Selbsthilfegruppe Wegener

von Hans Georgi

Unseren allerersten Stand mit Vaskulitis-Banner und Wegener-T-Shirts hatten wir im September 2005, in den alten Kölner Messehallen, bevor RTL diese danach übernommen hat.

66 Selbsthilfegruppen waren damals von der KISS Köln für 3 Tage dazu eingeladen.

An diesen drei Tagen hatten wir ganze neun Anfragen, was das denn für eine Krankheit wäre, wobei bei einer Person ein Verwandter an Vaskulitis erkrankt sein sollte. Für uns war es aber schon einmal wichtig, unter den anderen 65 Selbsthilfegruppen bekannt zu werden. Viele Selbsthilfegruppen wollten zu diesem Treffen nicht mehr hin, weil ihnen die Entfernung zu weit war - zuvor war die Veranstaltung immer auf dem Neumarkt gewesen, wo auch mehr Besucher waren.

Leider war bei allen Veranstaltungen, an denen wir teilgenommen haben (Gesundheitstage, Selbsthilfegruppentage usw.) sehr gering. Pro Tag kamen etwa fünf bis maximal zwölf Personen zu unserem Stand, daran hat sich in all den Jahren nichts geändert. Wir haben trotzdem nie den Mut verloren.

In diesem Jahr werden wir uns wohl noch am 15. September im Rautenstrauch-Joest-Museum in Köln auf einer Fortbildungsveranstaltung für Mediziner sowie in der ersten Dezemberwoche in der Universität mit einem Stand präsentieren und so versuchen, unsere Erkrankung bekannter zu machen. Die Universität Köln bietet Anfang Dezember immer einen Patiententag für das Einzugsgebiet Köln an, die Möglichkeit, sich dort zu präsentieren, ist durch die SH-Kontaktstelle Köln ermöglicht worden. Die Universität bietet auch immer einen Workshop, der für uns interessant ist.

Ein kleiner Rückblick über unsere vergangenen Aktionen:


unser erster öffentlicher Auftritt im September 2005

2005:Rheuma-Patiententag in der Universität Köln

Treffen mit Frau Wegener (rechts)

Frau Bürgermeisterin Elfi Scho-Antwerpes zur Begrüßung am Deutzer Patiententag 2011

Deutzer Patiententag 2011

2011: Deutzer Patiententag

"unsere" 400. Vaskulitisbetroffene...

...erhält einen Blumenstrauß überreicht

2009 Gesundheitstag in Köln-Weiden

Selbsthilfetag der Arbeitsgemeinschaft Rheim-Erft-Kreis 2010

2010, 2011 und 2012: Erftstädter Gesundheitstag im Rathaus Liblar

Informationsstand in der Salus-Klinik Hürth 2011

2009 Selbsthilfetag im Hürth-Park bei Köln

2010 und 2011: Krankenhaus Köln-Holmweide, Tag der offenen 'Tür für seltene Erkrankungen

2011 und 2012: Informationsstand im Foyer der Knappschaft in Bergheim

8. Kölner Rheuma-Patiententag 2011

Unsere Ansprechpartnerin bei der Friedrich-Wegener-Stichting, Niederlande, hier zu Besuch in Bad Bramstedt

und last not least: unsere wichtigste Stütze und Ansprechpartnerin: Frau Dr. Reinhold-Keller, hier beim 10-jährigen Jubiläum unserer Selbsthilfegruppe

Die Termine für die Treffen unserer Selbsthilfegruppe finden Sie unter "Termine"

zurück
Juni 2012