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Hallo !!!
Ich heiße Kerstin und bin 29 Jahre alt und würde hier gerne meine Geschichte erzählen!
Alles begann im Sommer 2004. Ich bekam an einem Sonntag heftige Gelenkschmerzen in meiner Schulter, die so heftig wurden, dass ich in die Notaufnahme einer Klinik ging, worauf ich Kortison gespritzt bekam. Danach ging es mir wieder gut, allerdings nur für drei Tage.
Plötzlich, so gegen Nachmittag, bekam ich Gelenksschmerzen in den Handgelenken, so dass ich nicht einmal mehr eine Gabel halten konnte. Nur ein paar Stunden später bekam ich fast 40 Grad Fieber. Innerhalb kürzester Zeit schwollen alle meine Gelenke an und ich konnte mich nur unter grausamen Schmerzen bewegen. So kam ich mit dem Notarzt in die Klinik.
Leider fanden die Ärzte keine Ursache für diesen heftigen "Rheuma-Schub", welcher nach drei Tagen auch schon wieder vorbei war. Das einzige Auffällige war, dass mein Ana-Titer-Wert sehr hoch war und ich wurde so wieder entlassen, mit der Aufforderung an meinen Hausarzt, diesen Wert regelmässig zu überprüfen. Mein ehemaliger Arzt hat dies auch getan. Der Wert war ständig bei 1:1200, aber mein Arzt meinte, dass dies nicht wichtig wäre. Von da ab hatte ich ständig Probleme mit meinen Gelenken und auch Kortison-Therapien konnten mir nicht helfen.
Also ging ich in eine Rheuma Klinik, wo man mir sagte, ich leide unter Fybriomyalgie. Ich bekam Navoban gespritzt, welches mir nach über einem Jahr Schmerzen wirklich sehr gut half. Das war im November 2005! Im Juni diesen Jahres bekam ich plötzlich Durchfall und zuerst dachte ich, es wäre eine ganz normale Darmgrippe. Ich bin mittlerweile umgezogen und habe somit auch den Arzt gewechselt. Zum Glück, denn nach einer Woche Dauerdurchfall ließ er Stuhlproben und Blut untersuchen, fand aber weder Keime, noch Viren, noch sonst irgendwas. Ich musste am Tag 4 bis 6 Tabletten Imodium nehmen um mich ausserhalb meiner Toillette bewegen zu können.
Also bekam ich eine Darmspiegelung mit dem Ergebnis, dass alles in bester Ordnung sei, dennoch hielt der Durchfall an. An manchen Tagen war es so heftig, dass ich teilweise das Essen unverdaut wieder ausschied. Dann kam die Magenspiegelung, auch hier war alles in bester Ordnung. Mein Arzt hat untersucht und untersucht, keiner fand auch nur irgendwas. Ich hatte 18 Kilo abgenommen und verlor weiterhin Gewicht. Eigentlich sollte dann die Bauchspeicheldrüse untersucht werden, aber soweit kam ich dann nicht mehr.
An drei aufeinanderfolgenden Tagen verlor ich für etwa eine Stunde mein Gehör. Ich verstand kein Wort von dem, was man mir sagte und ich fühlte mich, wie wenn ich neben mir stehen würde Kurz darauf bekam ich auf meiner linken Kopfhälfte Kompfschmerzen und ca. eine Stunde danach war der Spuk vorbei. Am vierten Tag, dem 23 Oktober 2006, fing das Problem wieder an, doch diesmal ging es nicht weg, also bat ich meinen Mann, mich sofort zum Arzt zu fahren. Da ich Mirgräne-Patientin bin, dachte dieser erst, ich hätte eine Migräne. Da mein Blutzucker sehr hoch war, wollte er für diesen Tag noch einen Zucker-Test machen und bat mich, in zwei Stunden wiederzukommen. Der Arzt gab mir Aspirin mit, das ich nehmen sollte.
Nach etwa einer Stunde konnte ich nicht mehr sprechen! Ich konnte in meinem Kopf die Worte formen, sie aber nicht aussprechen. Alles, was ich von mir gab, war das Gebrabbel eines Babys, wahllos zusammengewürfelte Buchstaben, die keinen Sinn ergaben, dann brach ich einfach zusammen!
