Rede am 2./3.Mai 2003 beim 8. Bundesweiten VPS-Treffen in Bad Bramstedt

Meine sehr geehrten Damen und Herren,

ich bin selbst Vaskulitis-Betroffener und Mitbegründer der 1994 hier in Bad Bramstedt gegründeten Vaskulitis-Patienten-Selbsthilfegruppe. Wir freuen uns, dass über 200 Betroffene, Familienangehörige, Freunde und behandelnde Ärzte zu unserem inzwischen bereits 8. Treffen hier erschienen sind. Wir, der "Arbeitskreis Vaskulitis" heißt Sie alle herzlich willkommen. Dieses Treffen haben wir natürlich nicht allein organisiert. Hilfe und Anregungen erhielten wir von der Rheumaklinik, Herrn Prof. Dr. Gross, Frau P.D. Dr. Reinhold-Keller, Frau Dr. Wagner-Bastmeyer und von Frau Gerda Hensel von der Deutschen Rheumaliga. Wir bedanken uns herzlich bei ihnen und natürlich auch bei allen anderen Ärzten, die hier für uns ihre Freizeit opfern.

Und nun zu unserem Arbeitskreis. Was haben wir in den letzten Jahren erreicht und was sind weiterhin unsere Ziele?

1. Wir haben viele Betroffene im gesamten Bundesgebiet, aber auch im Ausland erreicht und ihnen helfen können.

2. Lokale Selbsthilfegruppen in Deutschland sind entstanden. Wir haben dort Hilfestellung gegeben, jedoch sind danach die Aktivitäten der Betroffenen vor Ort das Wichtigste.

3. Wir sind im Internet unter http://www.vaskulitis.org mit vielen Informationen zur Vaskulitis und Links zu anderen Organisationen vertreten. Wir hatten dort bis jetzt weit über 2.300 Besucher aus 21 Ländern, von Thailand über Japan und Neuseeland bis hin zu den USA. Die Informationen dort sind auch in englischer Sprache abrufbar.

4. Der "Arbeitskreis Vaskulitis" präsentierte sich auf verschiedenen Veranstaltungen, z.B. auf dem 129. Internisten-Kongress in Hamburg und in der Uni-Klinik in Regensburg bei einem Workshop zum Thema "Qualitätssicherung durch Wissenstransfer und Öffentlichkeitsarbeit".

5. Des öfteren wurden Fragen über arbeitsrechtliche und soziale Probleme an uns heran getragen. Diese werden wir jetzt besser beantworten können, da wir durch kompetente Personen Unterstützung bekommen. Bei komplizierten arbeitsrechtlichen Problemen ist jedoch in jedem Falle der Rat von Rechtsanwälten, die auf das Arbeitsrecht spezialisiert sind, notwendig.

6. Unser Ziel ist, die Vaskulitis bei Betroffenen und Ärzten bekannter zu machen. Eine rechtzeitige Diagnose verkürzt den Leidensweg des Erkrankten und kann helfen, dauerhafte Schäden an Organen zu vermeiden.

7. Wir halten Verbindung zu anderen Vaskulitis-Selbsthilfegruppen, wie z.B. zu der US-amerikanischen WGA. Wir freuen uns, die Damen Judy und Joyce Kullman hier begrüßen zu können. Sie haben uns Info-Material mit gebracht, das zusammen mit unseren Infos im Foyer ausliegt.

In den letzten Jahren ist die Vaskulitis, die zu den verhältnismäßig seltenen Erkrankungen gehört, immer öfter diagnostiziert worden. Immer mehr Ärzte erkennen diese Erkrankung rechtzeitig. Das gibt uns Hoffnung, denn auch die Behandlungsmöglichkeiten durch neue Medikamente werden ständig verbessert. Forschung über die Vaskulitis wird jedoch immer noch zu wenig betrieben. Lasst uns froh sein, dass hier in der Rheumaklinik Bad Bramstedt geforscht wird.

Der Arbeitskreis Vaskulitis besteht z.Z. aus 8 betroffenen Personen, von denen sich 2 seit längerem schon aus gesundheitlichen Gründen zurück gezogen haben. Johannes Löwe, viele von Ihnen werden ihn kennen. ein Gründungsmitglied des Arbeitskreises, verstarb nach langer Krankheit Anfang des Jahres. Wir trauern um ihn und werden ihm ein ehrendes Andenken bewahren. Wir suchen 2 neue Mitglieder, die uns bei unserer ehrenamtlichen Arbeit unterstützen. Wir treffen uns regelmäßig hier in der Rheumaklinik Bad Bramstedt. Ihr Wohnsitz sollte nicht zu weit entfernt sein. Computer und Erfahrung mit diesem wären für uns wichtig. Vielleicht meldet sich ja jemand.

Nun noch ein paar Worte zu unserem Newsletter: Bei jedem Treffen, das hier statt fand, wurden von mir die Anwesenden gebeten, uns Beiträge zu dem Newsletter zukommen zu lassen. Sie werden es vielleicht nicht glauben, wir erhielten bis jetzt nicht einen einzigen. Wir geben aber nicht so schnell auf, und hier zum wiederholten Male meine Bitte: Schreiben Sie uns. Berichten Sie uns über Ihre Erkrankung, Ihre Erfahrung, Ihre Probleme und Ihr Leben damit. Und noch eine Bitte: Um zukünftige Tagungen noch interessanter zu machen, füllen Sie bitte den Fragebogen "WIE WAR'S?" mit Ihrer Kritik und Verbesserungsvorschlägen aus. Wir freuen uns natürlich auch über positive Kritik.

Im Foyer liegt unsere "Anwesenheitsliste". Bitte tragen Sie sich dort ein.

Wir arbeiten unter dem Dach der Deutschen Rheuma-Liga, deren Landesverband Schleswig-Holstein auch diese Tagung unterstützt. Sie helfen uns, wenn Sie Mitglied in dieser Selbsthilfeorganisation werden.

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit. Ich wünsche uns allen einen weiteren guten Verlauf dieser Veranstaltung.

Peter Zelewski

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aktualisiert am 10.05.2003