Wer wir sind und was wir tun

1994 im Herbst wurde mit der Gründung der Vaskulitis-Patienten-Selbsthilfegruppe in Bad Bramstedt der Gedanke verwirklicht, Aufklärungsarbeit zu leisten und Hilfe zu geben, da die Autoimmunerkrankung Vaskulitis noch weitgehend unbekannt war.

Bis heute ist nicht klar, weshalb das Immunsystem des Körpers, statt Feinde abzuwehren, die eigenen Blutgefäße angreift. Gefäße entzünden sich, und da sie sich in sämtlichen Organen des Körpers befinden, können auch alle Organe betroffen sein. Man kann sich vorstellen, dass durch diese facettenreichen Erscheinungsformen für einen hinsichtlich Vaskulitis unerfahrenen Arzt eine Diagnose schwer zu stellen ist, so dass viele Erkrankte eine lange Odyssee von Arzt zu Arzt hinter sich haben, bevor sie an den richtigen Spezialisten geraten. Vaskulitis kann, wenn sie nicht erkannt wird, auch heute noch zum Tode führen.

Aus der Reihe der in Bad Bramstedt behandelten Patienten hat sich ein Arbeitskreis gebildet, der mit der Deutschen Rheuma-Liga Schleswig-Holstein und Fachärzten der Rheuma-Klinik Bad Bramstedt zusammenarbeitet.

Die Aufgabenstellung des Arbeitskreises war und ist, den Patienten und deren Angehörigen die notwendige Unterstützung und Hilfestellung zu geben, um mit der immer noch schwerwiegenden Diagnose fertig zu werden, wobei der Austausch untereinander, z.B. innerhalb regionaler Gruppen, außerordentlich wichtig ist, denn gerade ein Vaskulitis-Patient ist in der Regel in der Familie, im Bekanntenkreis, beim Hausarzt und sogar im Krankenhaus häufig der einzige Betroffene.

Der "Arbeitskreis Vaskulitis" ist bemüht, das Entstehen neuer regionaler Selbsthilfe-Gruppen in ganz Deutschland zu fördern. Natürlich werden auch durch die einzelnen Mitglieder Kontakte zu anderen Betroffenen innerhalb Deutschlands und sogar bis ins europäische Ausland geknüpft und intensiviert. Im Zeitalter moderner Kommunikationswege bestehen auch Verbindungen zu Selbsthilfegruppen in den USA. Die Kontakte zu anderen Selbsthilfegruppen und zu Verbänden sind ein wichtiger Baustein im Rahmen der gestellten Anforderungen an den Arbeitskreis.

Statt des bisher einmal jährlich erschienenen "Newsletter" finden Patienten jetzt im Internet die Webseite des Arbeitskreises (auf englisch und deutsch) mit Patientengeschichten, Veranstaltungs- und Buchhinweisen, Links zu anderen Selbsthilfegruppen im In- und Ausland und einem Forum, in dem sich Patienten gegenseitig Tipps geben können, in dem aber auch kompetente Ärzte auf medizinische Fragen antworten.

Da die Webseite regelmäßig gepflegt wird, ist sie stets aktuell.

Alle zwei Jahre im Mai wird vom Arbeitskreis mit Unterstützung von Ärzten eine zweitägige bundesweite Informationstagung für Vaskulitispatienten in Bad Bramstedt durchgeführt.

Dass alle Mitglieder des Arbeitskreises ihre Kraft, ihr Wissen und ihre Bereitschaft für diese Sache ehrenamtlich zur Verfügung stellen, sei hier nur am Rande erwähnt. Für die Mitglieder ist dies eine Selbstverständlichkeit.

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aktualisiert am 28.09.2010