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Mein Name ist Marc. Ich bin vor ca. 16 Jahren an PSH erkrankt. Das Ungewöhnliche damals war, daß ich bereits 35j. alt war. Dementsprechend schwer war auch mein Krankheitsverlauf. Leider gab es damals kaum Informationen über diese, recht seltene Krankheit. Die Ärzte im Klinikum Gera waren völlig überfordert und hatten keine Ahnung...aber jetzt mal in chronolgischer Reihenfolge:
Ich war abends abtanzen und bin mit schmerzhaften Kniegelenken die Treppen hochgelaufen. Nachdem meine Haut sich rot verfärbt hatte, mit vielen kleinen dunklen Punkten und die Schmerzen im Kniebereich immer größer wurden, packte ich meine Tasche und fuhr ins Klinikum Gera, wo ich mich dann 4 Monate!!! aufgehalten habe. Morgens um 5 Uhr bin ich rein gegangen...nachdem ich 1 Stunde auf einen Arzt gewartet hatte, kam dieser...sagte mir, sie bleiben hier und meinte, ich solle bitte auf die Station gehen. Leider war ich dann nicht mehr fähig aufzustehen. Die Ärzte sagten mir dann, ich hätte eine Art Blitzrheuma..waren aber sonst sehr ahnungslos. Am folgenden Tag konnte ich auch meine Arme nicht mehr bewegen.
Mir wurde dann ein Tabletten Cocktail vorgelegt, den ich schlucken sollte, was ich aber verweigert habe. Der Chefarzt kam dann mit seinen beiden Oberärzten und fragte mich, warum ich die 16!!! Tabletten (und das OHNE eine Diagnose!) nicht schlucken wolle. Meine Antwort, weil ich meinen Körper nicht vergiften will. Ich hatte mich daher entschlossen, nur die Kortisontabletten zu nehmen, die auch wirklich geholfen haben. Bereits nach 2 Tagen konnte ich Arme und Beine wieder bewegen.
Ich habe dann rößere Mengen Kortison intravenös erhalten, die zu einer Gewichtszunahme von 23kg geführt haben. Aber lieber dick und gesund als krank.
4 Wochen lang, befanden sich die Ärzte im Tal der Ahnungslosen, dann fingen die Darmblutungen an und man wußte, was ich hatte. Zungenbluten (fühlt sich an, wie Rasierklingenlutschen) und auch Nasenbluten hatte ich leider fast jeden 2. Tag.
Bei Erwachsenen liegt die Wahrscheinlichkeit an PSH zu erkranken bei 13 zu 1 Million. Ich hatte aufgrund der, für Ärzte hochinteressanten Krankheit, besuch von div. Professoren und Ärzten der Charité/Berlin, die mich für Fachzeitungen fotografiert haben. Mir wurde gesagt, dass es bei Ü30 jährigen sogar nur 4-5 Erkrankungen pro 1 Million Menschen pro Jahr gibt.
Der Krankheitsverlauf war phasenweise extrem schmerzhaft.
Ich hatte erwähnt, dass die Ärzte recht ahnungslos waren, so wollte man mir auch prophylaktisch auch die Mandeln entfernen. Ähnlich, wie auch bei dem Tabletten Cocktail, habe ich auch das abgelehnt.
Die Blutwerte hatten sich dramatisch verschlechtert. Die CRP Werte und besonders die Leukozyten hatten sich enorm erhöht.
Nachdem ich mir dann einen Laptop habe bringen lassen, konnte ich mich ein wenig informieren und hatte einen wichtigen Hinweis gefunden. Absolute Bettruhe!!! Meine Rötungen (durch die Einblutungen in den Kapillargefäße, die übrigens nicht schmerzhaft waren, gingen innerhalb kürzester Zeit zurück.
Leider konnte mir damals niemand sagen, wodurch ich die Krankheit bekommen habe. Ich weiß aber noch, dass ich ca. 3 Wochen vorher ein Antibiotikum von meinem Arzt verschrieben bekommen hatte. Es kann durchaus sein, dass es da einen Zusammenhang gibt.
Okay...wie kam es zur Heilung? Mein Hausarzt hatte meine Behandlung nach 4 Monaten übernommen. Zu schnelles Absetzen von Kortison hätte ggf. zu einem Rückfall führen können. Daher hat mich mein Arzt medikamentiv so eingestellt, dass ich jede Woche immer ein bisschen weniger Kortison zu mir genommen habe. Das ging noch bis zu ca. 3 Monate nach Entlassung weiter.
Ich bin danach nicht mehr rückfällig geworden. Was mich damals wirklich sehr geschockt hat: meine Haare ergrauten schnell...teils Haarausfall. Ich bin in diesen 6-7 Monaten um ca. 8 Jahre gealtert. Was ich sehr wichtig finde...die Krankheit ist nicht ansteckend!!!
Sollte jemand noch Fragen haben, stehe ich gerne zur Verfügung.
Mail an Marcaktualisiert am 15.10.2018