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Wenn ich mein CSS und die Auswirkungen auf mein Leben betrachte, so komme ich zu dem Urteil, dass ich insgesamt – bis jetzt – noch ganz gut weggekommen bin. Es gibt zwar jede Menge Einschränkungen, doch auf der anderen Seite führe ich gut 8 Monate nach der Erstdiagnose wieder ein fast normales Leben.
Dennoch ist mein Motto für die Zukunft: CSS ist immer für eine Überraschung gut und es gibt gesundheitlich keine „Kleinigkeiten“ mehr!
Meine Geschichte im Einzelnen:
Mein Name in diesem Forum ist Mecki, ich bin 55 Jahre alt. Von Beruf bin ich Ingenieur mit überwiegender Tätigkeit im Büro.
Meine CSS-Diagnose erhielt ich Ende Mai 2013, nach nur zwei Tagen Krankenhausaufenthalt. In der gleichen Klinik war bereits wenige Wochen vor mir jemand mit ähnlichen Symptomen, bei dem die Ärzte nach längeren Untersuchungen CSS diagnostiziert hatten. Sie waren überrascht schon wieder jemanden mit CSS zu haben, da es doch eine sehr seltene Krankheit ist. Nun denn, ich hatte insofern Glück. Mir blieb eine lange Odyssee erspart.
Vorher hatte ich ca. 3-4 Jahre Bronchialasthma (aber keine bekannten Allergien), viele Jahre Bronchitis, Nasennebenhöhlenentzündungen und Beschwerden wg. Polypen. Außerdem seit 10 Jahren grauen Star und 20 Jahre Schilddrüsenunterfunktion. All dies wurde aber eher konventionell behandelt. Einen Zusammenhang stellte - verständlicherweise - niemand her.
Akut wurde die Sache, als ich wenige Wochen vor meiner Selbsteinweisung ins Krankenhaus zunehmende Beschwerden in den Füßen und Unterschenkeln und im Magen-Darm Bereich hatte. Wasser in den Füßen ging zwar mit entsprechender Arznei zurück, doch starke Schmerzen blieben, vor allem auch nachts, so dass ich kaum noch schlafen konnte. Bin dann bis zu 10-mal nachts aufgestanden um Wechselbäder für die Unterschenkel zu machen. Hat aber nicht geholfen. Auf der anderen Seite wurden die Füße zunehmend unsensibel. Ich hatte auch bis dahin unbekannte Magenbeschwerden, die allerdings weniger ausgeprägt waren. Die Beschwerden an den Füßen führten schließlich dazu, dass ich nicht mehr gehen konnte. Ich ging also zur Notaufnahme eines Krankenhauses, die mich aber erst einmal wegschickten, da sie an dem Tag nicht „dran“ seien und ich kam so zur Klinik St. Vincenz in Braunschweig, wo die Ärzte am selben Abend einige vorher von meinem Hausarzt für möglich gehaltene Diagnosen/Ursachen ausschließen konnten. Frühzeitig gab es den Verdacht auf eine ungewöhnliche Erkrankung, ein Verdacht, der sich nach 2 Tagen manifestierte und weiter untersucht wurde. Wegen angegriffener Organe (Herz/Lunge/Magen-Darm) war ich einige Tage auf der Intensivstation unter ständiger Beobachtung. Als Medikation wurde dann nach 3 Tagen mit Kortison (150mg) begonnen. Innerhalb von ca. 1 Woche konnte ich wieder ohne Gehhilfen gehen und war auf dem Wege der Besserung, allerdings bestand weiterhin eine ausgeprägte Nervenstörung/Polyneuropathie in den Füßen und Unterschenkeln, die mir bis heute erhalten geblieben ist.
Im Krankenhaus habe ich mich dann über das Internet über CSS informiert und festgestellt, dass ich wohl an der MH Hannover gut behandelt werden könnte. Ich hatte bereits meine Weiterbehandlung bei Spezialisten in der Abteilung für seltene Erkrankungen dort organisiert, als ich heftigste Bauchschmerzen bekam. Sofortige Untersuchungen mit Ultraschall zeigten nichts Auffälliges, Schmerzmittel brachten keine Linderung, erst Morphium zeigte Wirkung. Wegen des Verdachtes auf ein ernstes Magen-Darm Problem erfolgte dann kurzfristig die Verlegung in die Chirurgie eines anderen Krankenhauses. Dort wurde eine Darmperforation diagnostiziert und eine OP durchgeführt.
Seit diesen Tagen habe ich zur Schmerzskala von 0 – 10 ein anderes Verhältnis. Die Beschwerden im Fuß/Beinbereich lagen rückblickendbei max. 5-7, die Darmperforation aber bei 10+.
