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Anna berichtet über ihre Vaskulitis

Hallo zusammen!

Mein Name ist Anna, ich bin 22 Jahre alt und 2010 an Purpura Schönlein Hennoch erkrankt.

Damals begann alles mit Einblutungen  (Petechien) an den Beinen. Zuerst dachten wir noch, es wäre eine Allergie und ich bin zum Hautarzt gegangen, der mir dann eine Kortisonsalbe verschrieb. Nachdem ich die komplette Salbe aufgebraucht hatte, leider ohne Besserung, wurde ich von meiner Hausärztin in die Kölner Uniklinik geschickt in die Dermatologie. Dort wurde ein kurzer Blick auf meine Beine geworfen. aber Antworten gab es leider nicht für mich.  

Nachdem ich irgendwann vor Gelenkschmerzen nicht mehr laufen konnte, bin ich dann in die Uni Kinderklinik gegangen, wo dann auch endlich die Diagnose Purpura Schönlein Hennoch gestellt wurde. Ich blieb eine Nacht zur Beobachtung. Es hieß damals "maximal 2 Wochen", dann sollte es vorüber sein. Ein paar Tage später bekam ich dazu auch noch starke Magenschmerzen mit Erbrechen, also bin ich wieder in die Kinderklinik gegangen. Dort wurde mir dann Kortison in sehr hohen Dosen intravenös verabreicht und absolute Bettruhe verordnet. Das hat auch einige Tage geholfen, doch als ich wieder zu Hause war, ging alles von vorne los und ich konnte direkt wieder zurück zur Kinderklinik. Das Ganze wiederholte sich mehrmals, über mehrere Wochen, sogar Monate. Dazu wurde eine Nierenbeteiligung festgestellt. Nachdem man erkannte, dass das Kortison nicht mehr half, verabreichte man mir Immunsupressiva in höherer Dosis, was auch sehr gut auf meine Erkrankung anschlug. Ich bekam bekam davon dann sehr starken Haarausfall, was für eine 16-jährige nicht leicht ist, also haben wir eine Perücke für mich anfertigen lassen.

Nach einiger Zeit wurde meine Dosis Immunsupressivum heruntergesetzt und der Haarausfall ließ nach. Damit konnte ich einige Monate sehr gut leben, zwar hatte ich ab und an nochmal ein paar Einblutungen auf den Beinen, aber das war kein Problem für mich. Ich machte ca. 2011, als es mir besser ging, einen Urlaub, der mir sehr gut tat. Nach dem Urlaub konnte ich langsam das immunsupressivum absetzten, ich hatte ab da an keinerlei Beschwerden mehr. 

Nun, 2016, bin ich schwanger und habe im Moment leider einen akuten Schub. Ich weiß leider nicht, ob es einen Zusammenhang zur Schwangerschaft gibt, da kann mir leider auch niemand weiterhelfen. Ich hoffe, dass es vielleicht bald wieder besser wird.

Vielleicht kann ich ja mit meinem Beitrag etwas Mut machen bzw zeigen, dass man nicht alleine ist.

Liebe Grüße, Anna 

Anna [dot] psh [at] hotmail [dot] de

12.01.2017