Also kam der Notarzt und ich kam mit Verdacht auf einen Schlaganfall in die Neurologie. Dort stellte man fest, dass ich gleich mehrere Hinrninfarkte hatte, wohl die vier Tage jeden Tag ein bis zwei Stück. Ein Großteil der Gefäße in meiner linken Hirnhälfte war nicht mehr durchblutet und ich stand kurz vor einem Schlaganfall, den ich entweder nur schwerst behindert oder überhaupt nicht überlebt hätte. Also bekam ich Blutverdünner und 1 gr Kortison per Infusion. Ich habe eine Belegschaft von mehreren Ärzten auf Trab gehalten, niemand wusste, was ich habe, woher die entzündeten Gefäße kommen. Als ich dann zum Herz-Echo musste, habe ich während der Wartezeit in meiner Akte gelesen, die ich für diesen Termin dabei hatte. Dort las ich meinen Blutbericht, wo stand, dass der Ana-Wert sehr hoch sei und zwar bei 1:1280. Daraufhin habe ich der Fr. Professorin erzählt, dass ich immer einen so hohen Ana-Wert habe, mein ehemaliger Hausarzt aber meinte, das wäre nicht so wild und dass ich wegen dem Rheuma-Schub in einer anderen Klinik gewesen war. Natürlich hat die Fr. Professorin sofort sämtliche Arztberichte angefordert, und dann hatte meine Krankheit einen Namen!
Ich leide an einer zerebralen Vaskulitis, die schon seit längerer Zeit in meinem Körper wütet. Auf einmal wusste man, woher die Gelenksbeschwerden kamen, warum ich seit Wochen an Durchfall leide und warum ich mit 29 Jahren gleich mehrere Hirninfakrte hatte. Nun mache ich eine Chemotherapie, in der Hoffnung, dass sie anschlägt. Ich muss mir weiterhin Blutverdünner spritzen und Kortison nehmen und muss hoffen, dass die Entzündungen in meinem Kopf zurückgehen. Ich habe zwei Kinder, und manchmal habe ich Angst, dass die Medikamente nicht helfen und dass der nächste Infarkt mein letzter sein wird. Mein Herz und meine Lunge sind noch nicht betroffen von der Vaskulitis, aber der Rest meines Körpers!
Im Dezember muss ich zu meiner nächsten Chemo, und die wird zirka 2 Jahre insgesamt andauern. Das Schmerzhafte ist, dass durch die Chemo meine Adern so empfindlich geworden sind, dass man mir nur noch mit Babynadeln Blut abnehmen kann, da mir ansonsten sofort die Ader platzt und das Blut in die Arme läuft. Meine Handgelenke sehen so schlimm blau und grün aus, dass ich erst mal erklären muss, dass ich keinen gewalttätigen Mann zu Hause habe, sondern dass dies von den Infusionen kommt. Ich hoffe auf das nächste MRT, denn erst dann werden wir wissen, ob die Gefäße noch immer entzündet sind, solange muss ich einfach hoffen, dass sie es nicht mehr sind. Auch hoffe ich, dass die Ärzte auf diesem Gebiet mehr forschen und mehr über diese Krankheit herausfinden, denn mir sagte man, dass die Vaskulitis an sich häufig auftritt, aber die zerebrale Vaskulitis, wie ich sie habe, sehr selten ist.
Ich weiß nicht ob ich Ihnen mit meiner Geschichte etwas helfen konnte, aber ich dachte mir vielleicht bringt sie Ihnen ja Informationen, die Sie verarbeiten können.
Meine Email Adresse ist sadeyeblue [at] aol [dot] com falls Sie mir antworten möchten.
Viele Grüße
Kerstin, 22.11.2006
18. Mai 2007
Ich würde gerne meine Geschichte aktualisieren weil in der Zwischenzeit einiges passiert ist.
Aber zuerst möchte ich mich für die Arbeit von Ihnen und Ihren Kollegen bedanken, da ich durch den Arbeitskreis viele Tipps und viele Email Freunde gefunden habe, mit denen es etwas leichter geworden ist, mit dieser Krankheit zu leben.
