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Im Marienhospital wurde ich ebenfalls sehr freundlich aufgenommen. Ich bekam sofort einen Krankenstuhl, weil ich vor Schmerzen kaum noch laufen konnte. Dort stellte man bei mir auch Fieber fest, was ich daheim überhaupt nicht bemerkt hatte. Erst stand der Verdacht "Sepsis" im Raum, ich bekam hochdosierte Antibiotika als Infusionen., durfte nicht aufstehen. Dann wurde täglich mehrmals Blut abgenommen, Urin untersucht, Röntgen, CT, Beckenstanze, eine Echolot-Untersuchung vom Herzen, Biopsie aus dem Nasenraum, neurologische Untersuchungen (inzwischen war mein linker Fuß wie gelähmt, auch an der linken Hand zwei Finger), Lungenfunktionsprüfungen, eine starre Bronchoskopie (unter Vollnarkose) - vielleicht habe ich jetzt auch noch Untersuchungen vergessen...auf jeden Fall hatten die Ärzte innerhalb von 2 Wochen die Ursache gefunden, ein "Churg-Strauss-Syndrom".
Erst wurde ich mit hochdosiertem Cortison behandelt, als die Lähmung der 2 Finger unter dieser Therapie dazu kam, setzte man eine Endoxan-Infusionstherapie ein. Nach 5 Wochen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Ich habe mich diese Zeit im Krankenhaus sehr gut aufgehoben gefühlt. Ich hatte volles Vertrauen zu den Ärzten, alle waren sehr hilfsbereit, haben mir auch alles erklärt, was ich wissen wollte, die Schwestern waren freundlich und nett. Durch Krankengymnastik konnte ich schon wieder etwas laufen, durch Ergotherapie konnte ich die linke Hand wieder besser gebrauchen. Dann kam ich noch für weitere 4 Endoxan-Zyklen stationär ins Krankenhaus, alle 4 Wochen für 2-3 Tage.
Diese ganze schwierige Zeit hat mich meine Familie sehr unterstützt, mein Mann war täglich im Krankenhaus, meine Eltern kamen, unsere Kinder. Als ich daheim war und noch nicht viel machen konnte (laufen ging nur mühsam, schlapp war ich auch noch) hielt diese Unterstützung an, auch Nachbarn und Freunde nahmen Anteil und halfen, wo sie konnten. Das war alles sehr schön!
Inzwischen nehme ich nach einem "kurzen Zwischenspiel" mit Imurek, was ich überhaupt nicht vertragen habe, seit Januar 2003 MTX, Cortison, Symbicort-Turbohaler, Calcilac, Folsäure und zur Zeit Omep20 und bei Bedarf (nach MTX) Paspertin-Tabletten. Beim MTX bin ich zur Zeit bei 20 mg, Cortison bei 6 mg. Laufen kann ich wieder gut, ich gehe immer noch zur Krankengymnastik wegen einer Mononeuritis multiplex (vorwiegend der linken Körperhälfte), mit der Hand kann ich wieder alles machen. Zurückgeblieben sind ab und zu Gefühlsstörungen und auch leichte Schmerzen durch die Mononeuritis, ich kann nicht sehr lange am Stück laufen und auch nicht so gut stehen. Im Kindergarten arbeite ich seitdem nicht mehr. Die Ärzte rieten mir wegen der ständigen Ansteckungsgefahr davon ab; anfangs dachte ich immer, ich könnte dorthin zurückkehren, aber es fehlt mir einfach die Kraft und die Energie dazu, sowohl körperlich als auch nervlich. Es tut mir leid, weil mir die Arbeit viel Freude gemacht hat. Aber ich habe meine Familie, meine Katzen und ich habe ein neues Hobby, was ich ohne CSS NIE entdeckt hätte: Computer, Internet, Digitalfotografie! Vor meiner Erkrankung hat mich so etwas überhaupt nicht interessiert. Kaum zu glauben, wenn ich bedenke, wieviel Freude ich heute daran habe!!
Mein Mann und ich gehen sehr gerne spazieren und bummeln, das können wir schon lange wieder gemeinsam tun! Ich bin sehr froh und dankbar, daß ich wieder so gut leben kann. Ich weiß, daß ich meinen Ärzten (sowohl meinem Hausarzt als auch den Krankenhausärzten), meiner Physiotherapeutin (und anfangs meiner Ergotherapeutin) sehr viel zu verdanken habe - und natürlich meiner Familie, meinem Mann, unseren Kindern, meinen Eltern - ohne sie hätte ich es nicht geschafft.
Sicherlich ist jetzt alles sehr lang geworden...ich weiß auch nicht, ob ich alles richtig ausgedrückt habe und wahrscheinlich habe ich auch etliches vergessen...aber ich möchte hiermit allen Betroffenen, vor allem den Neu-Erkrankten, Mut machen! Das Leben ist schön! Auch wenn es durch die Erkrankung evtl. anders wird.
aktualisiert am 23.06.2006