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Petras Geschichte, die vielleicht anderen Betroffenen etwas Mut macht

Mein Name ist Petra, ich bin inzwischen 44 Jahre alt und die Diagnose Wegenersche Granulomatose ergab sich bei mir schon 1978, mit 12 Jahren. Leider kann ich mich nicht mehr an alle Details erinnern und die Zeitzeugen von damals, die behandelnde Ärzte und Eltern sind inzwischen verstorben.

Soweit ich noch weiß, begann das Ganze mit einer Mittelohrentzündung, die sich nicht behandeln ließ und mich später noch jahrelang begleitet hat. Mein Allgemeinzustand wurde immer schlechter mit Fieber, Husten und Übelkeit. Der hinzugezogene Internist stellt eine Lungenentzündung fest und überwies mich, nachdem die Antibiotikabehandlung nicht anschlug, in die Kinderklinik. Dort stellt man irgendwann fest, dass ich wohl einen Fremdkörper in der Lunge hätte und operiert werden müsste. In der OP wurde der links der vordere Lungenlappen entfernt. Bei der pathologischen Untersuchung wurden natürlich keine Fremdkörper gefunden, sondern festgestellt, dass die Gefäße entzündet sind.

Zirka 4 Monate nach Ausbruch der Krankheit wurde die Diagnose Wegenersche Granulomatose gestellt. Mir wurde seinerzeit gesagt, dass es erst weltweit ca. 100 (dokumentierte) Fälle gibt und ich das 3. Kind sei. Eine Zeit lang sah es so aus als müsste ich zur Weiterbehandlung nach Amerika. Aber dank der guten Korrespondenz konnte ich hier bleiben und wurde mit Kortison und Endoxan behandelt. Meine nächsten 1,5 Jahre verbrachte ich im Krankenhaus unter medikamentöser Behandlung und ständigen Kontrolluntersuchungen. In der Zeit wurden auch die Medikamente wieder umgestellt, aber leider kann ich mich nicht mehr erinnern, welche Tabletten ich zuletzt eingenommen hatte. Bis zu meinem 16. Lebensjahr wurden die Medikamente langsam abgesetzt und es begann für mich wieder ein normales Leben mit Schule, Ausbildung, ... usw.

Seit meinem 20. Lebensjahr gelte ich als geheilt. Bisher hatte ich auch keinen neuen Krankheitsschub oder andere Erkrankungen mehr, bekomme so gut wie nie eine Erkältung, fühle mich vollkommen gesund, leistungsfähig und treibe viel Sport. Ich lebte nur noch mit der Erinnerung an die schlimme Zeit als Kind damit, bis vor kurzem bei einer anderen Untersuchung der behandelnde Arzt die Bezeichnung Autoimmunkrankheit fallen ließ und ich neugierig geworden im Internet nachforschte.

Nachdem ich dann letzte Woche bei einem Hustenanfall Blut gespuckt hatte (so wie es aussieht, ist nur ein Äderchen geplatzt) und ich eben wegen meiner Vorgeschichte sofort zum Arzt ging und dieser eine Computertomografie, gemacht hat (zum Glück ohne Befund) möchte ich jetzt Klarheit über mich und meine Krankheit haben. Denn, wie ich jetzt überall lesen konnte, ist eine umfassende Aufklärung, die bei mir nie stattgefunden hat, nötig um evtl. einen neuen Schub gleich am Anfang zu erkennen.

Petra pferdemotte [at] web [dot] de

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aktualisiert am 02.08.2010