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Jens Erfahrung mit dem Morbus Wegener

Ein Hallo an alle,

ich heiße Jens, bin 48, wohne in der Nähe von Leipzig und habe seit Anfang 2010 die Diagnose MB Wegener.

Mein sogenannter Leidensweg begann im Frühjahr 1999, eigentlich über Nacht. Aus dem nichts heraus sind bei mir alle wichtigen Gelenke (Hand-, Fuß-, Zehen-, Fingergelenke, Knie, Ellenbogen) angeschwollen. Begleitet war alles mit hohem Fieber (38,5 - 39). Meine Hausärztin reagierte recht schnell und verabreichte mir erst mal eine gehörige Dosis Cortison (64 mg) zur Erstversorgung und überwies mich zu einem rennomierten Rheumatologen in Leipzig. In den folgenden 3 Jahren fühlte ich mich wie so ein Versuchskaninchen. Grundmedikation war damals 10 mg Lantarel + 6 mg Prednisolon. Ich habe dann alle möglichen Untersuchungen über mich ergehen lassen müssen, Szintigraphie, Röhre, Punktierungen in verschiedenster Formen und Farben u.a., über die Blutwerte habe ich heute keine Ahnung. Nirgendwo war auch nur ein Ansatz eines Ergebnisses greifbar. Da die folgenden Untersuchungen immer abstruser wurden, und ich auch berufstätig war, konnte ich mir es nicht mehr leisten, mich stundenlangen Wartezeiten auszusetzen (ich saß damals bis zu 3 Stunden im Wartezimmer. Mache Sie dies Ihrem AG begreiflich!).

Nicht zum Lachen ist auch, dass ich immer, wenn ich einen Termin hatte, ich mich gerade in einem körperlichen Hoch befand, demzufolge mein CrP und RF im Grünen Bereich waren (CrP < 3, RF nicht vorhanden, heute CrP 25, RF 21, BSG 25).
Irgendwann war mir das Herumgemache zu viel. Wie gesagt, ich bin berufstätig und brach die Behandlung ab. Ich versuchte einfach mit meinen Schmerzen und den daraus folgenden Einschränkungen zu leben. Wenn das Kontingent meiner Hausärztin frisch war, versuchte ich von ihr Arthotec "forte" zu ergattern. Das half wenigstens gegen die Schmerzen. Wenn nicht, versuchte ich es mit frei verkäuflichen Präparaten aus der Apotheke. Zwischendurch hatte ich noch ein Intermezzo mit einem Rheumatologen. Nach einer kurzen Behandlung mit VIOXX brach dieser die Behandlung mit dem Grund "der Nichtnotwendigkeit" ab. Von da ab hing ich in der Luft...

In der Zwischenzeit verschlechterte sich mein Zustand. Missempfindungen in Händen und Füßen, Atemnot, starke Schweißausbrüche, Schwellungen an Stellen, von denen ich gar nicht wusste, dass es dort Gelenke gibt, und immer das Fieber. Im März 2010 erhielt ich, auf mein Drängen, eine Überweisung zu einem anderen RH Doktor. Nach einer eingehenden Untersuchung wurde vorerst MB Wegener, als ungesichert, festgestellt. Nach diversen Untersuchungen von verschiedenen Fachärzten stand dann MB Wegener endgültig fest. Die erste Behandlung erfolgte mit einem Prednisolonstoß und MTX. Jepp, dank Cortison habe ich gleich erst mal 16 Kg zugenommen. MTX hat auf einem Zeitraum von 1 Jahre nix bewirkt. Die Schübe wurden immer häufiger und aggressiver. Jedes mal war ein anderes (oder mehrere) Gelenk(e) beteiligt. Der Schmerz "sprang" wild durch die Kante. Die Medikation zum Zeitpunkt: 15 mg Metrex, Prednisolon nach Bedarf 7 - 20 mg.

Seit vier Wochen spritze ich nun Metex (20 mg) und nehme 7 mg Prednisolon. 48 Stunden nach der Spritze kommen nochmal 2x5 mg Folsäure dazu. Im Moment geht es mir recht gut, außer die ständige Schläfrigkeit in den ersten zwei Tagen nach der Spritze...

Darkness

Nachtrag im September 2011:

Das Leben ist voller Wunder... nachdem mein Arzt mit der Behandlung nicht mehr so recht weiter wusste (kein Medikament schlug so richtig an), bot er mir vor ca. 6 Wochen die Einweisung in eine Rheuma-Klinik an. Ich nahm dieses Angebot dankend an (hatte gerade nichts Besseres vor). Also begab ich mich letzte Woche ins Krankenhaus (was ich nicht wusste, die Klinik befand sich nur 10 Fahrminuten von mir entfernt!!).

Nach 4 Tagen die Diagnose: RA, von Wegener nichts mehr zu sehen, nicht das kleinste Antikörperchen, CCP, cANCA negativ. Im Blutbild von vor 1,5 Jahren sah das noch anders aus. Laut meinem behandelten Arzt waren in drei verschiedenen Blutuntersuchungen im Jahr 2010 noch MW Antikörper vorhanden. Nach der Therapieumstellung letzte Woche von 20 mg METEX s.c., 7 mg Prednison, 7,5 mg Meloxicam auf 10 mg METEX s.c., 200 mg Diclosporin, 7 mg Prednison, 500 mg Metamizol geht es mir bedeutend besser (trotz der relativ kurzen Zeit). Der Wetterumschlag letztes Wochenende ging fast spurlos an mir vorüber (sonst ging ich fast an Krücken...). Als Nebenwirkung habe ich derzeit leichte Magenbeschwerden, welche ich mit Simagel gut in den Griff bekomme. Wieso der MW verschwunden ist, kann so bisher keiner richtig sagen. Die Vermutungen gehen dahin, weil ich aufgrund mehrerer schwerer akuter Anfälle von Bronchitis stark wirkende Antibiotika bekommen habe, welche sich irgendwie auf den MW ausgewirkt haben könnten.

Sehen wir, was die Zeit so mit sich bringt... Jetzt muss ich wohl das Forum wechseln, da ja keine Vaskulitis mehr vorhanden ist . Wenn es ein Interesse gibt, kann ich ja gelegentlich mal wieder einen Bericht abgeben, vor allem, was das Ciclosporin betrifft. Oder ist MW doch noch nicht ausgestanden...

Liebe Grüße
Darkness

darkness [at] primacom [dot] net

aktualisiert am 08.09.2011