Vaskulitis - mal aktiv, mal in Ruhe!

Meine Beschwerden begannen vor 20 Jahren. Ich war gerade Schüler und Leistungssportler, als ich über einen Zeitraum von 2 Jahren einen sich schleichend verschlimmernden borkigen Schnupfen bekam, der auch nach Behandlung mit Nasensalben, Antibiotika und operativer Nasenscheidewand-Begradigung nicht verschwand.

Eines Tages bekam ich plötzlich starke Bauchschmerzen und musste ins Krankenhaus eingeliefert werden. Während der drei Wochen, in denen ich dort untersucht wurde, verschlechterte sich mein Zustand rapide: Ich wurde sehr schlapp, hatte leichtes Fieber, verlor an Gewicht, klagte über starke Gelenk- und Muskelschmerzen am ganzen Körper, so dass ich das Bett nicht mehr verlassen konnte, ich bekam offene Stellen im Mund und Rachenraum und schließlich entdeckten die Ärzte beim Röntgen auch noch frische Entzündungsherde in der Lunge.

Aufgrund der Art der Beschwerden und der Blutuntersuchungen konnten die behandelnden Ärzte schließlich die Diagnose „Morbus Wegener” stellen. Dabei rechne ich es diesen Ärzten bis heute hoch an, dass sie gleich von Anfang an zugaben, dass sie sich mit dieser seltenen Erkrankung Vaskulitis nicht auskannten, sich aber sofort mit den Spezialisten für dieses Krankheitsbild telefonisch in Verbindung setzten (bei mir war das damals Herr Prof. Gross). Die Therapie begann, ich bekam Cortison und Endoxan, und, oh Wunder, dank sei Cortison, mir ging es über Nacht besser. Dem Tod gerade noch einmal von der Schippe gesprungen - denn so dramatisch war die damalige Lage tatsächlich - konnte ich nach zwei Monaten schon wieder meine Ausbildung zum Bankkaufmann fortführen. Die Endoxan- und Cortisonbehandlung wurde noch ein Jahr fortgeführt und konnte dann ausgeschlichen werden, da ich völlig beschwerdefrei war.

Mit der Erkrankung beschäftigte ich mich damals überhaupt nicht mehr, tat sie als bösen Albtraum ab und trieb auch wieder Leistungssport.

Dieser herrliche Zustand dauerte sieben lange Jahre.

Dann bekam ich wieder diesen borkigen Schnupfen und realisierte nach der früheren Vorgeschichte nun erstmals, dass es sich bei meinen Beschwerden wohl doch um eine chronische, also möglicherweise wiederkehrende Erkrankung handelte, der ich mich stellen musste, und vor der ich nicht einfach davonlaufen konnte, auch wenn ich das natürlich am liebsten getan hätte.

Ich fing an, Informationen über die Erkrankung zu sammeln, setzte mich mit dem Vaskulitis-Zentrum in Bad Bramstedt (mit Frau Dr. Reinhold-Keller) in Verbindung und lag schon eine Woche später erstmals zur Bestimmung der Krankheitsaktivität auf der dortigen Vaskulitis-Station.

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