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Etwas zum Nachdenken für Morbus-Wegener-Patienten

Ich freue mich, dass ich auf die Homepage des Arbeitskreises Vaskulitis gestoßen bin, denn als Betroffener habe ich durch das Lesen der Patientenberichte und der aufgeworfenen Fragen im Forum für mich doch vieles Für und Wider entdeckt.

Mein Name ist Manfred, ich bin 65 Jahre alt und mein Morbus Wegener wurde im Mai 2005 diagnostiziert. Alles begann im November 2004, als ich wegen lästigem Dauerhusten, ständig laufender Nase, rotem Auge und Erschöpfung zu meinem Hausarzt ging. Da er nichts finden konnte, schickte er mich zum Thorax-Röntgen in die Röntgen-Abteilung des hiesigen Krankenhauses. Nachdem der Röntgenarzt die Lunge geröntgt hatte, machte er ein bedenkliches Gesicht und rief die Oberärztin der Inneren Abteilung. Die sah sich die Aufnahmen an und wollte mich sofort da behalten. Da es aber Freitagnachmittag war, ging ich erst am Montag ins Krankenhaus. Nun begannen die verschiedensten Untersuchungen. Es wurden alle möglichen Blutuntersuchungen gemacht. Dann erfolgte durch die Oberärztin eine Sonografie des Brustkorbes, des Bauches einschließlich der Nieren. Sie stellte zwischen den Brustfellhäuten einen großen Exsudaterguss fest und nahm eine Punktion vor. Diese Exsudatprobe wurde untersucht. Bei der Visite wurde ich von verschiedenen Ärzten gefragt, ob ich mit Asbest- oder Staubarbeiten oder giftigen Dämpfen zu tun gehabt hätte, was ich verneinen musste. Sie schauten mich an und konnten nichts zu meiner Krankheit sagen.

Nach über einer Woche Krankenhausaufenthalt wurde mir im Befund erklärt, dass es sich um keinen Krebs oder eine andere schlimme Krankheit, sondern um eine Autoimmunkrankheit handeln müsse, da die Entzündungswerte im Blut immer erhöht seien. Um welche Autoimmunerkrankung es sind handele könnten sie nicht feststellen, ich müsste zu einem Lungenfacharzt. Nach zweimonatiger Wartezeit war ich dann endlich in seiner Sprechstunde. Er röntgte nochmals meine Lunge und stellte auf den Röntgenbildern auch nur ein paar helle Flecken auf dem rechten Lungenflügel fest. Er nahm Blut zur großen Untersuchung ab und nahm nochmals eine Exsudatpunktion vor. Beim nächsten Besuch wertete er die Untersuchungsergebnisse aus. Es war nichts Bösartiges festgestellt worden, aber einige bestimmte Blutwerte waren unnormal und ließen auf eine Autoimmunerkrankung schließen. Um ganz sicher zu gehen, nahm er noch eine Bronchoskopie vor. Aber sie bracht Gott sei Dank ein negatives Ergebnis: Alle Verästelungen des Bronchiengewebes und der Lunge waren in Ordnung.

Da der Exsudaterguss relativ groß war, überwies er mich in das Helios-Klinikum Erfurt. Dort wurde ich auf die Station Pulmologie eingewiesen. Mit einer operation, die sich VATZ nennt, wurde das Brustfellexsudat entfernt und noch eine Gewebeprobe von Brustfell und Lunge entnommen. Außerdem wurde eine umfangreiche Befragung nach meinen Beschwerden und verschiedene Blutuntersuchungen vorgenommen. Die Auswertung bei der Visite ergab jedoch nichts grundlegend Neues, d.h. es wurde auch eine Autoimmunerkrankung vermutet, die in Richtung Rheuma ging. Es wurde daher die Oberärztin aus der Abteilung Rheumatologie zu Rate gezogen. Auch sie fragte nach meinen Beschwerden, die ich alle angab: viel Reizhusten, laufende und zum Teil blutende Nase, rotes Auge, matt und erschöpft, ab und an Schmerzen in den großen Fingergelenken.

Daraufhin stellte sie die Diagnose: Wegener'sche Granulomatose. Ich bekam von da ab täglich 20mg Prednisolon. Dann bestellte sie mich nach dem Krankenhausaufenthalt in die ambulante Rheumasprechstunde der Klinik. Obwohl sich die Beschwerden sehr rasch gebessert hatten, wollte sie eine Endoxanbehandlung beginnen. Ich lehnte das jedoch mit dem Hinweis auf die erheblichen Nebenwirkungen, besonders das Blut betreffend, ab, da ich schon an einer Anämie leide. Ich werde seitdem mit Prednisolon behandelt, das über längere Zeit immer weiter reduziert wird. Bei 2,5 mg bekam ich dann jedoch wieder einige der genannten Beschwerden. Dann wurde wieder mit 20 mg Prednisolon behandelt.

So ging das auf und ab. Da fiel mir ein, dass ja eine Entzündung die Wegener'sche Granulomatose (Morbus Wegener) verursacht. Ich hatte schon seit Jahren einen entzündeten Backenzahn, der mein bester Kauzahn war, Mit 16, 17 jahren hatte ich ihn durch ein leichtsinniges Nussknacken halb abgebrochen. Er war danach vom Zahnarzt wieder mit einer Füllung aufgebaut worden und hatte später eine Krone bekommen. Diese Krone war nach Jahren verschlissen und durch eine neue Goldkrone ersetzt worden. Obwohl er in den letzten Jahren immer wieder Beschwerden machte, habe ich ihn nicht ziehen lassen. Da sah ich einen Zusammenhang zwischen dem entzündeten Zahn und dem Morbus Wegener und ließ ihn im Mai 2008 ziehen. Ich habe auch schon mehrfach gehört und gelesen, dass entzündete Zähne oder Mandeln, die nicht behandelt oder entfernt werden, Rheuma oder Herzerkrankungen verursachen können und der Morbus Wegener gehört ja zum rheumatischen Formenkreis. Seit Juni letzten Jahres nehme ich nur noch täglich 5 mg Prednisolon und ich habe keinerlei Beschwerden mehr. Ich hoffe, einmal ganz ohne Prednisolon auszukommen.

