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Mein Name ist Lydia, ich bin am 2. Juni 1954 geboren und lebe seit 2011 bei meinen Eltern (83 und 86 Jahre alt) im Haus, um für sie da zu sein, sie sollen nicht in ein Pflegeheim müssen. Ende 2011 habe ich die Diagnose Brustkrebs erhalten (meine Mutter war 2006 auch an Brustkrebs erkrankt).
Die Diagnose kam für mich zu einem Zeitpunkt, wo ich beruflich noch einmal Vollgas gegeben habe.
Ich hatte damals die Leitung einer Niederlassung für Engineering Dienstleistungen übernommen und bin für die 37 Bestrahlungstermine vor oder nach der Arbeit „vorbeigehechtet“, überhaupt habe ich mich mit der Krankheit wenig befasst, ihr keinen Raum gegeben, was mir auch sehr zugute kam, ich hatte keinerlei Probleme weder mit der OP noch mit der Bestrahlung. Eine nachfolgende Kur habe ich auch nicht in Anspruch genommen. Die Titterwerte waren immer ok.
Im Juni 2013 hatte ich irgendwann morgens beim Aufstehen heftige Kopfschmerzen im Hinterkopf, unterer Schädelbereich, gleichzeitig eine Art „Ganzkörpermuskelkater“, der sich im Laufe der nachfolgenden Tage noch verstärkte. Insbesondere die Knie konnte ich kaum krumm machen, ich war nicht mehr in der Lage Socken anzuziehen oder ohne Probleme in eine Bluse zu schlüpfen.
Meine Mutter musste mir beim Anziehen helfen, so war das ja nicht geplant
Wenn ich ins Auto eingestiegen bin habe ich die Beine „reingehoben“. Normales Gehen war nicht mehr möglich, ich konnte keine normalen Schritte machen, nur noch kleine verhaltene.
Der Kopfschmerz war die ersten zwei Wochen, besonders nachts, kaum auszuhalten, wie ein rohes Ei musste ich den Kopf ablegen. Auch habe ich in diesem Kopfbereich (unterer Hinterkopf) stark geschwitzt. Dann haben zumindest die Kopfschmerzen nachgelassen.
Meine Arztbesuche haben mir keine zweifelsfreie Diagnose bringen können.
Zeckenbiss als Ursache (Test von mir veranlasst) wurde ausgeschlossen
Es wurden diverse Untersuchungen gemacht (Knochenszintigraphie, MRT vom Schädel, Blutwerte etc., CRP war bei 25)
Meine Hausärztin sagte, das mit dem CRP wäre nicht so dramatisch und meinte, als ich um eine Einweisung in eine Klinik für Diagnostik bat: „Die lachen sie aus“
Ein aufgesuchter Neurologe sagte mir, ich sei völlig gesund
Laut Orthopäde /Rheumatologe litt ich unter einer „entzündlichen rheumatischen Erkrankung“!
Da meine Beschwerden nicht besser wurden, habe ich mich trotz der für mich unklaren Diagnosestellung zu einer Cortison Stoßtherapie überreden lassen, und diese dann ab Ende Juli 2013 nach Schema durchgeführt.
Es trat eine umgehende Besserung auf
Im Oktober war ich dann bei der Erhaltungsgabe von 5-7,5 mg Prednisolon /tgl. angekommen.
Ich war bei dieser Dosis aber nicht völlig beschwerdefrei.
Anfang Dezember 2013 habe ich wieder starke Kopfschmerzen bekommen, die sich anfangs auf der linken Kopfhälfte von der Schläfe bis zum Gehörgang und dem Kiefer ausgebreitet haben. Dann auch wieder Richtung Hinterkopf, anfangs noch überwiegend linksseitig, später beidseitig. Die Schläfenvene war wie geschwollen und sehr tastempfindlich. Morgens hatte ich dann plötzlich Schmerzen im Kiefer beim Kauen, der ganze Schädel war total berührungsempfindlich.
Schon seit einiger Zeit hatte sich zudem mein Sehvermögen verschlechtert.
Was also noch tun, was untersuchen? Der Zahnarzt hatte keine Probleme mit meinen Zähnen feststellen können. Ein Besuch bei einem HNO hat keine (HNO) Diagnose gebracht, aber den Verdacht auf
Arteriitis temporalis.
GOTT SEI DANK hat dieser Arzt über den Tellerrand hinaus geschaut!
Nun, es war kurz vor Weihnachten einen Termin bei einem Neurologen habe ich trotz intensiver Bemühungen nicht vor Jahresende bekommen.
Im Internet habe ich mich dann über diese, mir bis dato völlig unbekannte, Krankheit informiert und aus Angst vor einer Erblindung eigenmächtig meine Kortison Dosis auf 40mg erhöht.
Direkt Anfang Januar war ich bei einer Neurologin, die mich umgehend stationär eingewiesen hat.
In der Uniklinik in Mainz hat man das allerdings etwas anders gesehen und eine stationäre Behandlung für nicht notwendig erachtet, einer evtl. angestrebten Biopsie der Schläfenvene habe ich widersprochen! (war ja schon unter Cortisonbehandlung)
Mit 60mg habe ich dann gestartet und bin von meinem Orthopäden zu einem Rheumatologen überwiesen worden, hier ist zum ersten Mal meine „Grunderkrankung“ mit „Polymyalgia Rheumatica benannt worden. Dieser Rheumatologe hat dann ein Schema für das Prednisolon erstellt, wobei bei der Reduktion immer wieder Beschwerden aufgetreten sind. Ich kam und komme einfach nicht unter die Cushing Grenze (7,5mg tgl.)
Azathioprin als Therapie zur Cortisonreduktion habe ich nicht vertragen (Leberwerte sind hoch gegangen, Blut im Urin, Kribbeln in den Fingerspitzen).
Methotrexat kam wegen meiner Brustkrebserkrankung nicht in Frage (laut Aussage vom Rheumatologen, soll es nicht verabreicht werden, wenn die Erkrankung weniger als 5 Jahre zurückliegt).
Ich wurde dann nach § 216B zur weiteren ambulanten Betreuung zunächst für 9 Tage stationär in ein Krankenhaus eingewiesen, dort wurden verschiedene Untersuchungen gemacht. Das Ergebnis der Auswertung hat mich zunächst sprachlos und wütend gemacht.
Ich soll jetzt Methotrexat einnehmen, um vom Cortison runter zu kommen.
Biologica , wie Tocilizumab wären für eine Arteriitis Temporalis nicht geeignet.
Ich habe versucht, meinen Frieden mit Metex (15mg/wöchentlich, Corti derzeit 7mg/tgl.) zu machen und nehme es jetzt schon seit 4 Monaten, meine CRP liegt im Normbereich und die Beschwerden sind zurückgegangen
Allerdings habe ich extreme Nebenwirkungsprobleme, mir ist 3 Tage nach der Spritz speiübel (trotz Folsäure), die Haare gehen aus, bin müde und antriebslos, von den „kleineren“ Problemen, wie Entzündungen im Mundbereich, rote Augen , Nasenbluten, Zungen und Zahnmissempfindungen nicht zu reden..
Bleibt auch noch das schlechte Gefühl wegen meiner Krebserkrankung und dem Metex, habe schon probiert es wegzulassen und habe ein heftiges Wiederaufflammen meiner Beschwerden erlebt.
Das ist für mich keine Lösung auf Dauer und ich werde weitere Optionen in Angriff nehmen und bin für jede Hilfe dankbar.
Lydia
Januar 2015