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Als Mitglied der Rheumaliga lese ich Eure Internetseite Vaskulitis mit großem Interesse und finde es toll, Berichte anderer Patienten zu lesen, denen es ähnlich erging, oder auch ganz andere Stories dieser Krankheit zu hören. Dies hat mich animiert, selbst über meine Erkrankungen einen Bericht zu verfassen, um anderen Patienten eine kleine Hilfestellung zu geben oder sich auch nur interessehalber über meine Erlebnisse zu informieren.
Mein Name ist Friedbert, ich komme aus Worms-Rheindürkheim /RLP und arbeitete bis Januar 2005 in einem Alten-und Pflegeheim in Kirchheimbolanden als Koch und Küchenchef. Ich bin seit November 2005 Erwerbsminderungs-Rentner. Im Juni 2008 hat man bei mir eine undifferenzierte P-Anca-positive Vaskulitis mit Zn. rezidivierender Lungenembolie unter Macumar-Dauertherapie diagnostiziert.
In den 90ern fing alles mit unerklärlichen Schwächeanfällen, Hitze- und Schwitzattacken, Schlaflosigkeit, Durchfällen und regelmäßigen, im Frühling und Herbst auftauchenden Schmerzattacken an Ober- und Unterarmen sowie Hand- und Fingergelenken an. Meine Krankengeschichte hat sich über 12 - 15 Jahre hingezogen, mit einer Odyssee vom Hausarzt über Fachärzte, wie mehrere Internisten, HNO, Lungenfacharzt, Orthopäden, Rheumatologen, Schilddrüsenfacharzt, Herzspezialisten, Urologen, Hautarzt, Schmerztherapeuten, Neurologen und mehrere Krankenhausaufenthalte ohne nach heutiger Sicht erkennbaren Diagnosen ergeben. Damals wurde ich wegen Gicht, Nierensteinen, Herzrhythmusstörungen und Rückenproblemen behandelt. Sicher kann nicht jeder Arzt solche seltenen und schweren Erkrankungen direkt erkennen, wenn sie nicht akut ausbrechen, aber er sollte meiner Meinung nach nicht nur sein Fachgebiet "beackern", sondern sollte den gesamten Menschen sehen, und bei unklarer Diagnose weitere Maßnahmen ergreifen. Ich wurde stellenweise als "Simulant" und bei meiner Arbeit als "extrem faul" bezeichnet! Durch verschiedene Faktoren wie Mobbing und erhöhten Stress durch meinen Arbeitgeber hatte sich meine Situation immer weiter verschlechtert. Auch eine HNO-OP im Juli 2004 und mehrere Nierenkoliken haben sicherlich nicht zur Besserung meiner allgemeinen Situation beigetragen.
Nun zu meiner ersten seltenen Krankheit, die im Januar 2005 ihren Anfang nahm. In der LNK in Alzey wurden antikörper und durch Augenlider, die ich nicht mehr aufhalten konnte, eine okulare Myasthenia gravis festgestellt. Dies ist eine Muskel-Nerven-Erkrankung, bei der der Übergang (Synapse) von Nervenreiz und Muskelsignal, einfach ausgedrückt, gestört ist. Da man mir in Alzey nicht weiterhelfen konnte (bedingt auch durch unterschiedliche Meinungen der Fachärzte dort, ob eine Entfernung der Thymusdrüse sein müsste oder nicht), habe ich Kontakt mit der Deutschen Myasthenie-Gesellschaft aufgenommen und mir Adressen im Raum Rhein-Main geben lassen. Hier habe ich mir über meine Krankheit Informationsmaterial geholt und bin dieser Vereinigung beigetreten.. Da sich meine Krankheit in meinem Körper generalisiert hatte, habe ich mich dann nach Frankfurt in die Nord-West-Klinik (damals Prof. Jansen und Oberarzt Dr. Mohs) überweisen lassen.