Als Folge der Darmperforation wurde bei mir nach ca. 1,6m Dünndarm ein Ausgang gelegt (Stoma), in der Absicht, diesen nach 6-8 Wochen wieder zurückzubauen. Doch mein CSS hatte da noch ein Wörtchen mitzureden …
Gut eine Woche nach der OP erfolgte dann endlich die Verlegung zur MHH, um sich verstärkt um das CSS zu kümmern. An der MHH wurde aber zunächst ein Bauchplatzer festgestellt und auch am Stoma wurde noch einmal Hand angelegt. Als Ursache für die Komplikation wurde die hohe Kortisondosis zur Behandlung des CSS von 100-150 mg täglich ausgemacht, Dadurch war die Wundheilung beeinträchtig mit den genannten Folgen.
Nach weiteren 10 Tagen erfolgte dann die erste ENDOXAN-Kur, mit der das Immunsystem heruntergefahren werden sollte, um die Auswirkungen des CSS besser unter Kontrolle zu bekommen. Nach insgesamt 30 Tagen Krankenhaus wurde ich nach Hause entlassen, mit der Aussicht auf weitere 5 ENDOXAN-Kuren im Anstand von jeweils 3 Wochen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich von ursprünglich ca. 85 kg auf 65 kg abgenommen und war extrem geschwächt. Im Krankenhaus war ich doch einige Zeit an das Bett gefesselt und nur die letzten Tage mit Rollator mobil. Meine Aufgabe zu Hause war damit klar: essen, essen, essen um wieder zu Kräften zu kommen und wieder lernen zu gehen.
Leider kam es dann nach kurzer Zeit zu einer Druckstelle am linken Fuß, im Bereich des kleinen Zehs, die zum einen das Gehen erschwerte und zum anderen nicht abheilte, sondern sich im Gegenteil immer weiter entwickelte. Bei der Entstehung hat im Nachhinein betrachtet die Polyneuropathie in den Füßen mit der fehlenden Schmerzempfindung eine Rolle gespielt.
Nach gut 12 Wochen musste dann der 5.Strahl am Fuß amputiert werden, da durch die fortschreitende Entzündung eine Blutvergiftung drohte. Als Ursache für die unglückliche Entwicklung wurde in erster Linie das zur Behandlung des CSS heruntergefahrene Immunsystem ausgemacht. Mein Körper hat gar nicht gemerkt, was da im Fußbereich los war und sich somit auch nicht gewehrt. Und die Behandlung mit Antibiotikum etc. konnte in dieser Situation keine entscheidende Wende bringen. - Die Lehre aus dieser Misere: jede Infektion ist hochgradig gefährlich. Lieber gleich mit Kanonen auf Spatzen schießen als noch einen Zeh zu verlieren. Die Nervenstörung in den Füßen hat Auswirkungen wie bei einem Diabetes-Patienten. Tägliche Fußkontrolle ist nötig, ebenso das Tragen von Einlegesohlen und/oder modifizierten Schuhen. Sandalen sind für die Zukunft zumindest draußen verboten, wg. der Gefahr von Verletzungen durch kleine Steinchen in der Sandale.
Naja, die Rück-OP des Stoma ist natürlich nicht nach 6-8 Wochen erfolgt: Die Wundheilung war unter hoher Kortisondosis zu stark reduziert, das Immunsystem durch die Endoxankur heruntergefahren und hilft nicht bei Infektionen. Da ist der künstliche Ausgang zunächst der sichere Zustand und eine erneute OP im Darmbereich ein unnötiges Risiko.
Als letztes gab es noch eine Thrombose im Angebot: Ich konnte einfach nicht nein sagen und bekam wenige Wochen nach der OP am Fuß trotz Heparin-Spritzen eine Tiefe-Venen-Thrombose (TVT) die nun mit Kompressionsstrumpf und Marcumar behandelt wird. Bis zum Abschluss der TVT-Behandlung ist wg. des Blutverdünners nicht an die Stoma-OP zu denken. Mal sehen, vielleicht wird es ja was im Mai.
Die letzte der sechs Endoxan-Kuren bekam ich im September, 8 Wochen danach startete die Behandlung mit Azathioprin. Kortison wurde regelmäßig schrittweise reduziert. Verschiedene Antibiotika erhielt ich nach Bedarf. Unerwünschte Nebenwirkungen hatte ich eigentlich nie.
Aktuell nehme ich zur Behandlung des CSS täglich noch 5 mg Kortison (1-0-0), 150 mg Azathioprin (1-0-0), dazu Pantoprazol 40mg (0-0-1), Vitamin D und C und Kalzium-Brause. Außerdem natürlich noch Medikamente wg. der TVT, meiner Schilddrüsenerkrankung und meines Asthmas. Das Asthma hat sich unter der Kortisongabe übrigens erfreulich ruhig verhalten, und auch meine Polypen in der Nase machen keine Probleme.
