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Moin,
ich bin Alex, (50) und bis vor wenigen Jahren war ich noch ein freiberuflicher Anlagenkonstrukteur
mit dem "Rund-um-Sorglos-Glücklich-und-Zufrieden-Paket".
Im August 2009 war das alles Geschichte und nebensächlich.
Als eigentlich Aktiver lag ich ein ganzes Wochenende träge und
schläfrig auf der Couch und war zu nichts zu bewegen.
Am Montag "befahl" meine Frau mich zu meinem langjährigen Freund und Hausarzt. Peter kontrollierte meine Blutwerte, viel reden mussten wir nicht, er kennt mich... 2 Tage später noch mal Blutkontrolle, anschließend schickte er mich umgehend ins Krankenhaus zwecks Nierenpunktion. 24 Std später war meine Welt nicht mehr dieselbe !
Diagnose: Mikroskopische Polyangiitis, ANCA-positiv mit Befall der Nieren.
Unverzüglich wurde mit der Therapie begonnen. Zum "Enstieg" 500mgr Kortison intravenös. Danach fühlte ich mich wie ein Spaceshuttle auf der Startrampe mit voll durchgezündeten Triebwerken..... - UND KEINER LÖST DIE HALTEBOLZEN !!
Tags darauf wurde mit der Plasmapherese (Blutplasma-Austausch) begonnen.
Das waren 7 Sitzungen jeden zweiten Tag eine. Entlassung aus
dem Krankenhaus und anschließend ambulant an Wochenenden Endoxan.
6x 1gr verteilt auf 6 Monate und 20 mgr Kortison. Abgesehen von der
Kotzerei nach den Endoxangaben ging es mir während dessen eigentlich
sehr gut. Nach weiteren 6 Monaten Stabilität ein erneuter Schub. Also
wieder 14 Tage ins Krankenhaus, Kortisonstoß, Plasmapherese und eine
Dialyse-Sitzung. Diesmal wars schlimmer, Kreatinin über 6,5! Es war
soviel Blut im Urin, es war Schwarz wie Altöl! Dann gab es 6x Rituximab
in 6 Monaten, 20 mgr Kortison wie gehabt und Azathioprin.
Die darauf folgenden 6 Monate stabil, zufrieden und absolut beschwerdefrei.
Dezember 2011 war auch das vorbei.
Ich war völlig fertig - physisch wie psychisch. (Nützt nix!)
Also nochmal die Krankenhaustour. Danach sollte es Mycophenolat sein. In Tablettenform nehme ich täglich morgens und abends je 1gr und ein Antibiotikum 3x die Woche. Das Kortison ist schon lange ausgeschlichen..... ...und was soll ich sagen? Ich bin seitdem stabil! Das 4te Jahr in Folge!!
Mein Krea pendelt um 2. ( Ich danke allen, die daran teilhaben, dass dies so ist und bleibt. Vielen Dank ! ) Natürlich ist auch dieses Medikament nicht ohne..... Ständig latente Übelkeit, zeitweises erbrechen bis hin zu ganzen Tagen Kotzerei im 2 Stunden-Rhytmus. Nichts half mir gegen die Übelkeit. Mittlerweile habe ich Routine darin....
Die Appetit- und Schlaflosigkeit ließ sich allerdings nicht routinieren
und so quälte ich mich durch den Tag. Irgendwann erinnerte ich mich
an lang vergangene Tage und (damals wie heute) "umstrittene Kräuter",
die seinerzeit bei den "Nachbarn" zu erwerben waren.
Über Umwege wurde ich dieser Kräuter wieder habhaft. Auf Lichtungen in
Wäldern unserer Region gezogen, konnte ich ein Jahr später eine "erste
Versuchsreihe ansetzen".
Seit dem habe ich die Übelkeit weitest gehend im Griff. Es gibt immer
noch Tage der Kotzerei. Manchmal Erbrechen vor dem Weg ins Büro,
manchmal haut es mich komplett um und ich übergebe mich den ganzen Tag
im 2 Stunden-Takt, aber es ist von mehrmals die Woche auf 6x im
letzten Jahr reduziert !! Ich esse wieder regelmäßig, habe mein
persönliches Gewicht zurück, schlafe sehr gut und das Tollste neben
der Stabilität und Zufriedenheit: Ich arbeite wieder Vollzeit !! Nicht
mehr selbstständig, da körperlich nicht mehr so ausdauernd und
belastbar, aber eine Position, die mich ausfüllt und ernährt.
Und meine Frau muss nicht mehr alles "alleine reißen".
Es bleibt zu hoffen, daß ich diesen Zustand noch lange erhalten kann.
Ich wünsche allen Beteiligten und Betroffenen Kraft und Ausdauer im Kampf gegen die Vaskulitiden .....and legalize Erdbeereis!!
Gruß.......Alex
P.S. dies ist meine Geschichte, mein Zusammenhang von Körper, Erkrankung und Medikation. Diese Behandlung muss nicht auf andere, gleiche oder ähnliche Fälle übertragbar sein. Auch rate ich von Selbstversuchen jeglicher Art ab!
Januar 2016