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Hallo und guten Tag,

mein Name ist Anna aus dem wunderschönen Gebiet Pfaffenwinkel, einer Gegend in Südbayern. Ich möchte meine Geschichte für alle anderen aufschreiben, die von den verschiedensten Ärzten immer und immer wieder nach Hause geschickt wurden, weil es nur Anzeichen, aber keine für Sie tatsächliche Erkrankung gab, oder weil man den Menschen mit seinen Symptomen in der "psyschologischen Schublade" ablegte.

Bei mir wurde die zerebrale Gefäßvaskulitis mit glandulärer Mitbeiteiligung 2003 festgestellt. In Verbindung mit Arthrose durch Psoriasis Pustulosa mit dem Verdacht auf ein Insolinom, durch dieses ständige Über- und Unterzuckern, Schwindelanfälle, verschiedene Allergien und Zuckungen der Hände und des Kopfes. Auch bei meinen Augen wurde das Sehen schlagartig sehr schlecht. Alles in allem war ich nach langer Odyssee dann 3 Monate am Stück in der Klinik bis ich wieder nach Hause durfte.

Als ich erfahren habe, was ich für eine Erkrankung habe, wollte ich das so nicht akzeptieren.Ich war, und bin immer noch, der Meinung, dass es für diese Erkrankung einen Grund gibt. Ich werde später darauf zurück kommen, wie ich zu dieser Meinung komme. Meine Familie hat reagiert, in dem ich hörte, dass ich nur "Durchblutungsstörungen wegen meiner Raucherei" habe. Auch dass ich Panikattacken hätte, weil ich so lange nicht draußen war. Der schmerzlichste Satz war der, dass ich mir doch jetzt endlich mal überlegen sollte, ob ich krank oder einbildungskrank wäre. Nach diesem Satz hab ich mich vollkommen zurückgezogen. Meine Partnerschaft ist durch diese Erkrankung auch in die Brüche gegangen. Heute, 2010 ist die Krankheit im Februar wieder massiv hochgekommen und man nimmt mich noch weniger für voll als 2003.

Meine Erfahrung mit Ärzten war damals so, das ich von 3 Professoren hörte, dass ich nichts hätte, und dass es sinnvoll für mich wäre, eine Therapie in einer geschlossenen Anstalt zu machen um diese Angstzustände, die ich hatte, weil mir immer schwindelig wurde, ich dann weit sah und weit hörte, wegzubekommen. Man sagte mir, ich hätte den Tod meines Vaters, der 3 Jahre zuvor starb, nicht verarbeitet. Ein anderer Arzt, der die Bilder meiner Wirbelsäule sah, gab mir noch ein halbes Jahr zu leben. Wieder andere haben, weil sie den Krebs in meinem Körper suchten, angebliche Gewebsproben meiner Wirbel genommen, ohne etwas zu finden. Als man diese Probenergebnisse dann von der Klinik, in der meine Erkrankung diagnostiziert wurde, haben wollte, stellte sich heraus, das gepfuscht wurde, dass man im Muskel rumgebohrt hatte und die Proben nur Matsch waren. Ich hatte allerdings 2 Jahre lang an der Stelle Schmerzen und holte immer wieder kleine Stücke Faden da raus, es hieß, "auflösbare Fäden" und es stellte sich heraus, dass sie es doch nicht waren.

Mein früherer Hausarzt, der mich immer ernst nahm und den ich anrief und ihm weinend erzählte, was mit mir los war, half mir dann. Ich kam in die Franz-von-Prümmer-Klinik in Bad Brückenau und da sagte man mir, dass ich schwer krank sei, und dass man mich nicht nach Hause lassen würde, bevor nicht klar wäre, was ich habe und wie man es behandeln kann und wird.

Heute, 2010 wohne ich ja nun imGebiet Pfaffenwinkel. Alles spielte sich seit Februar so ab wie 2003. Ich war hier bei der ansässigen Ärztin, die ich bat, mir wegen der Beschwerden, die ich hatte und weil in meinem Kopf damals schon verschiedene Arterien nicht darstellbar waren, eine Überweisung zum Radiologen zu geben. Ich sagte ihr auch, dass ich nachts Herzrasen hätte, nicht schlafen könne und schwitze und zittere. Sie meinte, obwohl ich ihr sagte, was ich habe, und auch, dass sie die alten Befunde einsehen könne, dass ich nichts hätte außer einer Migräne und dass das wieder verginge. Für das die Unruhe solle ich mir in der Apotheke Sedariston holen und das würde dann helfen.

