von Betroffenen für Betroffene:

Hinweise und Tipps
zum Antrag auf Feststellung einer (Schwer-) Behinderung
für Vaskulitis-Betroffene.

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Leitfaden zur medizinischen Rehabilitation
-unter besonderer Berücksichtigung des Wunsch- und Wahlrechts-
für Vaskulitis-Betroffene.

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Sachbücher:

Dr. Reinhold-Keller:Vaskulitis

Vaskulitis

Was ist sie - Wie man sie erkennt - Was man dagegen tun kann
Ein Ratgeber für Patienten und Angehörige
Reinhold-Keller, E.; Gross, W. L. (Hrsg.)
2., überarb. u. erw. Aufl., 2004, XII, 180 S., Softcover
ISBN: 3-7985-1474-7
26,95 Euro.

Deutsche Nierenstiftung:Vaskulitis
Deutsche Nierenstiftung:

Systemische Vaskulitiden

Informationsmappe

zu beziehen über
Deutsche Nierenstiftung,
Telefon
06151-780740
S c h u t z g e b ü h r

Deutsche Nierenstiftung:Vaskulitis
Leben mit Kollagenosen und Vaskulitiden

Ein Ratgeber für Patienten

Oliver Witzke und Uwe Heermann
Zuckschwerdt Verlag
ISBN 3-88603-977-3
19,90 Euro

Ratgeber Rheumatologie

K. Loddenkemper, T. Ulrichs, G. R. Burmester
Kareger-Verlag Basel
ISBN 3-8055-7384-7
12.- Euro

kein Bild verfügbar

Kollagenosen und Vaskulitiden

M. Schneider
Steinkopff-Verlag Darmstadt
ISBN 3-7985-1016-4
ca. 50.-Euro

Bücher von Patienten:

Eberhard Hilf/Michael Schwarz-Eywill

Leben über Untiefen


Erfahrungen mit einer seltenen Erkrankung
152 S, Hardcover, 18 fbg. Fotos, 17,95 €
ISBN 978-3-86541-755-8
Verlag: Lehmanns Media

Pressetext des Verlags:

Dieses Buch ist ein Unikat: Patient und behandelnder Arzt schildern aus ihrer Sicht gemeinsam (und doch jeder für sich) eine jener seltenen Erkrankungen, von denen es lakonisch heißt: Seltene Erkrankungen sind selten, aber Patienten mit seltenen Erkrankungen sind zahlreich" (in den USA ca. 25 Mill., in Deutschland immerhin 4 Mill.).
Einer dieser zahlreichen Patienten des seltenen Churg-Strauss-Syndroms ist Eberhard Hilf, emeritierter (trotzdem noch aktiver) Professor der Physik sowie passionierter Segler. Im bildhaften Vergleich mit deren Sprache sowie norddeutsch-trockenem Humor schildert er das Auf und Ab seiner Erkrankung.
In dem auf Rheumatologie und Vaskulitiden spezialisierten Internisten Prof. Dr. Schwarz-Eywill findet nach einer langen Anamnese-Odysee der Patient Hilf schließlich den Arzt, der ihm nicht nur ein "Leben über Untiefen" ermöglicht, sondern zugleich den Ko-Autor, der aus ärztlicher Sicht Krankheitsverlauf, Krisensituationen und letztlich den Genesungsprozess begleitet.

Herausgeber: Vaskulitis SHG Niederrhein e.V.

zu bestellen über http://www.vaskulitis-shg-niederrhein.com/

 

Diagnose Vaskulitis!!! Was nun?

Erfahrungsberichte von Betroffenen

"Diagnose Vaskulitis!!! Was nun?" - ein Buch, in dem erstmals ausführlich Vaskulitis-Betroffene ihre Lebens- und Leidensgeschichte schildern. Die Autorin Astrid Gleußner wurde durch Probleme in der eigenen Familie auf die seltene Autoimmunerkrankung Vaskulitis aufmerksam. Zusammen mit Christine Slama sprach Sie mit betroffenen Vaskulitis-Patienten und ihren Angehörigen in Deutschland und Österreich und sammelte ihre Schilderungen. Kommentiert werden alle 19 Geschichten von der anerkannten Vaskulitis Expertin Dr. Monika Klass, Chefärztin der Medizinischen Klinik für Rheumatologie und Physikalische Therapie im HELIOS Klinikum Duisburg, die auch das Vorwort sowie den Anhang Vaskulitiden geschrieben hat. Ziel des Buches ist es unter anderem, die Aufmerksamkeit von Ärzten, Patienten und Angehörigen zu wecken, um den Erkrankten eine lange Odyssee zu ersparen. Denn das Warten auf eine Diagnose beeinträchtigt die Lebensqualität sehr stark. Es ist ein Aufruf an die Selbsthilfegruppen vor Ort, weiter zusammen zu stehen und sich gegenseitig zu unterstützen.

