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Ich heisse Michael, bin 58 und wohne seit etwa 20 Jahren in der Schweiz. Hier habe ich mich vor etwa 10 Jahren selbständig gemacht. Grundsätzlich geht es mir nicht schlecht. Allerdings habe ich mir seit meiner Kindheit alles erkämpfen müssen. Mit viel Optimismus und einem unerschütterlichen Glauben an den Erfolg, den man sich selbst erarbeiten kann, geht das. Bis etwas offenbar Unbesiegbares sich einem in den Weg stellt.
Vor etwa einem halben Jahr stellte man anlässlich einer Gallenblasenentfernung eine Entzündung der Adern fest. Die sofortige Überweisung an einen Neurologen führte schnell zu einer richtigen Diagnose (Primäres Sjögren-Syndrom, Purpura, Vaskulitis); ich wurde einige Tage später hospitalisiert und genauer untersucht. Das Erebnis (Auszug): Purpura bei leukozytoklastischer Vaskulitis, Vaskulitis der kleinen Arterien, periphere, axonale Polyneuropathie, hauptsächlich der unteren Extremitäten, Lymphopenie, Osteoporose, Hyperurikämie mit Rezidiv. Athritis Urica, leichte Niereninsuffizienz, beginnende hintere Schalentrübung der Augen, Extrem zunehmender Befall mit Karies und Paradontitis etc.
Nachdem einige Zusammenhänge klar wurden und meine "Wehwehchen" nicht mehr nur unter "Wehleidigkeit" abzutun waren, wurden einige grössere Zusammenhänge klar: Meine besonders bei Tropenaufenthalten hohe Sonnenempfindlichkeit hatte plötzlich ihren Hintergrund (Extreme Sonnenbrände / Allergien). Immer wieder "Blutergüsse" in Füssen und Beinen (sehr viele wohl geplatzte Äderchen in der Haut), extremer Bakterienbefall der Schleimhäute, Gelenkschmerzen und vieles mehr. Die ganze Geschichte ist mindestens seit 2001 akut, mit grosser Wahrscheinlichkeit noch länger.
Die insgesamt fünf Ärzte, die ich neben meinem Hausarzt konsultierte, bewiesen die gleiche Kompetenz: Es wurde bei mir Gicht diagnostiziert (Durchaus möglich, aber nicht wirklich im Vordergrund), dann allgemeine Untrainiertheit (Als Hobby-Freizeit-Koch bin ich nicht eben schlank, und meine berufliche Tätigkeit konzentriert sich auf das Arbeiten am Schreibtisch); schliesslich zuviel Stress und Überlamendes Alter und daraus resultierendes Schlappsein (na ja, mit 58...), Keiner hat auf das Richtige getippt, obwohl ich gezielt nach Hilfe gesucht habe, auch nicht bei einer grösseren Untersuchung in einem anderen Krankenhaus. Meinen Wunsch, mich in einer mir als kompetent bekannten grösseren Klinik in Deutschland durchchecken zu lassen (z.B. Grosshadern), hat man mir wieder ausgeredet.
Nun aber ging es schnell: ich wurde binnen Wochenfrist mit Mabthera, dann mit einer grösseren Abfolge von Endoxan-Infusionen chemoteraphiert, und da sind wir heute noch, bis im Herbst, jeden Monat einmal, bei immer ein wenig schlechterer Verträglichkeit (Übelkeit, Schlappheit, dafür fehlt mir noch kein einziges von meinen vielen Kopfhaaren). Ansonsten gibt es noch Antibiotika, Cortison und vieles mehr. Gottlob sortiert meine Frau den ganzen Medikamenten- "Schrott" täglich für mich.
Ein schweres Problem ist für mich der Zwang, plötzlich mit einer zunehmenden beruflichen Leistungsschwäche konfrontiert zu sein, ohne sogleich aussteigen zu können. Ich brauche einfach mindestens noch zwei bis drei Jahre möglichst meine volle Arbeitskraft. Das hängt mit einer grösseren Lebensplanung zusammen, die noch zu einem Zeitpunkt erfolgte, als ich keine Ahnung von meinem desolaten Gesundheitszustand hatte. Immerhin habe ich das Ziel, einmal eine Frau zurückzulassen, die wenigstens materiell rundherum gut versorgt ist. Auffällig ist auch für mich, dass Menschen, die von meiner Erkrankung erfahren, weit überwiegend nicht damit umgehen können. Gerade in geschäftlichen Bereichen muss ich stets als der erfolgreiche "Macher" auftreten, eine Rolle, die nicht immer leicht fällt. Ich habe bereits erste Mandate verloren, bei denen ich glaube, dass ich nicht mehr optimal "herüberkomme".
Das Pflegepersonal und die behandelnden Ärzte sind grossartig; das hängt sicher auch davon ab, das ich nicht die Leidensfigur abgebe, sondern meinen Humor nach wie vor in mir trage und weil ich Freude daran habe, positiv mit anderen Menschen umzugehen. Wirklich gestört hat mich, dass sich kein einziger Arzt auf eine Prognose festgelegt hat. Wie soll ich eine vernünftige verkürzte Lebensplanung auf die Beine stellen, wenn mir die Angaben dazu fehlen? Ich bin weiss Gott nicht der Mensch, der weinend zusammenbrechen würde, wenn er einigermassen genau weiss, dass er noch minimal x Jahre und maximal y Jahre zu leben hat. Jeder, der mich kennt, weiss das. Ich habe auch sportlich nie allzusehr das Risiko gescheut. Das belastet mich.
Das Internet bzw. die gefundenen Infos haben mir einen gehörigen Schrecken eingejagt; allerdings muss das ja wirklich nicht alles eins zu eins auf mich zutreffen.
Wenn Sie weitere informationen wünschen, dann mailen Sie mich einfach an und präzisieren Sie Ihre Fragen.
Herzlichen Dank fürs Lesen, und mit freundlichen Grüssen
deusle [at] gmx [dot] net
aktualisiert am 09.08.2006