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Mein Name ist Jette R., ich bin Mitfünfzigerin und ich wohne in Berlin.
Die Diagnose Vaskulitis Typ Churg Strauss erhielt ich vor drei Wochen.
Seit ca. sieben Jahren leide ich unter einem schwer einstellbaren allergischen Asthma und....! seit etwa fünf Jahren liegt auf meinem Schreibtisch ein Büchlein mit dem Titel "Vaskulitis ..." von E. Reinhold-Keller und W. L. Gross. Für mich war das Buch in den letzten Wochen eine große Hilfe und ich habe mich sehr gefreut, den Namen von Frau Dr. Reinhold-Keller in diesem Forum wiederzufinden.
Ich hatte auf einem Beipackzettel des Medikamentes Singulair Churg Strauss als eine mögliche Nebenwirkung entdeckt und begann daraufhin, mich über dieses Krankheitsbild zu informieren. Es passte wirklich Einiges!
Obwohl es schwer war, für meine abenteuerliche "Patientenvermutung" Arztgehör zu finden, habe ich es zumindest immer wieder erwähnt. Die Antworten waren immer in der Art: Spielen Sie doch lieber Lotto, die Chance, dabei zu gewinnen ist größer, als diese Krankheit zu bekommen. Hätte ich doch bloß Lotto gespielt! Mittlerweile weiß ich auch, wie schwer es ist, diese Krankheit zu diagnostizieren... und trotzdem... wenn ich mich heute zurückerinnere, weiß ich mit ziemlicher Sicherheit, das ich vor ungefähr fünf Jahren den ersten ernsthaften Schub hatte. Aus heutiger Sicht und mit heutigem Wissen sogar ziemlich klassisch. Hohe Dosen Kortison haben damals ihre Wirkung nicht verfehlt.
Ich habe immer unter Allergien gelitten, hatte ständig vereiterte Nasenneben- und Stirnhöhlen. Mein Ige war immer extrem hoch und auch Eosinophile wurden über längere Zeit in einer Häufigkeit nachgewiesen, die, zusammen mit allen anderen Symptomen, Anlass für weitere Untersuchungen hätten sein können. Meine ständige Heiserkeit wurde mit Stress erklärt und meine Sehstörungen passten gar nicht ins Bild. Wandernde Gelenkschmerzen waren Abnutzungserscheinungen.
Im Herbst 2009 hatte ich eine Nasennebenhöhlen- und Stirnhöhlen-OP mit der Hoffnung, dass wenn die Nase saniert sei, nicht immer wieder Entzündungen aus diesem Bereich den Etagewechsel in die Bronchien schaffen würden. Auch hier wurden die Häufigkeit der Eosinophile besonders erwähnt. Im Dezember 2009 brachte mich eine Lungenentzündung ins Krankenhaus, die dann dort mit einem Antibiotikum intravenös behandelt wurde. In den nächsten vier bis sechs Wochen ging es mir besser und meine Hoffnung war groß, dass sich mit der Beseitigung aller Entzündungen meine Gesundheit regenerieren würde. Im März 2010 kam ich nach drei schrecklichen Tagen und Nächten wieder wegen einer Lungenentzündung in die Lungenklinik. Zusätzlich quälten mich nun starke Muskel- und Gelenkschmerzen im gesamten Oberkörper. Meine Hände schmerzten stark und ich hatte Sehstörungen. Und hier begegnete ich einem Arzt, der alle Untersuchungen in die richtige Richtung lenkte.
Heute weiß ich, dass meine Erfahrungen sich mit denen anderer Vaskulitispatienten ähneln und ich bin froh, dass die Behandlungsodyssee meines allergischen Asthmas ein Ende gefunden hat. Mein Quälgeist ist enttarnt und mit den richtigen Mitteln kann ihm hoffentlich der Garaus gemacht werden, so dass ich mein "normales Leben" wiederbekomme oder jedenfalls fast wiederbekomme. Ich bin sehr dankbar, dass ich bis zu meinem fünfzigsten Lebensjahr gesund war, dass ich als Optimistin auf diese Welt kommen durfte und dass mein Glas immer noch halb voll ist.