Claudia Howard: Ein Rollstuhl in Kapstadt

Aus der Pressemappe:
Es gibt viele Probleme, die alle chronisch Kranken gleichermaßen betreffen: die begrenzte Leistungsfähigkeit, die ständige Erklärungsnot, die Angst vor diesem Feind im Innern, die Angst vor der Zukunft usw.
Dieses Büchlein soll auf humorvolle und anregende Weise Brücken bauen, um den Alltag besser zu bewältigen. Es soll Krücken und Rollstühle liefern, um damit etwas leichter durchs Leben zu kommen.
Die Autorin ist als Sklerodermiepatientin mit einer sekundären cerebralen Vaskulitis selbst betroffen. Die Texte entstanden im Gespräch mit vielen Patienten, von der Mukoviszidose über Krebs und verschiedene rheumatische Erkrankungen bis zur Multiplen Sklerose.


ISBN 3-934625-76-2
11,90 Euro

Claudia Howard: Spurlos daneben

Aus der Pressemappe:

Stellen Sie sich vor, Ihnen wird schwarz vor Augen, Sie wachen im Krankenhaus auf und können sich an nichts mehr erinnern.
Einen derart dramatischen und vollkommen unerwarteten Einbruch in ihren Alltag erlebte die Autorin dieses Buches.
In eindrucksvollen Bildern schildert Claudia Howard den leidvollen Verlauf ihrer schweren Erkrankung und den steinigen Weg zurück in das, was sie als Realität kannte.
Das »Ich« und in das Hier und Jetzt wiederzufinden, war eine der größten Herausforderungen, die sie zu bewältigen hatte.
Teils traumatische Erlebnisse mit behandelnden Ärzten, Krankenhäusern, Bekannten und Familie hielt sie in ihrer bewegenden Lebensgeschichte akkurat fest
.

ISBN 3-934625-62-2
19,90 Euro

www.connyhermes.de

Conny Hermes: Meine Glücksengel- meine Achterbahn des Lebens

Conny Hermes ist eine lebenslustige, junge Frau. Zwar verläuft ihre Kindheit nicht so rosig, wie sie es sich gewünscht hätte, jedoch lernt sie schnell, dass man aus seinem Leben das Beste machen sollte. Mit Ende zwanzig spürt sie, dass mit ihrem Körper etwas nicht stimmt. Ein harmloser Schnupfen artet in der Zerstörung ihrer Nase aus, und nach dem Gang von einem Arzt zum anderen schlägt die Diagnose wie ein Blitz ein. In unnachahmlicher Art und Weise schildert Hermes ihren Kampf gegen die heimtückische und seltene Morbus-Wegener-Erkrankung. Statt sich aufzugeben, nimmt Hermes das Leben mit Humor und genießt jeden Augenblick, der ihr geschenkt wird. Ihr Leben ähnelt einer Achterbahnfahrt - und scheinbar will diese Achterbahn nur nach unten fahren. Doch sie wird von Engeln des Glücks begleitet, die Liebe ist allgegenwärtig, und letztlich hilft ihr ihre respektlose Art mit der Krankheit umzugehen, damit sie sich nicht aufgibt. Es wird sogar ein Madikament aus Japan eingesetzt, das ihr hilft. Jedoch wird ihr nach kurzer Zeit dieses Madikament verweigert, weil es nicht für den deutschen Markt zugelassen ist und ihr nur zwecks Studienzwecken zur Verfügung gestellt wurde. Die Studie verlief positiv, trotzdem muss sie nun wieder die alten, unvorteilhaften Medikamente einnehmen.

ISBN: 978-3-942594-19-6

aktualisiert am 23.09.2015