Es wurde schlimmer. Und wie damals rief ich selbst den Notdienst.Und wie damals wurde ich ins Krankenhaus gebracht und mitleidig angeschaut, weil man wieder einmal von Panikattacken ausging. Wieder einmal hab ich auch hier im Krankenhaus gesagt, dass ich eine Autoimmunerkrankung habe und wo man die Unterlagen her bekommen würde. Ich lag von Freitag bis Dienstag, bis dann eine Ärztin kam und meinte, ob man vielleicht Mittwoch eine Magen-Darm-Spiegelung machen könne. Ich war einverstanden. Man fand eine Entzündung, wie man sagte, und war Donnerstag dann der Meinung, dass ich Freitag nach Hause könne, weil meine Erkrankung psyschischer Natur sei. Wenn ich allerdings wolle und Angst hätte, alleine zu Hause zu sein, könnte ich noch ein paar Tage da bleiben. Ich solle auf jeden Fall zum Neurologen, riet man mir. Im Befund steht "psyschogene Schwindelanfälle". Der Neurologe, den ich um einen Termin bat, sagte mir, dass es bei diesem Befund nicht so dringlich wäre und gab mir für 6 Wochen später einen Termin. Zwischenzeitlich, weil es mir nicht gut ging, fuhr ich zu meiner Tochter. Am 2. Tag bei ihr bin ich fast wieder umgefallen und in der Klinik Kitzingen gelandet. Die nahmen mich auch nicht wirklich ernst, vor allem die Neurologin. Die bestand dann auch darauf, die Unterlagen aus der Klinik BRK kommen zu lassen. Nachdem sie diese gelesen hatte, wurde ich dort tatsächlich als krank eingestuft. Die Ärzte dort waren aber so ehrlich, mir zu sagen, dass sie mit mir überfordert sind und dass ich wieder in die Klinik solle, in der meine Erkrankung festgestellt wurde. So bin ich dann wieder in BRK gelandet.

Es ist immer noch die gleiche Krankheit, nur schlimmer. Im Moment darf ich 3 Wochen zu Hause sein, weil die Galle raus kam. Dann muss ich noch MRT Bilder machen lassen und dann wieder ins Krankenhaus, um wieder medikamentös eingestellt zu werden. Das Pflegepersonal ist so, dass ich sage, "und wenn ich hier umfalle, geh ich da nicht mehr hin", weil sie mich mitleidig belächelt haben und meinten, ob ich vielleicht nicht mal einen Psyschologen aufsuchen wollte. Zur Klinik Kitzingen kann ich sagen, das Pflegepersonal war sehr zuvorkommend, und wenn man mich nicht ernst genommen haben sollte (von 2en weiß ich es), dann hat man es mich nicht merken lassen. Und der Oberarzt war so ehrlich, zuzugeben, dass er an dem, was ich an Symptomen angegeben habe und dass ich krank wäre, gezweifelt hat, ob das alles stimmt. In der Klinik Bad Brückenau werde ich heute noch so normal behandelt, wie damals, nachdem die beiden Schwestern, die damals wegen meiner Zitterei meinten, und das auch kund taten, ich würde heimlich trinken, ihren Rüffel bekamen. Wenn ich dort sage: "Mir ist schwindelig, ich falle gleich um", wird ein Arzt geholt. Nicht wie wie hier, wo nur gesagt wird, dass man dem Arzt Bescheid sagt, der aber bis heute nicht bei mir war.

Der Amtsarzt der Rentenversichererungsanstalt hat mich für soweit gesund erklärt, durchaus in der Lage zu sein, 6 Std. täglich als Lagerarbeiterin tätig sein zu können. Sein Befund lautet "Panikattacken gemischt mit Soziophobie". Was für ein Widerspruch! Das Versorgungsamt hat mir letztes Jahr unbefristet 70 % zugesprochen, aber der Amtsarzt, der alle Befunde hatte, sagt ich kann arbeiten!

