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Berts Odyssee mit der Vaskulitis

Hallo,
mein Name ist Bert und ich bin 43 Jahre, lebe in Niedersachsen und habe Vaskulitis in beiden Augen.

Mein rechtes Auge ist derzeit durch die Vaskulitis und die Uveitis so gut wie blind, das linke  Auge ist zum Glück nicht so betroffen.

Ende 2004 fing die Odyssee bei mir an: mich nervte ein grauer Fleck im rechten Auge und ging in eine Gemeinschaftspraxis von 2 Augenärzten. Die checkten mich durch und schickten mich mit einer Notfallüberweisung in die Augenklinik der Uni-Klinik Göttingen.

Dort wurde dann die Vaskulitis, eine Giliose und die  Uveitis  unklarer Genese festgestellt. Die zerstörten Adern im Auge wurden per Laser verödet.

Aus persönlichen Gründen konnte ich die Erkrankung nicht weiterverfolgen, familiäre Probleme hielten mich davon ab.

Im letzten Jahr bekam ich einen erneuten Schub, meine Augen war komplett entzündet und zwangen mich zum Arzt, obwohl ich gerade in einer Umschulung steckte, die ich dadurch dann aufgeben musste. Ein netter Durchfall kam auch noch hinzu, es wurde Morbus Behçet vermutet.
Also durfte ich in die Medizinische Hochschule Hannover fahren, wo ich freitags einen Termin bei einem wochend-reifen Arzt hatte - .
Nun ja, die Untersuchung ergab keine Anhaltspunkte auf Morbus Behçet, weil mir die Aphten im Mund oder den Genitalien fehlten.
Anca-Werte waren auch nicht vorhanden.

Die Augenärztin behandelte mich mit 50mg Kortison – zunächst, da sich inzwischen auch noch weitere Erkrankungen im Auge dazugesellten, da eine Dauerbehandlung mit Kortison ungünstig ist, schlug die Augenärztin vor, zu einer Spezialistin für Uveitis zu fahren – von Salzgitter nach Düsseldorf.

Ich fuhr hin, die Professorin schaute mich an und überwies mich weiter nach Düsseldorf zu Herrn Prof. Heiligenhaus.

Also ich von Salzgitter nach Münster, dort bekam ich Immunosporin (Wirkstoff: Cyclosporin) verschrieben, das Kortison sollte und wurde ausgeschlichen, bis auf 6,5 mg.
Ich war zur Nachuntersuchung im November noch einmal in Münster und es war auch eine Verbesserung zu sehen.

Im Januar kam dann die Ohrfeige, heftiger als zuvor – das rechte Auge ist dicht – das linke Auge hat inzwischen auch noch einen Katarakt , wohl durch das Kortison, bekommen. Meine Blutwerte haben sich negativ verändert – so dass die Augenärztin nun das Immunosporin abgesetzt hat und ich wieder bei 50mg Kortison gelandet bin.

Hinzugekommen sind Gelenkschmerzen von der Schulter angefangen bis zu den Fußgelenken – also, wieder eine Verdacht: rheumatische Arthritis.
Aber alle Rheumawerte im Blut sind negativ.
Trotzdem nach Goslar zum Internisten spezialisiert auf Rheuma.

Aber es ist wohl doch keine rheumatische Arthritis– trotzdem die Schmerzen in den Gelenken – woher?

Die nächste Fahrt geht nach Bremen am 06.04.2009 – dort soll geschaut werden, ob der Glaskörper entfernt wird,  oder eventuell ein Kortisondepot ins  Auge gesetzt werden kann – um später den Glaskörper zu entfernen.

Inzwischen sind auch die alten Lasernarben offen  und ich habe Blutungen im Auge-
Ob die Ärzte in Bremen da ran gehen, da das Auge immer noch entzündet ist, ist fragwürdig.

MRT’s haben ergeben, dass ich Durchblutungsstörungen im Gehirn habe, dass ich eine Arthrose in der rechten Schulter habe – ach ja, einen Tinnitus links habe ich auch noch auf dem Ohr und eine damit eingehende Schwerhörigkeit, Bluthochdruck und Stoffwechselerkrankung – fast alles zum selben Zeitpunkt aufgetreten. Und massive Schlafstörungen.

Meine Augenärztin versucht alles, damit ich nicht erblinde – Hochachtung, aber ich beziehe Hartz IV und kann mir die Fahrten nicht mehr leisten.
Die meisten Gedanken machen mir die jetzt dazugekommenen Gelenkschmerzen, die bilde ich mir ja nicht ein.
Weiß da jemand Rat.

Ja, das war meine Odyssee bis heute – mal sehen, wie es weitzergeht.

Beste Genesung

Bert
bertgiese [at] web [dot] de

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aktualisiert am 31.03.2009