur Kontrolle und ich hatte wieder hohes Eiweiß und Blutkörperchen aus der Niere im Urin. Also noch mal 3 Stöße Endoxan im März, April und Mai. Jetzt bin ich fertig mit Endoxan. Was man allerdings noch sagen muss, zusatzlich zum Endoxan hatte ich immer Cortison, zwischenzeitlich 80mg täglich, wovon ich starke Gelenkschmerzen in den Knien bekam. Dadurch habe ich sehr viel an Gewicht zugelegt, hatte natürlich auch das typische Mondgesicht. Ich muss sagen, die Gewichtszunahme und die Veränderung in meinem Gesicht waren mit das Schwerste daran für mich, da ich oft ausgelacht, veräppelt und ausgeschlossen wurde, viele Freunde habe ich verloren.
Jetzt gerade mache ich eine Erhaltungstherapie mit Azathioprin, seit zwei Wochen 25mg morgens. Die Dosis soll aber bei gutem Vertragen gesteigert werden. Außerdem nehme ich gerade noch 15mg Cortison am Tag, Enalapril wegen des hohen Blutrucks vom Cortison, Calcium-Brausetabletten, Pantoprazol und Vigantoletten.
Seid März habe ich keine Petechien mehr gehabt und ich hoffe, das bleibt auch so! Meine Nieren muss ich jetzt immer wieder kontrollieren lassen, ziemlich nervig, da ich gerade am Ende des ersten Ausbildungsjahres bin und seit Ausbildungsbeginn mindestens eine Woche im Monat krank geschrieben war, ich hoffe, das bessert sich jetzt.
Als ich erfahren habe, was für eine seltene Krankheit ich habe, habe ich das erst nicht wirklich realisiert. Als das mit der Endoxan-Therapie angefangen hatte und ich durch das Cortison so viel zugenommen habe, bin ich aber richtig in ein Loch gefallen, habe viele Freunde verloren und hatte überhaupt keine Lust mehr, irgenwo hin zu gehen oder irgend etwas zu unternehmen.
Meine Mama hat ziemlich gut reagiert, steht mir immer zur Seite und ist immer für mich da. Mein Freund reagierte allerdings nicht so toll, riet mir von der Endoxan-Therapie ab und wollte mich zum Heilpraktiker schicken, dadrauf hörte ich aber nicht. Ich habe mich für meinen Weg entschieden und die Therapie gemacht und bin auch froh darüber! Lieber Endoxan-Therapie als mal an der Dialyse zu landen...
Von meinem Hautarzt und niedergelassenem Nephrologen kann ich nur abraten! Das Team in der Nephrologischen Ambulanz in der Kinderklink und auch bei den Erwachsenen sowie in der Medizin 4 in Erlangen kann ich nur empfehlen! Dort habe ich nur gute Erfahrungen gemacht und dort wurde mir auch immer gut geholfen und alles ganz genau erklärt!
In einer Selbsthilfegruppe bin ich nicht, ich denke, das wäre aber gar keine so schlechte Idee, habe mich aber noch nicht informiert.
Ich hoffe ich konnte mit meinem Bericht weiterhelfen!
Mit lieben Grüßen
Nene colekie [at] web [dot] de
Juli 2015