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von Betroffenen für Betroffene:
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Hinweise und Tipps Erhältlich für registrierte Forum-Nutzer: Bitte eine PN an Ingeborg senden, von dort gibt es alle weiteren Details |
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Leitfaden zur medizinischen Rehabilitation Erhältlich für registrierte Forum-Nutzer: Bitte eine PN an Ingeborg senden, von dort gibt es alle weiteren Details |
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Sachbücher: |
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VaskulitisWas ist sie - Wie man sie erkennt - Was man dagegen tun kann |
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Deutsche Nierenstiftung:
Systemische VaskulitidenInformationsmappe zu beziehen über |
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Leben mit Kollagenosen und Vaskulitiden
Ein Ratgeber für Patienten Oliver Witzke und Uwe Heermann |
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Ratgeber RheumatologieK. Loddenkemper, T. Ulrichs, G. R. Burmester |
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Kollagenosen und VaskulitidenM. Schneider |
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Bücher von Patienten: |
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Eberhard Hilf/Michael Schwarz-EywillLeben über Untiefen
Pressetext des Verlags: Dieses Buch ist ein Unikat: Patient und behandelnder Arzt schildern aus
ihrer Sicht gemeinsam (und doch jeder für sich) eine jener seltenen
Erkrankungen, von denen es lakonisch heißt: Seltene Erkrankungen sind
selten, aber Patienten mit seltenen Erkrankungen sind zahlreich" (in den
USA ca. 25 Mill., in Deutschland immerhin 4 Mill.). |
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Herausgeber: Vaskulitis SHG Niederrhein e.V. zu bestellen über http://www.vaskulitis-shg-niederrhein.com/ |
Diagnose Vaskulitis!!! Was nun?Erfahrungsberichte von Betroffenen "Diagnose Vaskulitis!!! Was nun?" - ein Buch, in dem erstmals ausführlich Vaskulitis-Betroffene ihre Lebens- und Leidensgeschichte schildern. Die Autorin Astrid Gleußner wurde durch Probleme in der eigenen Familie auf die seltene Autoimmunerkrankung Vaskulitis aufmerksam. Zusammen mit Christine Slama sprach Sie mit betroffenen Vaskulitis-Patienten und ihren Angehörigen in Deutschland und Österreich und sammelte ihre Schilderungen. Kommentiert werden alle 19 Geschichten von der anerkannten Vaskulitis Expertin Dr. Monika Klass, Chefärztin der Medizinischen Klinik für Rheumatologie und Physikalische Therapie im HELIOS Klinikum Duisburg, die auch das Vorwort sowie den Anhang Vaskulitiden geschrieben hat. Ziel des Buches ist es unter anderem, die Aufmerksamkeit von Ärzten, Patienten und Angehörigen zu wecken, um den Erkrankten eine lange Odyssee zu ersparen. Denn das Warten auf eine Diagnose beeinträchtigt die Lebensqualität sehr stark. Es ist ein Aufruf an die Selbsthilfegruppen vor Ort, weiter zusammen zu stehen und sich gegenseitig zu unterstützen. |
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Claudia Howard: Ein Rollstuhl in KapstadtAus der Pressemappe:
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Claudia Howard: Spurlos danebenAus der Pressemappe: Stellen Sie sich vor, Ihnen wird schwarz vor Augen, Sie wachen im Krankenhaus auf und können sich an nichts mehr erinnern. |
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www.connyhermes.de |
Conny Hermes: Meine Glücksengel- meine Achterbahn des LebensConny Hermes ist eine lebenslustige, junge Frau. Zwar verläuft ihre Kindheit nicht so rosig, wie sie es sich gewünscht hätte, jedoch lernt sie schnell, dass man aus seinem Leben das Beste machen sollte. Mit Ende zwanzig spürt sie, dass mit ihrem Körper etwas nicht stimmt. Ein harmloser Schnupfen artet in der Zerstörung ihrer Nase aus, und nach dem Gang von einem Arzt zum anderen schlägt die Diagnose wie ein Blitz ein. In unnachahmlicher Art und Weise schildert Hermes ihren Kampf gegen die heimtückische und seltene Morbus-Wegener-Erkrankung. Statt sich aufzugeben, nimmt Hermes das Leben mit Humor und genießt jeden Augenblick, der ihr geschenkt wird. Ihr Leben ähnelt einer Achterbahnfahrt - und scheinbar will diese Achterbahn nur nach unten fahren. Doch sie wird von Engeln des Glücks begleitet, die Liebe ist allgegenwärtig, und letztlich hilft ihr ihre respektlose Art mit der Krankheit umzugehen, damit sie sich nicht aufgibt. Es wird sogar ein Madikament aus Japan eingesetzt, das ihr hilft. Jedoch wird ihr nach kurzer Zeit dieses Madikament verweigert, weil es nicht für den deutschen Markt zugelassen ist und ihr nur zwecks Studienzwecken zur Verfügung gestellt wurde. Die Studie verlief positiv, trotzdem muss sie nun wieder die alten, unvorteilhaften Medikamente einnehmen. ISBN: 978-3-942594-19-6 |
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aktualisiert am 23.09.2015
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