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Liebe Mitpatienten und Interessierte,
ich bin jetzt 45 Jahre alt und habe, wie fast alle hier im Vaskulitis-Forum, eine etwas längere "Geschichte" hinter mir und sicherlich auch noch vor mir. Als ich im Juni 06 über 700 km nach Berlin fuhr, um meine sterbende Mutter ein letztes Mal zu besuchen, hatte ich auf der Rückfahrt plötzlich ein Taubheitsgefühl in meinem linken Arm/Hand, Herzrasen, Schweißausbrüche, der Kreislauf sackte weg und ich fühlte...gleich werde ich ohnmächtig, leider während eines Überholmanövers bei Tempo 130 und 2 Kindern auf dem Rücksitz. Gerade noch rechtzeitig schaffte ich es, den Wagen auf die Standspur zu fahren....der Beginn meinerOdyssee .
Nachdem ein Herzinfarkt und TIAs (kleine Hirnblutungen) ausgeschlossen werden konnten, dachte ich, dass das nur vom Stress kam, ich hatte mich in der Nacht zuvor furchtbar mit meinem Bruder gestritten, konnte nicht begreifen, dass ein Mensch mit einem halbweg intakten IQ solch einenStuss daherredet. Vor diesem Zwischenfall war ich ziemlich sportlich, fuhr täglich bis zu 30 km Rad, war sehr selten krank, sicher beruflich bedingt ab und zu erschöpft. Kaum wieder daheim häuften sich diese Attacken, mir wurde plötzlich heiß, mein Kreislauf sackte weg, der Puls raste, der Blutdruck stieg, ich hatte das Gefühl zu fiebern, aber nur ganz kurz.
Diese Attacken konnten zu jeder Zeit, völlig grundlos, auftreten. Ob mitten in einem Gespräch, auf der Arbeit oder im Tiefschlaf ..egal. Nach einer solchen Attacke bin ich dann mal wieder in einer Klinik gelandet, dort wieder gründlich untersucht worden und wieder wurde nichts gefunden. Bis ein Pfleger !! zu mir kam und mich nach persönlichem Stress und Umfeld fragte...bei Gott, was hätte ich drum gegeben, wenn mir auch nur EIN Arzt mal hätte zuhören wollen, mich einfach mal gefragt hätte. Dieser Pfleger sprach aus, was ich eigentlich auch schon dachte, nämlich, das ich nervlich einfach am Ende wäre und alles für Panikattacken sprechen könnte .
Froh, endlich sowas wie eine Diagnose in der Tasche zu haben (auch wenn die kein ARZT gestellt hatte) holte ich mir einen Termin bei einer niedergelassenen Psychiaterin.. "..lieber einen stressbedingt an der Waffel, als irgendeine seltsame schwere Erkrankung," dachte ich so in meinem jugendlichen Leichtsinn.
So , das war so im Groben die "Drumherumgeschichte", ich sollte erwähnen, das ich bereits seit Januar 06 nach Einzug in eine verschimmelte Wohnung ununterbrochen gehustet habe, zudem wurde im CT bei einem der Klinikaufenthalte festgestellt, dass ich unter einer chronischen Rhinitis und Sinusitis litt. Meine richtig liebe und auch gute Psychiaterin verschrieb mir ein Medikament, um mir über den Verlust meiner Mutter, und evtl. mehr, hinwegzuhelfen und damit fing das Drama so richtig an .
Kurz nach Einnahme des Medikamentes fing meine Lunge an zu jucken wie verrückt, hätte sie am liebsten rausgerissen, der Husten, der nun schon 9 Monate dauerte und von der Uni-Homburg als Sinutracheales oder Rhinotracheales (?) Syndrom (einfach Schleim, der die Luftröhre runterläuft) diagnostiziert wurde, wurde massiv schlimmer. Nach nunmehr 6 Klinikaufenthalten mit null Ergebnissen, beschloss ich, die Sache mit der Diagnostik selbst in die Hand zu nehmen.
Ich las im Beipackzettel des Medikamentes : "kann eosinophile Pneumonie auslösen"....BINGO ...da ich Tierärztin bin, hab ich mir selbst Blut abgenommen und ins Labor geschickt ...Ergebniss 18 % Eosinophile. Gegoogled (was mich diese halbwissenden Internetschlauen früher selbst genervt haben ...:-) ) Zusammen mit chron Rhinitis, Eosinophilie, Blutpunkten, die ich plötzlich überall auf der Körperinnenseite hatte, kommt man/frau schnell zur Verdachtsdiagnose -Churg-Strauss-Syndrom -. Und jetzt ahnte ich auch, das mein Husten DOCH Asthma sein könnte, so wurde es denn auch 3 Monate später per Lavage festgestellt (31 % Eos in der Lunge).
