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Meine Name ist Michael M.,
ich bin 34 Jahre alt und von Beruf Pharmazeut/Apotheker und komme aus Mittelsachsen.
Ich finde es toll, dass es die Selbsthilfegruppe gibt. Sie ermöglicht den Kontakt von Mitstreitern im Kampf gegen diese(s) Leiden.
Die Diagnosestellung ging bei mir zum Glück ohne längere Odyssee recht schnell- etwa 2 Monate. Schwere Komplikationen sind bei mir nicht eingetreten. Ein auslösender Faktor war bei mir sicher privater/beruflicher Stress verbunden mit einem Umzug.
Wie entwickelte sich die Erkrankung? Ich bekam einen leichten Infekt mit anfangs typischem Schnupfen, der aber nicht verschwinden wollte. Im Verlauf von etwa einem Monat bildete sich eine immer blutigere Form, ích stellte mich beim HNO Arzt vor.
Der behandelte mich anfangs wie bei einem chronischen Schnupfen mit einem kurzen Kortisonschub und Antibiose, aber nur mit mäßigen Erfolg. Nachdem die Besserung ausblieb bestätigte ein positiver Autoantikörpernachweis (ANCA´s) und eine positive Granulom-Biopsie aus der Nase den Morbus Wegener.(dank dem fähigen HNO-Arzt)
Durch die frühe Diagnosestellung ist soweit mit meiner Lunge / Niere alles OK.
Möglicherweise schwelte der Wegener schon länger in mir, eine schon seit 1995 bekannte Mikrohämaturie erscheint jetzt in einem anderen Lichte. Seit dieser Zeit habe ich auch Pigmentierungen/Petechien an den Unterschenkeln.
Wie fühlt man sich nach so einer Diagnose? Eigentlich muss man dies erstmal an sich heranlassen und begreifen, dass es einen jetzt doch irgendwie echt erwischt hat. Ich für meinen Teil umklammere die positive Sicht, die Hoffnung das alles wieder ins Lot kommt (unter Immunsuppression). Mein christlicher Glaube ist kein Widerspruch zur Diagnose, wir haben im Leben leider kein Recht auf Glück oder Gesundheit, sondern wir werden geprüft.
Bedrohlich an der Erkrankung erscheint die bösartige Vielseitigkeit, es kann praktisch fast alle Organe treffen und einem an Komplikationen (Tracheostomie, Dialyse uvm.) und möglichen Therapieversagen jede gute Stimmung nehmen.... Es erscheint einem so wie bei der Anekdote vom Damoklesschwert.
Die Therapie erfolgt an der Carus-Uniklinik-Dresden bei Prof.Aringer dem Bereichsleiter der Rheumatologie. Soweit ich das beurteilen kann, ist selbiger kompetent und gerade im Bereich aktuelle Entwicklungen/Studien recht belesen und selbst aktiv.(Siehe z.B. PubMed)
Z.Zt. bin ich in der Therapiephase der Induktion mit hohen Prednisolondosen sowie MTX 1x pro Woche, Cotrim als Dauermedikation. Zur Osteoporoseprophylaxe nehme ich 1x20.000IE Vitamin D. Ziel ist eine Remission mit entsprechender Erhaltungstherapie.
Lokaltherapie: Fluticason-Nasenspray 2x und Nasenöl (eigene Rezeptur geht super) sowie Spülung der Nase
Auftretende Nebenwirkungen: Cortison - klar oberhalb der Schwellendosis (Mondgesicht, Gewichtszunahme, Hunger, Sodbrennen)
MTX - Gefühl der Abgeschlagenheit v.a.die beiden Tage danach.
Falls ich fachlich irgendwas beitragen kann so helfe ich natürlich gern.
So sieht es erstmal aus...
Liebe Grüße
Michael M.
overcomer0815 [at] yahoo [dot] de
Das Internet ist als Informationsbeschaffungsmedium ein echter Segen, ich möchte jedem die vasculitisfoundation und die Artikel der PuBmed empfehlen.
Gerade nachfolgende Links finde ich für "wegeners" sehr interessant:
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aktualisiert am 01.07.2010
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