Ich habe mittlerweile den siebten Erhaltungszyklus Endoxan bekommen und es geht mir so lala. Ende Dezember wurde das Heparin, welches ich mir täglich selbst gespritzt habe, abgesetzt. Als ich den Arzt in der Klinik fragte, warum, bekam ich zur Antwort, dass ich schon keine Trombose bekommen würde, ich bewege mich ja genug. Etwa vier Wochen später bekam ich ein Ziehen in meiner linken Kniekehle, und dieses Ziehen wurde immer stärker und war sehr unangenehm. Also sprach ich die Ärzte bei meinem Endoxantermin in der Klinik darauf an, doch die betrachteten sich mein Bein nur und meinten, sie wüssten nicht woher das käme, vielleicht ginge es ja auch wieder weg. Doch leider war das nicht der Fall.
Die Schmerzen zogen sich immer weiter die Wade entlang, und auch als ich wieder sechs Wochen später zur Chemo in die Klinik ging, sprach ich die Ärzte auf die Schmerzen an. Wieder bekam ich zur Antwort, sie wüssten nicht, was das sein soll, und vielleicht ginge es ja von alleine weg. Irgendwann waren die Schmerzen dann so schlimm, dass ich auf dem linken Bein nicht mehr stehen und auch nicht mehr gehen konnte. Ich ging zum Vertretungsarzt, weil mein eigener Arzt im Urlaub war. Der Vertretungsarzt meinte, es wäre eine Polineuropathy, ausgelöst vom Endoxan.
Kurz danach bekam ich Schmerzen in meinem Fußgelenk und ging in die Poliklinik. Dort meinten die Ärzte, dass sie keinen Anhalt für einen Rheumaschub hätten und sie auch nicht wüssten, ob die Schmerzen in meiner Wade eine Polyneuropathy seien. Sie gaben mir morphienhaltige Tropfen, um die Schmerzen etwas zu lindern. Im April musste ich wieder zur Endoxantherapie und wurde von einem Arzt untersucht, der in Vertretung Dienst hatte. Dieser hörte sich die Geschichte mit meinem Bein an und schickte mich sofort zum Ultraschall in die Innere. Dort stellte man fest, dass ich schon seit Monaten eine tiefe Venenthrombose habe, die in der linken Kniekehle anfängt und sich bis zum Fußgelenk zieht. Natürlich wurde ich sofort vollheparinisiert und bekomme seitdem Marcomar. Soviel zu dem Ausspruch des Arztes, der einfach das Heparin absetzte, weil ich mich ja genug bewege und darum keine Trombose bekommen könnte.
Daraufhin suchte ich ein Gespräch mit der Oberärztin, da ich wütend war! Schließlich hatte ich immer wieder darum gebeten, mein Bein zu untersuchen, weil die Schmerzen schier unerträglich waren. Ich hatte sogar in der Klinik um einen Termin gebeten, als es hieß, ich hätte eine Polyneurophatie, und der Arzt am Telefon sagte für solche ambulanten Termine hätte er keine Zeit. Die Oberärztin meinte das ich mit meiner cerebralen Vaskulitis ein sehr komplizierter Fall wäre und sie einfach nicht genug Ärzte wären bzw. zu wenig Zeit hätten, um auch noch ambulante Termine wahrzunehmen.
Was auch noch dazu gekomme ist, sind große Probleme mit der Kraft in Beinen und Armen. Ich muss mich beim Treppensteigen immer gut festhalten, weil meine Beine so stark zittern, sobald ich sie anstrenge, und ich kann kaum noch einen Topf heben. Ich kann auch nichts mehr von Hand schreiben, da ich nach vier bis fünf Wörtern Krämpfe in der Hand bekomme. Nun kam heraus dass ich durch das Kortison das Cushing-Syndrom bekommen habe. Im Moment ist es einfach so, dass es irgendwie immer schlechter als besser wird und es mir manchmal sehr schwer fällt, die Hoffnung nicht aufzugeben, aber meine Familie und Freunde unterstützen mich sehr und nehmen mich an die Hand, wenn ich selbst glaube, nicht mehr weiter gehen zu können und dafür bin ich sehr dankbar.
Ganz liebe Grüße
Kerstin
Aktualisierung Januar 2008
Zwischenzeitlich ist durch die Vaskulitis bzw. die Medikamente so vieles geschehen das ich manchmal nicht mehr wusste wo mir der Kopf steht.