Meine Medikamente, die ich zur Zeit nehme, sind Panthozol, Ass 100 und Atosil Tropfen. Die Basistherapie war ab 2003 Imurek 150mg am Tag und Prednisolon für das Akutstadium, jetzt werde ich erst wieder bei meinem nächsten Klinikaufenthalt in ca. 3 Wochen eingestellt. Die Medikamente, die ich jetzt gerade nehme, verursachen keine Nebenwirkungen. Das Imurek hatte bei mir Herzrasen und Schwitzen ausgelöst. Auch habe ich stark gezittert ca. 1 Std. nach der Einnahme. Vom Prednisolon hatte ich 15 Kilo zugenommen. Ich nehme an, dass das jetzt auch wieder so sein wird, wenn ich neu eingestellt werde.

Mein Alltag wird von der Krankheit schon sehr beeinflusst. Zum einen lebe ich sehr zurückgezogen, zum anderen habe ich keine Freunde mehr. Das liegt daran, dass die meisten Menschen nicht verstehen können, wenn ich sage, dass es mir nicht gut geht, oder dass ich so weit nicht laufen kann, oder Einkaufsbummel machen, längere Zeit im Kaffee sitzen, Schwimmen oder Sauna. Das geht alles nur an Tagen, an denen es mir gerade gut geht. Aber an diesen Tagen müssen die meisten arbeiten. Vor allem glauben mir die wenigsten, dass ich krank bin, weil ich nach außen total normal aussehe, gar nicht krank. Die wenigsten haben überhaupt von der Krankheit gehört. Manche haben sogar gefragt: "Und wo bist du da jetzt operiert worden, welcher Krebs ist das genau?"

Meine Tochter ist Krankenschwester, und sogar die meinte, Mama du hast nichts Schlimmes, nur Durchblutungsstörungen. Weil, "Vaskulitis" heißt ja im Prinzip nichts anderes. Und das ist schlimm für mich, dieses nicht ernst genommen werden, nicht mal von der eigenen Familie! Das Schlimmste an der Erkrankung ist die Vielzahl der Symptome und dass es kaum Ärzte gibt, die mit dieser Erkrankung umzugehen wissen. Wenn es ganz schlimm wird bei mir, so wie die letzten Wochen, dann könnte ich gegen die Wand laufen. Manchmal denk ich: "Wwann hat das alles endlich ein Ende?" Psysche halt eben. weil auch gerade, wenn ich los gehe z. B. zum Einkaufen, weil es mir gerade noch gut ging, auf einmal Schwindel und Wackelbeine kommen, ich Angst bekomme und daher nur noch seltenst das Haus verlasse. Es ist ein Kreislauf, wo man anfängt, sich zu fragen, ob man krank ist oder in die Klappse gehört. Eine Selbsthilfegruppe hier in der Nähe wäre genial, weil jeder wüsste, wie man sich fühlt, und einer dem anderen helfen könnte.

Das Internet hat mir bei vielen Fragen zu meiner Erkrankung schon weiter geholfen. Diesen Bericht musste ich jetzt einfach mal schreiben, weil mir seit Februar alles auseinander bricht, und ich gerade meine komplette Existenz verliere dadurch, dass ich nicht arbeiten kann. Die Erkrankung, habe ich festgestellt, bei mir und bei anderen Menschen, bricht zumeist durch ein Trauma aus. War bei mir damals so, und auch heute wieder. Und, wie gesagt, ich habe es bei vielen anderen auch festgestellt, mit denen ich gearbeitet habe .Und wenn man sich des Ganzen bewusst wird, dann wird es besser. Ich bin 5 Jahre ohne Medikamente ausgekommen und ohne, dass es mir schlecht ging. Keine Symptome und auch keine Arztbesuche in den 5 Jahren.

So, das wars erst mal von meiner Seite. Schreibfehler bitte ich zu entschuldigen, das hab ich seit damals diese "Explosionen in meinem Hirn" waren.

Lieben Gruß, Anna

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aktualisiert am 13.08.2010