Aber jetzt versucht mal, einen Arzt zu finden, der diesen Verdacht evtl. mitträgt ....ha...da ich ja nun schriftlich einen an der Waffel hatte, wurden plötzlich noch ganz andere Psycho-Probleme bei mir festgestellt, z.B. Hysterie usw ...meine persönliche Vermutung : keiner wollte zugeben, das er von Churg-Strauss entweder noch nie was gehört hatte und/oder schlicht keine Ahnung hatte. So fand ich das Forum hier und frug Frau Dr Reinhold-Keller. Eine riesengroße Hilfe, denn bis zu diesem Zeitpunkt ließ ich mir einreden....keine ANCA´S kein Churg-Strauss. Der Versuch meiner jetzt eingeschalteten Lungenfachärztin, die übrigens recht schnell ebenfalls den CSS Verdacht von allein ! äusserte (bei Gott, ich habe losgeheult, weil ich endlich, nach 3 Monaten, einen Mitstreiter gefunden hatte) mich nach Davos oder Borkum zu bringen schlug fehl, da meine private Krankenkasse die Kosten nicht übernehmen wollte, von Bad Bramstedt nicht zu reden, also landete ich wieder mal in der Uni-Homburg, nachdem ich nach einem Hustenanfall es krachen gehört habe und vor Schmerzen in der Brust fast ohnmächtig wurde. Mir war klar, dass dies eine Rippenfraktur sein musste.
Die Uni-Klinik fand nichts, schlug vor, ich solle nochmal in eine psychiatrische Behandlung und ansonsten könnte ich auf gar keinen Fall Churg-Strauss haben, weil ANCAS negativ und überhaupt, ich hätte entweder Würmer oder Leukämie.
Ich habe umgehend meine Koffer gepackt, bin praktisch zum Hausarzt geflohen, der hatte schlicht Angst um mein Leben, hat meine Krankenkasse genötigt mir eine Zusage für Bad Bramstedt zu geben, die dann auch 20 sec später per Fax kam !!! Bramstedt hat mich notfallmässig in die Innere aufgenommen...10 Stunden Zugfahrt mit höllischen Schmerzen...dort wurden letztendlich das Hypereosinophile Syndrom, ein schweres allergisches Asthma, eine Splitterfraktur der 9. Rippe und last but not least ein ordentlicher Morbus Addison gesichert (den Verdacht hatte ich ebenfalls bereits vorher geäussert)
Leider bin ich aufgrund des Asthmas berufsunfähig, kann meinen geliebten Beruf als Tierärztin nicht mehr ausüben, warte seit nunmehr 8 Monaten auf die Berufsunfähigkeitsrente, ein neuer Leidensweg, denn hier in Deutschland HAT man/frau nicht berufsunfähig zu werden. Und wer jetzt denkt, privat krankenversicherte und Ärzte sind davor gefeit, in die Beamtenmühlen und/oder den sozialen Abstieg zu geraten, sei hiermit eines Besseren belehrt. Ich bin alleinerziehend, habe somit keinen Dazuverdiener und werde seit wie gesagt 8 Monaten vom Ärzteversorgungswerk und den privaten BU-Versicherungen am ausgestreckten Arm nahezu ausgehungert - Kommentar der Sekretärin des Versorgungswerks: "Gehen sie solange zum Sozialamt "-
Toll....Doch irgendwie gehts weiter und so wie`s aussieht, hatte ich eben leider doch keinen an der Waffel, sondern absolut nicht mehr funktionierende Nebennieren, denn seit dem ich Cortison nehme, hatte ich nie wieder "Attacken". Schön, wenn man sich auch selbst helfen kann, aber was machen all die anderen ????
In der Hoffnung, dass den Ärzten bald genauer auf die Finger geschaut wird und diese für Fehler schneller und strikter zur Rechenschaft gezogen werden....oder...wie ich immer zu sagen pflege : hätte ich so geschafft wie die Jungs in den Kliniken, wäre ich sehr schnell pleite gewesen, denn Tierbesitzer sind nicht so stoisch und gutgläubig.
Daumen hoch ... es gibt ja Gott sei Dank noch Bad Bramstedt :-)
Carola
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aktualisiert am 15.06.2008
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