Mein Mann steht mir zur Seite und hat viel Verständnis für mich. Er ist selbst Asthmatiker und musste schon schlimme gesundheitliche Situationen bewältigen.
Meine Erfahrungen mit Medizinern und Pflegepersonal sind so bunt und vielfältig wie das Leben selbst. Ich habe gelernt, hartnäckig Fragen zu stellen und nicht aufzugeben, bevor ich die Antworten verstanden habe. Mit lapidaren Auskünften gebe ich mich nicht zufrieden. Ich besorge mir Bücher, zu den Themen, die ich vertiefen will, ich benutze das Internet, um Antworten - meistens sind es Anregungen – zu finden und ich betrachte die möglichen Informationen als Puzzle, das ich selbst zusammenfügen muss.
Medikamente, die ich z. Zt. einnehme: Ramipril und Bisoprolol fürs Herz; Prednisolon, begonnen, mit 250 mg an drei aufeinanderfolgenden Tagen intravenös, danach 60 mg, 45, mg, 30 mg und weiter ausschleichend; Calcimagon D3, wegen der Osteopenie (hier gab es als Auftakt in der Klinik einen "Knochentropf";) Falithrom zur Blutverdünnung, anfänglich auch Clexane-Spritzen und alle vier Wochen Cyclophosphamidstöße intravenös, dreimal bis zur ersten Kontrolle und weiteren Entscheidung, ob mehr davon vonnöten sein wird.
Nebenwirkungen dieser Medikamente sind Schlafstörungen (nachts bin ich nach zwei Stunden Schlaf putzmunter), Spannungsgefühle in den Unterschenkeln, ungefähr um die Knöchel herum und kurz darüber. Bei kleinsten Anstrengungen bricht mir der kalte Schweiß aus, besonders im Stirnbereich. Mattigkeit und Konzentrationsstörungen haben wieder etwas nachgelassen, die Ursache dafür war bestimmt das Endoxan. Wie gehe ich mit den Nebenwirkungen um? Natürlich würde ich lieber die ganze Nacht schlafen, aber Lesen ist eine Alternative. Mattigkeit, Konzentrationsstörungen, kalten Schweiß heiße ich willkommen, weil diese Nebenwirkungen für mich ein Zeichen dafür sind, dass die Medikamente in meinem Körper aufräumen, Ordnung schaffen, reparieren und harmonisieren. Ich betrachte diese Medikamente als meine Freunde, die mir helfen, mein Haus zu renovieren und die ich zusammen mit meinen Ärzten sehr gut auswähle.
Inwieweit die Vaskulitis mein Leben verändert, welche positiven oder negativen Veränderungen die Erkrankung auf mich und meinen Mann hat wird sich zeigen. Ich hoffe, dass es möglich sein wird, ein ziemlich normales Leben zu führen, in dem der Gedanke an die Krankheit nicht vorherrscht.
Wenn es wirklich schlimm wird halte ich durch, weil ich weiß, dass es sich lohnt dafür zu kämpfen, dass das Leben lebenswert bleibt und ich bin mir jeden Tag darüber bewusst, dass es keine Lebenszeit auf Probe gibt. Kein Tag lässt sich wiederholen, vergeudet ist vergeudet. Also warum nicht einen schlimmen Tage als ein Stück Weg zu besseren Tagen betrachten, dann hat er doch wieder einen Sinn!
Ich weiß noch nicht, was eine Selbsthilfegruppe für eine Rolle für mich spielen kann. Ich hoffe auf Erfahrungsaustausch und auf Anregungen mit (Leidens)GEFÄHRTEN.
Meine medizinischen Kenntnisse sind rudimentär. Ich will sie auch nur so weit wie nötig erweitern und bitte um Nachsicht, wenn ich Begriffe nicht ganz richtig zugeordnet habe.
Ich wünsche allen Betroffenen gute Besserung und die Möglichkeit ein ziemlich normales Leben zu führen, Mut und Kraft für schlechtere Zeiten und die nicht versiegende Hoffnung auf neue Forschungsergebnisse, Behandlungsmethoden und Medikamente, die uns allen das Leben leichter machen werden.
Jette R. aus Berlin
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13.04.2010
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