Es scheint, dass ich bei aller Medikation keine wirklich merklichen Nebenwirkungen habe. Ich habe mein Ausgangsgewicht fast wieder erreicht und habe jetzt nach 8 Monaten Pause wieder meine Arbeit aufgenommen. Grundsätzlich blicke ich optimistisch in die Zukunft. Mein CSS scheint vorerst unter Kontrolle - Ich hoffe dass die Zeit der unangenehmen Überraschungen vorbei ist.
Mein Umfeld habe ich während der letzten Monate mehrfach per E-Mail über den jeweiligen Status bzw. wichtige Änderungen informiert. Dadurch gab es bei den Freunden und Bekannten kein Rätselraten und keine Gerüchte über meine Krankheit. Die Nachrichten, die dann zurück kamen haben mir ziemlich geholfen und haben mit dafür gesorgt, dass ich die Tiefschläge gut verkraftet habe.
Im Zuge der Krankheit habe ich viele Ärzte kennengelernt, die nicht alle mit CSS etwas anfangen konnten. Ich habe den Hausarzt gewechselt, gehe regelmäßig zum Neurologen und Augenarzt. Das CSS wird jetzt an der MHH von Prof. Dr. Schwarz in der Abteilung für seltene Erkrankungen (Nephrologie) ambulant behandelt.
Stand: Ende Januar 2014
- Über neuere Entwicklung werde ich berichten, wenn es lohnt.
Es grüßt Mecki
mecki [dot] mail [at] web [dot] de
Ich will hier kurz berichten wie es weitergegangen ist:
Meine Wiedereingliederung zur Arbeit ist erfolgreich verlaufen und ich arbeite seit Februar 2014 wieder normal. Einschränkungen ergaben sich durch die noch recht häufigen Arztbesuche, die meist morgens waren und natürlich Vorrang haben. Die Einstellung der Blutgerinnung mit Marcumar gestaltete sich sehr schwierig, so dass ich 1-2mal wöchentlich zur Kontrolle zur HA musste.
Zur Vorsorge von Infektionen wurden alle zulässigen Impfungen durchgeführt oder aufgefrischt. Mehrfach bekam ich Antibiotikum zur Behandlung von beginnenden Erkrankungen, die durch die häufigen Arzttermine immer frühzeitig erkannt und bekämpft wurden.
Meine Teilhabe an anderen Aktivitäten und verschiedenen Ehrenämtern habe ich mit etwas reduzierter Intensität ebenfalls wieder aufgenommen. Einschränkungen ergaben sich meist aus den Einschränkungen, die mit dem Stoma in Verbindung standen. Da der künstliche Ausgang nach ca. 1,5m Dünndarm kam, musste der angeschlossene Stoma-Beutel (die Tüte) alle 30-90 Minuten geleert werden. Dieser kleine Tütenservice ging zwar schnell, war aber natürlich lästig. Die Tütenservicefrequenz war auch deshalb so hoch, weil ich täglich 5-7 Liter trinken musste und häufig was aß, um die gut 5000 Kalorien zu mir zu nehmen, damit mein Körper während der verkürzten Verdauungsphase ausreichend versorgt war. Ich bin z.B. jede Nacht 2-3-mal aufgestanden um den Tütenservice zu machen (Trotz Reduzieren von Getränken und Speisen nach 20.00 Uhr).
- Lästig war natürlich auch, dass das Stoma-Adaptersystem in Abständen von 1-4 Tagen wegen Undichtigkeiten komplett gewechselt werden musste. Auf diesen großen Tütenservice musste ich ständig vorbereitet sein und entsprechende Ausrüstung mitführen.
Also war klar, dass der nächste Schritt zur Normalisierung der Rückbau des Stoma sein musste.
Im Mai 2014 wurde die Behandlung der TVT mit Marcumar beendet, es wurde auf Heparin umgestellt. 14 Tage vor der Stoma-OP wurde Azathioprin von 150mg auf 50mg reduziert. Einen Tag vor der anberaumten OP wurde bei einer Dichtigkeitsprüfung des Restdarms dieser an einer Stelle versehentlich perforiert. Dies geschah zum Glück nahe der Trennstelle, so dass beim Zusammenbau einfach noch ein kleines Stück Dünndarm herausgetrennt wurde. Mit dieser OP sollte gleichzeitig eine ausgeprägte große Hernie (Bauchdeckenbruch) repariert werden, was aus heutiger Sicht aber nur zu 80-90 % gelang. Gut 3 Tage nach der OP durfte ich wieder was essen, weitere 7 Tage später habe ich das Krankenhaus verlassen und das Azathioprin wurde wieder auf 150mg hochgefahren. Fazit: alles ist gut verlaufen, ich muss nicht mehr so viel essen und trinken – und ich kann nachts wieder durchschlafen!