Dort wurde ich dann weiter auf Mestinon, Imurek und eine Hohe Dosis Cortison eingestellt. Außerdem wurde ich Prof. Zegelmann zwecks Thymektomie-OP vorgestellt, da Herr Prof. Zegelmann mit der Charité in Berlin kooperierte. Im April 2005 hatte ich einen ersten OP-Termin wegen der ersten Lungenembolie absagen müssen. Nach Macumar-Einstellung wurde ich im August in Berlin operiert.. Mir ging es dann allmählich etwas besser, bis ich mich im November 2005 unter großen Schmerzen einer schweren Darmoperation unterziehen musste (Sigmaresektion und gedeckte, perforierte Sigmadivertikulitis).
2006 ging es mir einigermaßen gut, mit Höhen und Tiefen, bis gegen Ende 2006 mein Immunsystem verrückt spielte und ich dann im Januar 2007 wieder nach Frankfurt in die Klinik musste. Danach Reha-Maßnahmen in Bad Rodach, hier hatte man mir das Cortison abgesetzt, was sich im Nachhinein als falsch herausstellte. Denn im Juni war mein Blutbild total schlecht, meine blutmenge lag bei HP-Wert 5,9 normal 13,6. Danach bekam ich beim Onkologen in Worms fast wöchentlich 2 Beutel Blut, mein Blut verschwand einfach ohne erkennbaren Grund. . Mein Onkologe, Herr. Dr. Burkhard in Worms, meinte, außer Blut geben könnte er mir nicht mehr helfen, da Leukämie und andere, schlimme Krebsarten durch Untersuchungen vorerst ausgeschlossen wurden. Da ich im August bei einer Blutgabe fast ohnmächtig wurde, drängte ich auf weitere Untersuchungen und stelle mich wieder in Frankfurt in den Nord-West-Kliniken in der Onkologie vor.
Nach wiederholten Untersuchungen (Knochenmarkpunktion ohne Betäubung usw.) wurden wiederum Leukämie und andere Krebsarten, Gott sei Dank, ausgeschlossen. Jetzt aber wurde der erste Verdacht auf eine wegener'sche Krankheit gestellt. Mit dieser Diagnose stellt ich mich dann bei Dr. Wörth (Rheumatologe in Wiesbaden) vor, er begann mit einer 100 mg Cortison-Therapie und einer wöchentlichen 10 mg Methotrexat-Therapie, dazu meine Myasthenie-Medikamente. Über Silvester und Neujahr 2008 lag ich auf der Intensivstation mit beidseitiger Lungenentzündung und Lungenembolien. Dies hat sich im März mit einer Schmerzattacke wiederholt und hat auch einen Krankenhausaufenthalt in Worms nötig gemacht (es wurden wieder keine eindeutigen Thromben festgestellt bei weiterer Atemnot).
Nach einer Verschlechterung mit Luftnot, Schmerzen und Anschwellen an Gelenken und Fingern wurde ich dann nach Bad Kreuznach in dem Rheuma-Krankenhaus bei Herrn Prof. Schwarting aufgenommen. Hier wurde dann das erste Mal von einer Vaskultis gesprochen, es wäre aber kein reiner Morbus Wegener. Nach einem Reha-Aufenthalt in der Carl-Aschoff-Klinik wurde ich dann auf Arrival eingestellt und hoffe, dass es dann langsam wieder aufwärts geht. Zur Zeit gibt es ein Auf und Ab mit Höhen und Tiefen, an manchen Tagen ist es leichter zu ertragen, an anderen geht fast gar nichts mehr.
Ich fühlte mich in beiden Krankenhäusern unter Prof. Schwarting und seinem Team sehr gut betreut und gut aufgehoben, und ich kann mich jederzeit dort wieder vorstellen.
Zum Thema "Selbsthilfegruppen" kann ich nur jedem Neuerkrankten und Patienten raten einer Selbsthilfegruppe beizutreten. Was ich hier an Informatin und Rat erhalte, ist einfach toll. Ach ja, ich habe ganz vergessen, dass ich noch eine Psychotherapie machen soll, um mit meiner Krankheit besser zurechtzukommen. In meiner Familie habe ich einen sehr großen Rückhalt und viel Einsicht gefunden. Es bedurfte zwar vieler Änderungen und Erkenntnissen, da meine Frau durch meine Erkrankung ihre Gaststätte aufgeben musste, aber wir haben jetzt wieder mehr Zeit für uns, und das ist mehr wert als alles andere und als jede Medizin.
Gruß
Friedbert
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aktualisiert am 06.12.2008
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