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1. Wie heißen Sie und wo in etwa wohnen Sie?
Ich heiße Horst und bin inzwischenzeitlich 69 Jahre alt geworden. Mein Wohnort ist in der Nähe von Bremen
2. Wann wurde bei Ihnen die Diagnose Vaskulitis gestellt? Wissen Sie, an welcher speziellen Vaskulitis Sie leiden?
Die Diagnose "Morbus Wegener" wurde am 10.06.1999 gestellt. Durch Morbus Wegener wurden meine Nieren geschädigt. Bei Behandlungsbeginn 5,4 Kreatinin i.S., zur Zeit 2,0.
3. Welche Symptome hatten Sie vor der Diagnose? Krankheitssymtome vor der Diagnose:
Belasungsschmerzen in den Füßen, stark juckende Fußsohlen, müde Beine,
Schmerzen überall. Schwellungen der Hand-, Knie- und Fußgelenke. Appetitlosigkeit, Erschöpfung. Lungenfunktion normal.
4. Wie haben Sie (bzw. der von Ihnen betreute Patient) reagiert, als Sie erfuhren, dass Sie an einer so seltenen Erkrankung leiden? Wie haben Ihre Familie/Ihre Freunde spontan reagiert?
Krankheitsbild war mir und meinen Freunden nicht bekannt, auch nicht
die Folgen.
5.Beschreiben Sie ihre Erfahrungen mit Medizinern und Pflegepersonal, die Sie betreuen/betreut haben. Welche Schwierigkeiten hatten Sie, genügend Information und eine korrekte Behandlung für eine so seltene Erkrankung wie Vaskulitis zu erhalten?
Erfahrungen mit Ärzten:
Diagnose vom Hausarzt =Rheuma. Überweisung an Rheumatologen (Professor), Diagnose: "Morbus Still". Einnahme von Kortison. Keine Besserung. Überweisung ins Kreiskrankenhaus. Nach 3 Tagen im Kreiskrankenhaus verlegt in Nierenklinik nach Bremen, an einem Freitagnachmittag (10.06.1999). Ein Ärzteteam stellte vorab Diagnose "Morbus Wegener". Nierenpunktion bestätigte Diagnose.
6.Welche guten/schlechten Erfahrungen haben Sie mit Medizinern und Pflegepersonal gemacht?
Trotz gesetzlicher Versicherung bin ich immer korrekt und freundlich behandelt worden
7. Welche Medikamente nehmen Sie (bzw. der von Ihnen betreute Patient) zur Zeit ein? Welche Nebenwirkungen treten auf? Wie gehen Sie mit diesen um?
Bisher habe ich alle 3 Monate eine Kontrolluntersuchung machen lassen,da ich noch positive Ancawerte habe. Die Untersuchung nimmt ein Internist und Nephrologe vor, bei dem Vaskulitispatienten in Behandlung sind. ikamente nehme, ich Blutdrucksenker, Cholesterinsenker sowie ein Calziumpräparat ein.
8. Inwieweit wurde Ihr Alltag von der Vaskulitis verändert?
Ich bin in meiner Lebensweise nicht eingeschränkt. Treibe wieder Sport, nach dem ich 2006 eine neue Hüfte erhalten habe, ohne Komplikationen. Ich fühle mich wohl
9. Was ist das Schwierigste am Umgang mit einer chronischen Erkrankung wie Vaskulitis? Wie schaffen Sie es durchzuhalten, wenn es wirklich schlimm wird?
Nach Krankhausaufenthalt (3 Wochen) 1999 ging es erst sehr langsam gesundheitlich besser. Heute verspüre ich keine Auswirkungen mehr vom Morbus Wegener.
10. Welche Rolle spielt für Sie das Internet bei der Informationsbeschaffung bezgl. Vaskulitis?
Das Internet spielt für mich eine große Rolle bei der Informationsbeschaffung
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17.10.2007
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