1.September 2002 - 1.September 2017

Gerade gestern habe ich den jungen Mann getroffen, der vor fünf Jahren den digitalen Lorbeerkranz für die Webseite gebastelt hat. Auch er war erstaunt, dass das nun schon fünf Jahre her ist.

In Zeiten des schnellen Wandels empfinde ich es fast schon wie ein Wunder, dass es diese Seite noch gibt. Ich kann mich noch sehr deutlich an das Herzklopfen seinerzeit erinnern, als ich alles hochgeladen habe, um dann bangen Herzens recht häufig auf den Besucherzähler zu sehen. Ob jemand die Seite tatsächlich besuchen würde? Und dann ein Forum... Wie viele Menschen hatten mich gewarnt (und tun dies teils immer noch), was für ein Irrsinn es sei, so etwas zu tun. Weil durch die Rechtslage eben der Betreiber eines Forums für das Handeln der dort Schreibenden verantwortlich gemacht wird.

Heute, am 15. Geburtstag, lehne ich mich entspannt zurück, was diese Dinge betrifft. Das "Betreuen" der Seite ist mittlerweile ein so fester und natürlicher Bestandteil meines Lebens, dass ich mich nicht erinnern kann, einmal nicht vor dem ersten Kaffee nach dem Rechten gesehen zu haben.

Ich verneige mich vor all denen, die trotz ihrer teils schweren Erkrankung zum Bestehen der Seite beitragen und beigetragen haben. Da gibt es Menschen, die genau eine einzige Frage haben und dann, wenn sie Antwort bekommen haben, nie wieder in Erscheinung treten. Es gibt Menschen, die ein paar Monate Rat und Hilfe suchen und dann  - so hoffe und vermute ich - auch ohne die Webseite mit ihrer Situation zurecht kommen. Und es gibt inzwischen so etwas wie die "Stammbesatzung", die jeden Neuen begrüßt, umsorgt, mit Informationen versieht und hilfreich zur Seite steht. Welche Mühe das an manchen Tagen machen muss, kann ich als Nichtvaskulitispatient sicher nicht einmal ansatzweise erahnen.

Vor 15 Jahren gab es in der deutschen Internetwelt genau diese eine Seite zum Thema Vaskulitis. Inzwischen sind es zum Glück mehr. Mein Traum, dass diese Seite irgendwann überflüssig würde, weil alle Vaskulitispatienten so gut informiert sind und so gut behandelt werden, dass sich niemand nach so einem Portal sehnt, scheint aber noch lange Traum zu bleiben.

Seit nunmehr zweieinhalb Jahren hat die Seite auch das Gütesiegel von der "Health on the Net"- Foundation, das macht ich stolz und glücklich.

An Geburtstagen schaut man ja gern in die Zukunft, wünscht fürs neue "Lebens"jahr alles Gute, Gesundheit, Glück usw. Was wünscht man einer Webseite? Bzw. deren Benutzern? Vielleicht, dass sie die Information und Hilfe, die sie sich vom Besuch erhoffen, finden mögen?

Ihnen allen jedenfalls ein dickes Dankeschön!

Und nun lassen Sie uns gemeinsam ein Glas mit "Prickel" erheben und einmal auf uns selber anstoßen - ich finde, das haben wir uns verdient!

Birgit Wiedenmann-Naujoks (1.September 2017)

Willkommen

auf diesen Seiten. Sind Sie selber von Vaskulitis betroffen? Oder ein Ihnen nahestehender Mensch? Egal, aus welchen Gründen Sie hier gelandet sind, ich heiße Sie herzlich willkommen! Um es gleich vorwegzunehmen: Ich bin medizinischer Laie. Alles, was auf diesen Webseiten steht, ist also nicht mit dem Rat eines Mediziners gleichzusetzen. Überhaupt gilt, wie überall in der virtuellen Welt: Das hier Geschriebene ist alles nach bestem Wissen und Gewissen verfasst worden, ersetzt aber in KEINEM Fall das beratende Gespräch mit Ihrem behandelnden Arzt. Selbst scheinbar harmlose Dinge wie Ernährungsumstellungen oder pflanzliche Zusatzpräparate, die z.B. im Forum oder in Patientengeschichten erwähnt werden könnten, dürfen nur als Anregung dienen, dies mit Ihrem Arzt zu besprechen. Vaskulitis ist eine zu ernste Erkrankung, um da Experimente zu machen.

Mit dieser „Warnung“ im Hinterkopf wünsche ich Ihnen viel Freude beim Durchstöbern dieser Webseite. Ich hoffe, dass diese Seite hilft, die seltene Erkrankung bekannter zu machen, und ich wünsche mir, dass gerade in der ersten Zeit nach der Diagnose, die von vielen Fragen und Unsicherheiten geprägt ist, Betroffene hier Antworten auf ihre drängendsten Fragen erhalten.

Zu Beginn war diese Webseite ausschließlich das Sprachrohr des „Arbeitskreis Vaskulitis“. In den vergangenen Jahren hat es personelle Veränderungen der Gruppe und der äußeren Bedingungen gegeben, und so ist diese Webseite inzwischen in vielen Bereichen nicht mehr ganz so eng mit dem AKV verbunden, aber immer noch dessen Sprachrohr.

Die Berichte sind, wenn nicht anders ausgewiesen, von mir verfasst.

Die Patientengeschichten sind von mir anonymisiert worden. Sie sind nicht zensiert oder ergänzt, sondern von den Patienten selber verfasst worden. Auch hier gilt: Bitte alle Anregungen und Tipps oder Hinweise erst mit dem Arzt besprechen!

Sollten Sie Probleme haben, etwa bei der Benutzung des Forums, wenden Sie sich gerne an mich. Ich helfe gern, sofern ich kann. Meine Kontaktdaten finden Sie im Impressum.

Birgit Wiedenmann-Naujoks

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Schöne Neuigkeiten von Antje (ein update)

Monika H. berichtet


1.September 2002 - 1.September 2012

Danke an Simon Maroldt für den tollen Lorbeerkranz!
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