Auf jeden Fall meinte dieser mir neu zugewiesene Arzt, ob ich mir vorstellen könnte, dass es jemanden gibt, der mich nicht mag und der mir diese Schmerzen schickt !!!! Im ersten Moment musste ich wirklich lachen, weil ich einfach nicht glaubte, was ich da hörte. Ja, der Arzt meinte, ich bilde mir diese Schmerzen nur ein und ich solle von nun an einen "Stimmungsaufheller" nehmen. Zu meinem großen Glück hatte an diesem Tag ein Oberarzt in Vertretung Visite, der erst mal nicht an eingebildete Schmerzen glaubte, sondern mich sofort in die Innere fahren ließ, um ein Ultraschall zu machen.
Dort wurde dann festgestellt, dass die "eingebildeten" Schmerzen, die entweder wieder von alleine weggehen oder durch "Stimmungsaufheller" verschwinden, eine Trombose war, die in der Kniekehle begann und erst wieder im Fesselgelenk endete. Der Internist war entsetzt und meinte, dass ich das schon seit Monaten haben muss und ich große Schmerzen haben müsste. Er hat dann auch gleich in der Neurologie angerufen und denen die Meinung gesagt, und seitdem bekomme ich Marcumar. Mein neuer Neurologe hat mir am nächsten Tag als ich ihm einige Fragen zu der Erkrankung stellte, erklärt, dass ich ihm mit meinen Fragen "auf die Nerven" ginge und er "keine Zeit für so was" hat. Worauf ich die Oberärztin sprechen wollte. Nun ja, man hat mir offen gestanden, dass man nicht wüsste, wie man mir helfen könnte und hat dann die Endoxan-Therapie abgebrochen und mir gesagt, ich solle in drei Monaten in die Poliklinik, um mich auf Immorek einstellen zu lassen.
Tja, etwa acht Wochen später war es dann soweit. Ich hob eine 1,5 liter Flasche Wasser hoch und dadurch ist mir der dritte Brustwirbel auf den vierten gerutscht, da ist keine Bandscheibe mehr, nichts, und mein Rücken wird an der Stelle auch versteifen. Aber das Beste war dann als ich mich auf der Couch zu meinem Mann umdrehte und ihm was sagen wollte, und ich plötzlich solche Schmerzen bekam, dass mir die Luft wegblieb. Mit dieser Drehbewegung habe ich mir einen Deckplatteneinbruch des 10. Brustwirbels zugezogen!!! Seitdem muss ich einmal die Woche zur Schmerztherapie und mir 8 - 10 Spritzen geben lassen, weil ich sonst vor Schmerzen verrückt werde. Ich darf meinen zweieinhalbjährigen Sohn nicht mehr auf die Arme nehmen, geschweige denn irgend etwas heben, was schwerer wie zwei Kilo wiegt. Ich habe Immorek bekommen und vertrage es überhaupt nicht. Ich kann weder essen und wenn dann legt es den Rückwärtsgang ein, so habe ich in den vergangenen zwei Monaten über zehn Kilo Gewicht verloren.
Kerstin
Mittlerweile sind einige Monate vergangen, in denen es mir immer wieder einmal besser und schlechter ging, aber es gab lange Zeit keine Konstante. Im November 2008 bekam ich einen leichten Schub in Form von leichten Entzündungen in den Oberarmen, worauf ich in der Uni Klinik mit Cortison per i. V. eine Woche lang behandelt wurde und dann wieder schmerzfrei nach Hause konnte. Allerdings gab man mir unmissverständlich zu verstehen, dass man in der Uni Klinik nicht sehr erfreut darüber sei, dass ich zwischendurch eine Zweitmeinung eingeholt hatte, ja, man sagte mir wortwörtlich (und das steht sogar im Entlassungsschreiben) dass man die Form von "Klinik-Hopping" nicht unterstützen werde und sollte ich in Zukunft erneut eingeliefert werden, würde sich die Behandlung lediglich auf die Sofortmaßnahmen beschränken und keine Therapievorschläge mehr unterbreitet werden.
