Ich hörte wie im Traum: Wegener’sche Granulomatose, (das Wort lernte ich allerdings erst später) Chemo , Einwilligung, Kortison und, und, und. Mein Mann sorgte sich sehr. Aber er hat mich auch getröstet und gesagt: „Jetzt wird alles gut. Es gibt Schlimmeres.“ Er regelte dann alles für mich.

Am Nachmittag, am17. September 1993, bekam ich die ersten Endoxan- und Kortisoninfusionen – das war am 5. Tag nach meiner Einlieferung.

Ich erholte mich erstaunlich schnell und wurde nach 6 Wochen in die Obhut meines Hausarztes entlassen. Ihm musste ich dann versprechen, dass ich niemals Angst vor meiner Erkrankung bekommen werde.

Für mich und meinen Mann begann jetzt ein neues, anderes Leben.

Nach 1 ½ Jahren war meine Endoxan- und Kortisontherapie vorbei. Mir ging es, so glaubte ich jedenfalls, recht gut. Die Schmerzen waren zu ertragen. Nur meine roten Augen wurden nicht besser. Erst nach mehrmaligem Wechsel des Augenarztes hat man mir in der Uniklinik Eppendorf in Hamburg geholfen.

Doch kaum war ich einige Wochen ohne Medikamente, kam mein erster Rückfall. Und mit dieser Diagnose bekam ich nun sofort in Bad Bramstedt ein Bett (ohne zu wissen, dass dort das Vaskulitis- Zentrum ist).

Im Juni 1995 kam ich als eine der ersten Patienten in das neue Klinikum II. Ich fühlte mich von der ersten Stunde an hier sehr gut aufgehoben. Ich wurde erst einmal gründlich durchgecheckt. Viele für mich bis dahin unbekannte Untersuchungen zur weiteren Diagnose und zur Vorsorge wurden gemacht. Oft war es mir zu viel. Aber es musste sein!

Der Befund hörte sich nun richtig erschreckend an. Morbus Wegener mit Multiorganbeteiligung. Aber es machte mir keine Angst (durfte ja auch nicht, ich hatte es ja meinem Arzt versprochen).

Mit der Zeit merkte ich, dass ich hier so richtig gut aufgehoben war. Hier gab es endlich eine Station nur mit Vaskulitis-Patienten. Vielen von ihnen ging es besser als mir, manchen aber leider auch schlechter. Aber ich wollte, dass es mir gut ging.

Ich bekam sehr schnell mit, dass viele langjährige Patienten ganz viel über ihre Krankheit wissen und viele von ihnen damit recht gut leben. Ich wollte das auch.

Also nahm ich das Angebot der Patientenschulung an und besuchte jede Zusammenkunft, um möglichst viel über meine Krankheit zu erfahren. Das tat mir gut.

Man gab mir das Gefühl der Sicherheit und das Vertrauen, dass mir in schlechten Zeiten hier individuell geholfen wird. So war es dann auch bei meinen zwei weiteren Rezidiven.

Dank der sofortigen Einweisung meines Hausarztes auf Verdacht eines Rezidivs und der maßgeschneiderten Therapien bin ich immer wieder zügig auf die Beine gekommen.

Seit Februar 2001 bin ich mit Imurek gut eingestellt und in stabiler Teilremission. Heute bin ich mit mir zufrieden, es geht mir gut, und ich genieße mit meinem Mann unser schönes gemeinsames Leben.

DANKE

Elke H.

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