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Gerade gestern habe ich den jungen Mann getroffen, der vor fünf Jahren den digitalen Lorbeerkranz für die Webseite gebastelt hat. Auch er war erstaunt, dass das nun schon fünf Jahre her ist.
In Zeiten des schnellen Wandels empfinde ich es fast schon wie ein Wunder, dass es diese Seite noch gibt. Ich kann mich noch sehr deutlich an das Herzklopfen seinerzeit erinnern, als ich alles hochgeladen habe, um dann bangen Herzens recht häufig auf den Besucherzähler zu sehen. Ob jemand die Seite tatsächlich besuchen würde? Und dann ein Forum... Wie viele Menschen hatten mich gewarnt (und tun dies teils immer noch), was für ein Irrsinn es sei, so etwas zu tun. Weil durch die Rechtslage eben der Betreiber eines Forums für das Handeln der dort Schreibenden verantwortlich gemacht wird.
Heute, am 15. Geburtstag, lehne ich mich entspannt zurück, was diese Dinge betrifft. Das "Betreuen" der Seite ist mittlerweile ein so fester und natürlicher Bestandteil meines Lebens, dass ich mich nicht erinnern kann, einmal nicht vor dem ersten Kaffee nach dem Rechten gesehen zu haben.
Ich verneige mich vor all denen, die trotz ihrer teils schweren Erkrankung zum Bestehen der Seite beitragen und beigetragen haben. Da gibt es Menschen, die genau eine einzige Frage haben und dann, wenn sie Antwort bekommen haben, nie wieder in Erscheinung treten. Es gibt Menschen, die ein paar Monate Rat und Hilfe suchen und dann - so hoffe und vermute ich - auch ohne die Webseite mit ihrer Situation zurecht kommen. Und es gibt inzwischen so etwas wie die "Stammbesatzung", die jeden Neuen begrüßt, umsorgt, mit Informationen versieht und hilfreich zur Seite steht. Welche Mühe das an manchen Tagen machen muss, kann ich als Nichtvaskulitispatient sicher nicht einmal ansatzweise erahnen.
Vor 15 Jahren gab es in der deutschen Internetwelt genau diese eine Seite zum Thema Vaskulitis. Inzwischen sind es zum Glück mehr. Mein Traum, dass diese Seite irgendwann überflüssig würde, weil alle Vaskulitispatienten so gut informiert sind und so gut behandelt werden, dass sich niemand nach so einem Portal sehnt, scheint aber noch lange Traum zu bleiben.
Seit nunmehr zweieinhalb Jahren hat die Seite auch das Gütesiegel von der "Health on the Net"- Foundation, das macht ich stolz und glücklich.
An Geburtstagen schaut man ja gern in die Zukunft, wünscht fürs neue "Lebens"jahr alles Gute, Gesundheit, Glück usw. Was wünscht man einer Webseite? Bzw. deren Benutzern? Vielleicht, dass sie die Information und Hilfe, die sie sich vom Besuch erhoffen, finden mögen?
Ihnen allen jedenfalls ein dickes Dankeschön!
Und nun lassen Sie uns gemeinsam ein Glas mit "Prickel" erheben und einmal auf uns selber anstoßen - ich finde, das haben wir uns verdient!
Birgit Wiedenmann-Naujoks (1.September 2017)