Im Februar war es dann leider wieder soweit. Ich bekam Donnerstagabend leichte Schmerzen in meiner linken Wade, die ich erst einmal nicht so ernst nahm, weil mir eigendlich ständig irgendwo was wehtut, aber am Freitagmorgen waren die Schmerzen so unerträglich, dass wir den Krankenwagen holen mussten. Der Notarzt wollte mich natürlich sofort in die Uni Klinik bringen lassen, die behaupteten, sie hätten keine Betten mehr frei, auch nicht für Notfälle wie diesen !!! So kam ich in eine andere Klinik, worauf ich dann erst mal von zig Ärzten untersucht wurde. Mein Bein hat so weh getan, dass ich mir den Mund zu halten musste, um nicht zu schreien bei den Untersuchungen. Es wurde dann anhand von Blutwerten und Dopplern festgestellt, dass sämtliche Blutgefäße und Nervenbahnen in dem linken Bein entzündet waren und daraufhin bekam ich über vier Tage immer wieder Morphiumspritzen sowie Cortison. Es dauerte allerdings bis Ende April, bis ich wieder ohne Krücken gehen konnte - so lange hatte ich Schmerzen in diesem Bein und natürlich fing dann von der einseitigen Belastung das rechte Bein auch an weh zu tun.
Der nächste Schub kam dann im Mai - diesmal war es die rechte Seite, die sich innerhalb von drei Stunden so entzündete, dass ich noch nicht einmal die Zehen ohne Schmerzen bewegen konnte. Dann wieder das selbe Prozedere : Cortison und Morphium !!! Im Juli entschieden dann die Ärzte, dass ich 7,5mg MTX pro Woche spritzen sollte, wovor ich ehrlich Angst hatte. Aber völlig unbegründet, mir war zwar etwas flau im Magen, aber die Schmerzen in den Beinen gingen endlich weg! Ich konnte das erste Mal seit Monaten kochen, ohne danach heulend auf der Couch zu liegen und mir die Beine zu kühlen - ich konnte Treppen steigen und sogar mit meinem Sohn Fußball spielen. Mein Haushalt funktionierte wieder so gut, wie schon lange nicht mehr und ich war einfach nur froh, dass es mir endlich besser ging. Auch die Blutwerte passten, meine Leukos bewegten sich bei ca. 3000, wo sie unter MTX ja auch sein sollten, meine Leber und Nieren machten auch keine Probleme, also alles gut.
Bis vor drei Wochen die Schmerzen wieder anfingen, erst leicht und auch nicht ständig, aber es wurde von Tag zu Tag schlimmer. Vor einigen Tagen kamen meine Blutwerte und alles ist wieder beim Alten. Die Leukos sind oben raus geschossen, meine ANA Werte sind nun bei 1:2560, also doppelt so hoch wie zuvor, und meine Ärzte sagen, dass ich nun ein Ganzkörperrheuma habe, was zuvor nur ein Gelenkrheuma durch die Vaskulitis gewesen war. Heute gehe ich wieder an Krücken, und nun sind es nicht nur die Beine, sondern auch die Arme sämtliche Gelenke und der Rücken, welche ständig schmerzen. Mein Rheumatologe ist ratlos, weil das MTX so plötzlich seine Wirkung verloren hat und auch die Neurologin weiss im Moment nicht weiter. Wenn ich mir meinen kleinen Sohn so ansehe und ich gerne mit ihm rausgehen und spielen würde, aber nicht kann, dann frage ich mich, wie lange ich das noch durchhalte - und ich frage mich "warum?", obwohl das die dümmste aller Fragen ist, da es keine Antwort darauf gibt. Manchmal glaube ich, dass ich die Schmerzen nicht mehr aushalte, aber irgendwie reiße ich mich dann doch zusammen. Es mag an dieser Stelle viele Menschen geben, die jetzt lachen werden oder den Kopf schütteln, aber was mir am meisten hilft ist beten. Ich hätte nie gedacht dass Glaube so viel Kraft geben kann und Kraft kann ich im Moment gut gebrauchen. Ich möchte an dieser Stelle noch den ganzen Angehörigen von Vaskulitis-Erkrankten sagen, dass diese Krankheit viel Kraft kostet und dass ich es als wichtig empfinde, dass der Mann oder die Frau eines Erkrankten sich Unterstützung in Form einer Therapie oder Selbsthilfegruppe sucht. Diese Krankheit frisst einen sonst auf und zerstört alles !!! Ich muss es wissen, denn mein Freund hat Unterstützung abgelehnt und nun ist er so fertig von dieser Krankheit, obwohl ich sie habe, dass er sich von mir entlobt hat - eigentlich wollten wir dieses Jahr heiraten. Er kommt damit nicht mehr zurecht und zieht sich immer mehr von mir zurück, das ist schmerzhafter als jede Entzündung !
aktualisiert am 6.08.2009