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Wie heißen Sie (es muß nicht der vollständige Name sein) und wo in etwa wohnen Sie?
Hermann K., Region Bodensee, 60 Jahre
Wann wurde bei Ihnen bzw. dem von Ihnen betreuten Patienten die Diagnose Vaskulitis gestellt?
März 2004
Wissen Sie, an welcher speziellen Vaskulitis Sie leiden ?
Morbus Wegener
Welche Symptome hatten Sie (bzw. der von Ihnen betreute Patient) vor der Diagnose?
Kurzfristig (zwei Monate) Fieber, starke Gliederschmerzen, Mattigkeit. Langfristig (aber schon Morbus Wegener?), seit Jahren Schmerzen in den Beinen, Fieber, Grauer Star, Lungenemphysem
Wie haben Sie reagiert, als Sie erfuhren, dass Sie an einer so seltenen Erkrankung leiden? Wie haben Ihre Familie/Ihre Freunde spontan reagiert?
Die Reaktionen auf den Morbus Wegner waren völlig verdeckt, weil ein Herzinfarkt auftrat und die Reaktionen bestimmte, nach dem erst die Diagnose Morbus Wegner gestellt wurde.
Medizinisch unsicher ist, inwieweit der Herzinfarkt mit dem MW zusammenhängt. MW-bedingte Herzentzündung? Der Schrecken über den MW stellte sich erst danach langsam ein, vor allem, nachdem die übliche Herzinfarkt-REHA nicht anschlug, und mit den Folgen der Kortison- und Chemo-Therapie.
Beschreiben Sie ihre Erfahrungen mit Medizinern und Pflegepersonal, die Sie betreuen/betreut haben. Welche Schwierigkeiten hatten Sie, genügend Information und eine korrekte Behandlung für eine so seltene Erkrankung wie Vaskulitis zu erhalten? Welche guten/schlechten Erfahrungen haben Sie mit Medizinern und Pflegepersonal gemacht?
Die Diagnose ging sehr rasch. Wegen eines laienhaften Verdachts (MW im weiteren Bekanntenkreis) wurde der MW von mir von Beginn an in die Diskussion gebracht. Etwas unsicher reagierte der Hausarzt bei der Behandlung der Symptome. Antibiotika und Kortison. Das Klinikum Konstanz klärte nach Einlieferung mit Herzinfarkt den Verdacht umgehend in Kooperartion mit Bad Bramstedt und Freiburg. Eine zusätzliche kompetente Betreuung erfahre ich durch den MW-Spezialisten an der Universitätsklinik in Köln. Dr. Perniok. Vorerst denke ich, daß ich mit der raschen Diagnose Glück gehabt habe.
Welche Medikamente nehmen Sie zur Zeit ein? Welche Nebenwirkungen treten auf? Wie gehen Sie mit diesen um?
Kortison und Endoxan, Die Nebenwirkungen sind beschränkt: Fettsucht, Atemprobleme, Konditionsschwäche, dünne Haare, Konzentrationsmängel, Harn- und Stuhldrang (auch wegen der Gegenmittel zu den Nebenwirkungen von Endoxan), leichtere Krämpfe in Füßen und Händen, Kiefernschmerzen, Sehstörungen. Aber die Nebenwirkungen sind moderat (Endoxan täglich 150).
Inwieweit wurde Ihr Alltag von der Vaskulitis verändert? Welche positiven bzw. negativen Auswirkungen hat die Erkrankung auf Ihre Familie? Wie gehen Sie mit der schwierigen Aufgabe um, einen Vaskulitispatienten zu betreuen?
Das körperliche Alltagsleben ist schwieriger geworden. Die Aussicht auf lebenslange Chemotherapie macht keinen Mut. Beruflich und wohnungsmäßig müssen, zumal eine Fern-Ehe besteht, Lösungen gefunden werden. Mein Grad der Behinderung ist 80, ein Ausscheiden aus dem Beruf steht in Diskussion.
Was ist das Schwierigste am Umgang mit einer chronischen Erkrankung wie Vaskulitis? Wie schaffen Sie es durchzuhalten, wenn es wirklich schlimm wird?
Diese Situationen habe ich noch vor mir, da der akute kurzfristige MW-Zustand nur drei Monate dauerte, der durch Antibiotika und Kortisone zum Schluß gedämpft war (Hausarzt), davor üble Schmerzschübe. Was durch lebenslange Chemotherapie (und so lautet auch ungeschminkt die Krankschreibung) auf mich zukommt, weiß ich noch nicht.
Welche Rolle spielt eine Selbsthilfegruppe für Sie?
Ich kenne keine Selbsthilfegruppe in der Region Bodensee oder Köln.
Welche Rolle spielt für Sie das Internet bei der Informationsbeschaffung bezgl. Vaskulitis?
Das Internet spielt eine sehr wichtige und hilfreiche Rolle bei der Informationsbeschaffung! Das ist nicht genug zu rühmen und deshalb noch ein Ausrufezeichen! Zwar haben mir die Ärzte Informationen angeboten, die aber naturgemäß kurz und mündlich gewesen wären und nicht die Informationsdichte erreicht hätten, die meine Frau und ich über das Internet schon eingeholt haben. Die Aufklärung über den Morbus Wegener läuft also wesentlich über das Internet. Und nicht nur über die medizinischen Basisinformationen, sondern noch viel mehr über die wichtigen Erfahrungsberichte, die die Ärzte so nicht hätten vermitteln können, die aber entscheidend sind für die Selbsteinschätzungen und für das Leben mit dem MW. Als Wissenschaftler und Universitätslehrer begrüße ich die diffusen und unbelegten Fach-Informationen des Internets nicht immer. Für die Vaskulitis, den Morbus Wegner hat vor allem das Internet uns aus einer völligen Unwissenheit gerissen, die eben auch mit Pschyrembel und anderen Handbüchern weiter bestanden hätte. Die Informationen aus dem Internet habe ich übrigens auch mit den Ärzten besprochen, die anerkannt haben, daß die fachmedizinischen Informationen von ihnen bekannten SpezialistInnen stammen, die sie mir empfehlen können. Das Internet ersetzt auch für die kurze Visite die einschlägigen ausführlichen Unterrichtungen.
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