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Auch in Dänemark in guten Händen
von Margit Jessen
Im Jahr 1987 wurde bei mir die Krankheit "Polyarteriitis nodosa, Churg-Strauss-Syndrom" festgestellt. Ich lebe in Dänemark und war damals 44 Jahre alt. Von der Informationstagung in Bad Bramstedt las ich in der Zeitung und war interessiert an der Behandlung dieser Krankheit in Deutschland. Vorausgegangen war ein langer Leidensweg mit Schmerzen im Gewebe, Müdigkeit, Gewichtsabnahme, Appetitlosigkeit, Schlaflosigkeit und Lungenproblemen. (Ich habe Asthma.) Ich bin von einem Arzt zum anderen gerannt. Zum Schluss musste mein Mann mich begleiten, weil ich nichts mehr alleine konnte.
Nach totalem Zusammenbruch ging es mir immer schlechter
Nach Einnahme eines mir verordneten Schmerzmittels kam der totale Zusammenbruch, und ich kam endlich ins Krankenhaus und dort in die Lungenabteilung. Durch eine Röntgenaufnahme entdeckte man, dass mein Herz sich innerhalb von ein paar Monaten erheblich vergrößert hatte. Es kamen pockenartige Geschwüre an Knien und Ellenbogen dazu. Der Hausarzt musste hinzugezogen werden. Alles wurde fotografiert. Mehrere Biopsien wurden gemacht, und mir ging es währenddessen immer schlechter. Schließlich diagnostizierte man eine Art Bindegewebsentzündung, und dich wurde in eine Rheumaklinik verlegt, wo es einen Arzt gab, der sich mit diesen Krankheiten besser auskannte. In der Klinik gab es weitere Untersuchungen. Es vergingen noch einige Wochen mit Untersuchungen, Biopsien etc., inzwischen wog ich 46 kg bei einer Größe von 162 cm, konnte kaum gehen und nur mit starkem Beruhigungsmittel schlafen. Ich war mit allem am Ende.
Als die endgültige Diagnose feststand, wurde ganz schnell gehandelt
Ich erhielt Endoxan über den Tropf und eine sehr hohe Portion Kortison. Danach ging es mir schlagartig besser. Nach einigen Wochen konnte ich dann nach Hause entlassen werden, obwohl ich durch das Kortison ziemlich durcheinander war. Später habe ich meinen Beruf als Leiterin eines Kindergartens wieder ausgeübt, bis dann Herzprobleme auftraten. Der Arzt riet mir, meine Arbeit aufzugeben, und ich musste mich auf ein anderes Leben einstellen. Die Herzprobleme bewirken, dass ich plötzlich und häufig ins Krankenhaus muss. Ich habe zweimal einen Infarkt gehabt und einen Herzschrittmacher implantiert bekommen. Da die Herzmittel bei mir nur begrenzt wirken, habe ich alle für mich geeigneten Mittel mehrmals ausprobiert. Betablocker vertrage ich nicht. Ich habe fünfmal eine DC-Konvertierung (Elektrostoß) durchs Herz bekommen, um wieder in den normalen bzw. akzeptablen Rhythmus zu gelangen, dies jedoch mit unterschiedlichem Erfolg von wenigen Stunden bis vielen Wochen Haltbarkeit. Man kann jetzt nichts mehr für mich tun, wurde mir gesagt. Es werden regelmäßige Kontrollen vom Rheumatologen in Zusammenarbeit mit dem Herzspezialisten gemacht. Die Blutverdünnung wird regelmäßig überprüft.
Man sieht mir die Krankheit kaum an
Große Probleme macht mir die Kortison-geschädigte Haut, und ich muss buchstäblich in Watte eingepackt werden. Die Medikamente vertrage ich sonst relativ gut. Ich ernähre mich normal (gesund) und man sieht mir die Krankheit (bis auf kleine Hamsterbacken) nicht an. In meinem Mann habe ich eine große Stütze. Er nimmt mir alle für mich schwierigen Aufgaben ab, die in Haus und Garten anfallen. Ich habe mehrere Hobbys, die ich je nach meinem Zustand pflegen kann. Der Bericht einer betroffenen Angehörigen (bei der Informationstagung) über ihren Mann hat mich sehr bewegt, weil es uns genauso erging.
Mit dem Reisen bin ich sehr eingeschränkt und möchte mich am liebsten nur in Dänemark oder Deutschland aufhalten, da die Krankheit zu komplex ist, um sich auch noch in einer fremden Sprache verständlich zu machen. Ich kann mich aber über das freuen, was ich schon alles gesehen habe und wo wir schon überall waren, als wir noch reisen konnten. Ich bin ein positiv eingestellter Mensch und finde, dass ich trotz allem ein gutes Leben habe. Die Informationstagung in Bad Bramstedt zeigte mir, dass ich in Dänemark gut behandelt werde. Ich konnte sehen, dass die Medikamente, die ich erhalte, mit denen in Deutschland übereinstimmen, und das war für mich sehr beruhigend. Mein Rheumatologe interessiert sich sehr für meine Krankheit und hat Prof. Dr. med. Wolfgang Gross in Lübeck kennengelernt. Ich finde, dass ich hier in Dänemark in guten Händen bin.