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Ich heiße Hedwig O. und betreue meinen Ehemann Lothar. Wir wohnen in Nürnberg.
Vaskulitis ist bei meinem Mann im August 2012 festgestellt worden.
Er leidet an Mikroskopischer Polyangiitis mit Nierenbeteiligung. Vor der Diagnose traten Atemprobleme auf. Hernach kamen Abgeschlagenheit, Müdigkeit und Lustlosigkeit hinzu.
Bei der Untersuchung beim Hausarzt wurde nur eine Erkältung festgestellt.
Die Untersuchung beim Internisten ergab ebenfalls nichts. Man sagte uns " es ist alles in Ordnung".
Als wir dann nicht damit zufrieden waren, sagte der Arzt :" Das ist dann eben psychisch".
Mit den Symptomen wurde es immer schlimmer, so dass mein Mann durch die Hausärztin (wir haben inzwischen den Hausarzt gewechselt) ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Nach 5stündiger Untersuchung musste er im Krankenhaus bleiben, wo man eine Biopsie der Nieren machte und dann feststellte, dass er diese Krankheit hat.
Wir waren natürlich erst einmal geschockt, als wir hörten, dass dies unheilbar ist. Freunde, Bekannte und Familie konnten es nicht verstehen, da mein Mann nie krank war.
Mein Mann nahm zuerst die Krankheit nicht an. Er verweigerte alles, sei es Blutdruck messen oder Fieber messen usw. Es war ein langer Weg, bis er begriff, dass er krank ist.
Im Krankenhaus wurden wir sehr gut betreut und aufgenommen. Er mußte dann 6 x Chemo bekommen. Hernach wurden wir an das Nierenzentrum verwiesen, wo mein Mann jede Woche zum Blutnehmen und zur Einstellung der Medikamente musste.
Dann kamen neue Probleme mit der Lunge. Der Lungenfacharzt stellte fest, dass nur noch 60% der Lunge arbeiten.
Mein Mann nimmt zur Zeit folgende Medikamente:
Azathioprin-Ratiopharm 50 mg
Pantoprazol 40 mg
Amlobesilat-Sandoz 10 mg
Ramipril ALO 10 mg
Metoprolol 100 retard-1A
Vigantoletten
Torasdemid-Hexal 10 mg
Atorvstatin Hexal 40 mg
und alle 4 Wochen 1 Spritze Aranesp 30 FS FS mit ANS.
Den Alltag mussten wir total anders gestalten. Es gibt viele Ruhepausen bei meinem Mann, er ist nicht mehr belastbar. Er musste das alles erst lernen, mittlerweile hat er es begriffen, dank der ganzen Familie und den Freunden.
Also, ich schaffe den Umgang mit meinem Mann dadurch, dass ich viele Berichte lese und weiß, dass es Schlimmeres gibt.
Das Forum hilft mir auch entschieden und Frau Naujoks hat mir auch durch ihre Emails sehr geholfen, hauptsächlich am Anfang der Krankheit. Dann habe ich noch festgestellt, dass die Krankheit hauptsächlich im Norden vorkommt, in ihrem Forum ist niemand aus Bayern bez. Nürnberg dabei.
Das Leben ist auch mit dieser Krankheit lebenswert, das hat mein Mann inzwischen begriffen und er macht gute Fortschritte, die bauen mich auch mit auf.
Viele Grüße
Hedwig
l [dot] oel [at] arcor [dot] de
16.01.2014