Mein Resümee: möglichst Entzündungsherde ausfindig machen und beseitigen lassen. Dadurch ist es aus meiner Erfahrung wahrscheinlich möglich, eine chronische Gefäßentzündung zu verhindern bzw. zu beseitigen. Der günstige Krankheitsverlauf und diese Ursachenerkenntnis sind eine große Hoffnung für mich, die ich gern mit anderen Betroffenen teilen möchte. Über die weitere Entwicklung werde ich berichten.

PS: Die jährlichen Untersuchungen beim Lungenfacharzt und Urologen zeigen bisher positive Ergebnisse.

Mit freundlichen Grüßen

Manfred

Manfred [dot] Sieland [at] web [dot] de

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aktualisiert am 04.03.2009

Ergänzung

In meinem Bericht hatte ich ja meinen Krankheitsverlauf von Anfang an geschildert. Die Diagnose "Vaskulitis" wurde bei mir in der relativ kurzen Zeit zwischen meinem ersten Krankenhausaufenthalt im November 2004 und nach der Entfernung des Brustfellexsudates im Mai 2005 im Helios-Klinikum Erfurt gestellt. Frau OA Dr. Knau von der Rheumatologie legte bei der Diagnosefindung die reichlich vorhandenen Laborbefunde zu Grunde. Eine Biopsie der Nase wurde nicht durchgeführt. Ich hatte den Eindruck, daß sie den größten Wert auf die Schilderung meiner Beschwerden legte und auch jetzt noch legt. Besonders die Symptome: rotes Auge, schmerzende große Hand- und Fingergelenke, blutiger Schnupfen, hartnäckiger Reizhusten verbunden mit Fließschnupfen, oft große Mattigkeit und die erhöhten BSR-Werte waren für sie entscheidende Fakten.

Sie wollte sofort eine Endoxanbehandlung beginnen, was ich aber der großen Nebenwirkungen wegen ablehnte. Daraufhin begann sie die Behandlung mit 20 mg Prednisolon, welches im Verlauf von ca. 6-7 Monaten bis auf 2,5 mg reduziert wurde. Das Ergebnis war am Anfang gut, zuletzt traten aber die Beschwerden wieder auf. So liefen die Behandlungen auch in den Jahren 2006 und 2007 ab, wobei ich eine nochmals vorgeschlagene Endoxanbehandlung ablehnte. Ende des Jahres 2007 erfolgte die Reduzierung des Prednisolons ab 15 mg über einen längeren Zeitraum in ganz kleinen Schritten (immer 1 mg über ca. 2 bis 3 Wochen), bis ich bei 5 mg angelangt war, wo ich auch heute noch bin. Im Mai 2008 ließ ich mir einen jahrelang entzündeten Backenzahn ziehen, was ich für sehr ausschlaggebend für die Besserung der Krankheit ansehe. Außerdem machte ich eine Kur in der Gemmotherapie mit dem Mazerat Johannesbeere (Ribes Nigrum), welches ja das pflanzliche Cortison ist. Auch im Urlaub letztes Jahr in Südtirol hatte ich es mit und in der praktischen Sprühflasche hat es mir gute Dienste geleistet. Ich hatte das Gefühl, das es mir gut tut.

Zum jetzigen Zeitpunkt fühle ich mich ganz gut, nur die Anämie verursacht doch eine gewisse Mattigkeit. Die typischen Vaskulitisbeschwerden sind seit ca. Juli 2008 verschwunden. Ende November 2008 wurde mir in der Rheumasprechstunde das letztemal Blut und Urin zur Untersuchung abgenommen. Leider hat mein Hausarzt den Laborbefund nicht zugeschickt bekommen. Mein nächster Termin in der Rheumasprechstunde ist am kommenden Donnerstag, dann werde ich das überfällige Ergebnis ja erfahren. Ach so, mit Fieber, wonach immer wieder gefragt wurde, hatte ich Gott sei Dank nichts zu tuen.

Damit ich es nicht vergesse, noch etwas Wichtiges, obwohl es dem Anschein nach nicht in das Vaskulitisbild passt. Im Februar 2007 bekam ich urplötzlich starke Herzrhythmusstörungen, die zunächst medikamentös behandelt wurden, aber nicht auf Dauer beseitigt werden konnten. Außerdem wurde noch ein 5 mm großer Perikarderguß festgestellt. In Bad Berka (Spezialklinik) wurden meine Herzrhythmusstörungen mit einer Elektroablation beseitigt. Eine spezielle Nachuntersuchung (mein Wunsch) bei einem renommierten Kardiologen in Erfurt ergab einen guten Befund. Auch der Perikarderguß ist verschwunden und ich benötige nun nur noch wenige Herzmedikamente. Der Kardiologe sagte, wenn ich 1 Jahr nach der Ablation keine weiteren Herzrhythmusstörungen bekomme, bleiben sie mit sehr großer Wahrscheinlichkeit weg. Jetzt ist es schon eineinhalb Jahre her und das Herz schlägt immer im richtigen Takt. Ich bin sehr froh darüber.

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aktualisiert am 24.03.2009