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Wie heißen Sie und wo in etwa wohnen Sie?
Ich heiße Katharina, bin 41 Jahre und komme aus Österreich
Wann wurde bei Ihnen die Diagnose Vaskulitis gestellt?
Die Krankheit wurde letztes Jahr im Oktober durch eine Biopsie festgestellt. Ich lag 15 Wochen im Krankenhaus!
Wissen Sie, an welcher speziellen Vaskulitis Sie leiden?
Diagnose: Leukozytoklast. Vaskulitis d.mittelgroßen Arterien mit Nierenbeteiligung ,chron.Schmerzpatient
Welche Symptome hatten Sie vor der Diagnose?Gewichtsverlust, Fieber, Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit, blaue Hämatome an Armen und Beinen das Blut passte nicht (ANCA ;WBC-Wert zu hoch); konnte nicht mehr laufen, Knochen- und Gelenkschmerzen
Wie haben Sie reagiert, als Sie erfuhren, dass Sie an einer so seltenen Erkrankung leiden? Wie haben Ihre Familie/Ihre Freunde spontan reagiert?
Mein Partner und meine Kinder haben sehr gut reagiert. Freunde habe ich keine mehr, die konnten nicht verstehen, dass sich jetzt alles nach der Krankheit richtet und ich nicht immer gleich gut drauf bin.
Beschreiben Sie ihre Erfahrungen mit Medizinern und Pflegepersonal, die Sie betreuen/betreut haben. Welche Schwierigkeiten hatten Sie, genügend Information und eine korrekte Behandlung für eine so seltene Erkrankung wie Vaskulitis zu erhalten?Ich habe im Krankenhaus Innsbruck eine sehr gute Ärztin, die jetzt in Amerika nach dieser Krankheit forscht. Die Ärztin machte bei mir die Biopsie am Knie und musste dann auch am rechten Fuß eine mittelgroße Arterie nähen und mehrere Stellen veröden.
Sie gab mir und meiner Familie viel Auskunft über diese Krankheit. Ansonsten ist die Krankheit nicht sehr bekannt und viele Ärzte können mit der Diagnose nicht viel anfangen. Manche Ärzte erzählen sie, können sich ganz wage beim Medizinstudium erinnern, dass es ganz am Rande kurz angesprochen wurde, aber etwas anfangen können sie eigentlich nichts.
Welche guten/schlechten Erfahrungen haben Sie mit Medizinern und Pflegepersonal gemacht?
Mit einem Chefarzt (Prof.) von der Haut in Innsbruck konnte ich nichts anfangen. Dieser hat die Krankheit fest vermutet, hat aber nicht die Biopsie gemacht, sondern das Cortison abgesetzt bis es die Nieren angegriffen hatte. Ich hatte hohes Fieber und er hat mich nicht von seiner privaten Station auf die Medizin verlegt. Es ging mir so schlecht, dass ich nicht mehr laufen konnte und überall Hämatome an den Armen und Beinen hatte sowie auch noch eine Einschmelzung bei der Niere von 2,5cm, so haben sie mich dann übernommen an der Medizin. Dort lernte ich dann diese Ärztin kennen, der ich bis heute alles verdanke und jetzt über Mail nach Amerika in Kontakt bin. Zur Zeit behandelt mich mein Hausarzt und Rheumaklinik in Innsbruck, wo ich auch alle 4-6 Wochen Kontrolle gehen muss. Bekomme beim Hausarzt die Infusionen wenn es mir schlecht geht oder einen Schub habe.
Welche Medikamente nehmen Sie zur Zeit ein? Welche Nebenwirkungen treten auf? Wie gehen Sie mit diesen um?
pantoloc 40mg 1-0-1
Quensyl 200mg 1-0-0
Cellcept 500mg 2-0-2
Trombo Ass 100mg1-0-0
Krallendorn 75mg 1-1-1
caldevita 0-1-0
aktimel 1x wöchentlich
Cymbalta 60 mg 1-0-0
Transtec Pflaster 52,5mg alle 2 Tage wechsel
Cortisondosis: Urbason 18 mg täglich 1-0-0
Nebenwirkungen habe ich keine!!!!
Inwieweit wurde Ihr Alltag von der Vaskulitis verändert? Welche positiven bzw. negativen Auswirkungen hat die Erkrankung auf Ihre Familie?
Ich war ein quirliger Mensch, der alles alleine machen konnte. Ich habe alleine 3 Kinder großgezogen und meine Mutter nach einem Schlaganfall gepflegt und ein Appartementhaus alleine geführt. War für mich selbständig. Jetzt muss ich mit allem zurückstecken, da ich keine Kraft mehr habe und mir der Körper die Grenzen sehr schnell zeigt und ich schnell in ein tiefes Loch mit Schmerzen oder Schub falle. Es ist sehr schwer, da ich nach 13 Jahren wieder einen Mann für das Leben gefunden und noch einmal einen Nachwuchs bekommen habe, der jetzt 3 Jahre ist . Vor gut einem Jahr haben wir geheiratet und dann kam diese Diagnose. Doch es lohnt sich schon alleine für meine Lieben zu kämpfen.
Was ist das Schwierigste am Umgang mit einer chronischen Erkrankung wie Vaskulitis? Wie schaffen Sie es durchzuhalten, wenn es wirklich schlimm wird?
Es ist sehr schwer doch ohne meine Familie und meinen lieben Partner würde ich das nicht überstehen.
Welche Rolle spielt eine Selbsthilfegruppe für Sie?
Sehr viel, so merkt man, dass man nicht alleine ist und das tut gut.
Welche Rolle spielt für Sie das Internet bei der Informationsbeschaffung bezgl. Vaskulitis?
Ohne Internet geht heute nichts mehr. Ich wüsste nicht wo man soviele Informationen bekommt.
office [at] haus-albin [dot] at
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aktualisiert am 19.11.2009
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