|
Ich heiße Angelika, bin 49 und wohne in der Nähe von Hamburg.
Vorbelastet bin ich seit über 8 Jahren mit einem Pemphigus vulgaris (PV= sehr seltene Autoimmunerkrankung der Haut), dieser wird behandelt mit Cellcept und Prednisolon.
Zu meiner Vaskulitis:
Im Mai dieses Jahres fingen die Beschwerden an. Zunächst bekam ich an den Oberschenkeln rote Einblutungen. Im Laufe des Tages kamen Gelenkschmerzen hinzu. In der Nacht breiteten sich die Einblutungen über den ganzen Körper aus und die Schmerzen machten jede Bewegung zur Qual. Meine Hausärztin kam am nächsten Tag zu mir und verordnete mir 100 mg Prednisolon. Außerdem sollte ich am nächsten Morgen zur Blutentnahme kommen. Schon nach kurzer Zeit hatte ich keine Schmerzen mehr, dies blieb für ca. 24 Stunden so. Danach kamen die Schmerzen umso heftiger zurück, jetzt schmerzten auch die Muskeln. Irgendwie brachte ich die Nacht hinter mich und rief am nächsten Morgen meine Ärztin an.
Sie sagte mir, dass das Blutbild keine Hinweise geben würde und ich sofort in die Uniklinik fahren solle, dort würde man mich wegen des PV kennen und mir schneller helfen können. Zum Glück konnte mich mein Bruder fahren.
Auf der Fahrt ließen die Schmerzen nach (ich hatte noch einmal 100 mg Prednisolon genommen), es bildeten sich aber richtig große schmerzhafte Hämatome (ca. 6 x 6 cm).
Die Ärztin in der Klinik, die auch für den Pemphigus zuständig ist, wies mich sofort stationär ein.
In den 9 Tagen meines Aufenthaltes wurden sehr viele Blutwerte getestet, es wurde eine Biopsie gemacht und ich musste verschiedene Fachärzte aufsuchen. Nach einer Woche stand die Diagnose fest: Leukozytoklastische Vaskulitis (LcV).
Als Ursache wird eine Streptokokkeninfektion und die Einnahme von Aspirin vermutet.
Zusätzliche Medis muss ich nicht nehmen, da bei der Erkrankung eh nur Cortison hilft, höchstens noch ergänzend Cellcept, aber das nehme ich ja schon. Die Nebenwirkungen des Cellcepts sind bei mir nächtlicher Reizhusten, starker Brechreiz und einiges mehr. Durch weitere Medis habe ich das aber gut im Griff.
Die Diagnose der LcV war für mich schon nicht mehr so erschreckend (obwohl ich noch nichts Genaues wusste). Schon im Krankenhaus schwor ich mir, mich nicht wieder von der Krankheit runterziehen zu lassen.
Mein Mann und meine Familie (Mutter, Bruder) haben - wie schon in den letzten Jahren - super reagiert. Von dieser Seite erhalte ich volle Unterstützung. Andere in meinem Umfeld können wiederum nicht so gut damit umgehen, man sieht ja nichts. Die, die es verstehen, haben selbst in irgendeiner Form mit chronisch Kranken zu tun. Wer meine Freunde sind, habe ich allerdings lernen müssen.
Mit den Ärzten im Krankenhaus und dem Pflegepersonal habe ich nur gute Erfahrungen gemacht. Zu meiner Hausärztin und meinem Hautarzt habe ich vollstes Vertrauen. Bei anderen Fachärzten habe ich allerdings auch schon diverse negative Erfahrungen machen müssen.
Die Vaskulitis hat mein Leben nicht weiter verändert. Ich habe ja schon lernen können, was es heißt, mit einer Autoimmunerkrankung zu leben. Da ich fortlaufend Cortison nehme, habe ich auch keine Beschwerden.
Leider habe ich noch nicht viele Infos über die LcV. Verläuft jeder Schub ähnlich, wenn nicht, woran erkenne einen Schub? Auf was muss ich achten, was vermeiden? Mir wurde nur gesagt, ich dürfe kein Aspirin mehr nehmen. Beim PV kenne ich mich schon sehr gut aus, aber auch diese Infos habe ich mir im Internet suchen müssen. Der PV und die LcV sind nun mal sehr seltene Erkrankungen, die wenigsten Ärzte kennen sich damit aus. Meine Ärzte nehmen aber jede neue Info, die ich finde, dankbar entgegen.
Selbsthilfegruppen finde ich sehr wichtig, mir hilft es sehr zu wissen, dass auch andere diese Probleme haben. Leider habe ich in den ersten Jahren nicht auf diese Unterstützung zurückgreifen können.
Insgesamt kann ich sagen, dass es mir gut geht. Gerade, wenn ich hier die Berichte von anderen Betroffenen lese. Bei beiden Krankheiten wurde die Diagnose schnell gestellt und ich werde richtig behandelt.
zurück |
aktualisiert am 06.12.2008
|