Im Juli wurde dann von der Hausärztin nach der regelmäßigen Blutuntersuchung ein starker Vitamin B-12 Mangel festgestellt. Abhilfe schaffen hier entsprechende Spritzen, die ich mir zunächst wöchentlich – heute monatlich – selbst gebe. Eine Untersuchung beim Gerontologen konnte keine organische Ursache für den Vitamin B 12 Mangel feststellen. – Dies gilt es weiter zu beobachten.
Im Zusammenhang mit meiner TVT wurde noch diesen Sommer eine Untersuchung zur Blutgerinnung durchgeführt, mit dem Resultat, dass tatsächlich eine Störung vorliegt und unter bestimmten Bedingungen ein erhöhtes Thromboserisiko besteht. Vor Flugreisen und langen Autofahrten soll ich nun vorsorglich Heparin spritzen.
Meine Fußprobleme sind weiter unter Beobachtung. Trotz regelmäßiger Termine bei der Fußpflege gab es an einem großen Zeh durch einen einwachsenden Zehennagel eine Entzündung, die nicht ohne weiteres zurückging. Wegen meines reduzierten Immunsystems hatte ich hier große Sorge, dass diese Verletzung eskaliert und schlimme Folgen haben könnte. Meine HA hat mich zu einer Podologin geschickt, die eine Zehennagelspange auf den Zeh anpassen sollte. Diese wurde Anfang Dezember aufgesetzt und nach 2-3 Wochen war die Entzündung verschwunden und alles ist gut. Die Spange muss jetzt regelmäßig neu aufgesetzt werden, dass sie mit dem Zehennagel nach vorn herauswächst.
Zur Behandlung meines CSS wurde Azathioprin im Herbst um 25 mg auf 125 mg reduziert (1-0-0), Kortison ist weiterhin 5mg (1-0-0). Außerdem nehme ich morgens noch Vitamin D, ASS, und Medikamente für die Behandlung von Asthma und Schilddrüsenerkrankung.
- Mit großem Interesse habe ich hier im Forum die Diskussion um die Nicht-Teilbarkeit der 50mg Aza-Tablette verfolgt. Meine Rheumatologin wusste eh Bescheid und ich hatte nie Probleme ein Rezept für die 25mg Aza-Tabletten zu bekommen. (Ich bin ganz normal gesetzlich krankenversichert, ohne irgendwelche Extras). Ich leide noch an der Polyneuropathie in Füßen und Unterschenkeln. Ich habe ein ständiges Kribbeln in den Füßen und wechselnde Schmerzempfindungen auf meist niedrigem Niveau. Mein Gang ist weiter etwas unsicher, laufen oder joggen kann ich nicht mehr. Ich kann Treppen steigen – mit einer Hand am Geländer zur Sicherung, meide sie aber manchmal wegen der Gehbehinderung. Langes Stehen oder Gehen bereitet Mühe. Im Nachgang der TVT muss ich weiterhin einen Thrombosestrumpf am Unterschenkel tragen, wegen Schädigung der Venenklappen am Unterschenkel. Ich habe bisher kein Wasser in den Füßen und Beinen.
Wichtig ist, dass ich regelmäßig zum körperlichen Training in ein Kraftstudio gehe und dort Ausdauertraining und Krafttraining mache. Ich war 2014 fast 90-mal trainieren, mit 3-monatiger Pause im Umfeld der Stoma-OP. Diese körperliche Fitness ist auch wesentlich zur Beherrschung der Asthma-Auswirkungen. Ich habe seit Erstdiagnose des CSS keinen Asthma-Anfall mehr gehabt (Kortison sei Dank ☺ !) und habe durch das Training meine körperliche Belastbarkeit soweit verbessert, dass ich eben auch Treppen steigen kann ohne oben dann verzweifelt nach Luft zu schnappen.
Dieses Jahr wird der Focus wohl auf die noch bestehende Hernie im Bauchbereich gelenkt, die zu Einschränkungen beim Sport führt. Dies ist aber fast ein Luxus-Problem, da die Hernie zumindest zurzeit keine aktuellen Probleme macht. Außerdem scheint mein Blutdruck auffällig zu sein. Dies wird beobachtet – ich hoffe, dass ich da erst einmal ohne Medikamente klar komme.
Im Rückblick war 2014 für mich ein gutes Jahr: Mein CSS war ruhig, es gab kein Wiederaufflammen und keine anderen schweren Rückschläge. Der Stoma-Rückbau war erfolgreich und die 51 Wochen Tütenzeit sind Vergangenheit. Die noch heute bestehenden Einschränkungen sind verglichen mit der Situation nach Erstdiagnose sehr gering und fast unwesentlich.
Stand: Ende Januar 2015
Über neuere Entwicklung werde ich berichten, wenn es lohnt.
Es grüßt