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Hallo,
ich bin Mirjam, bin 56 Jahre alt, lebe im Süden von Baden-Württemberg und bin MFA = Medizinische Fachangestellte in einer internistischen Hausarztpraxis.
Mitte Juli 2019 wurde bei mir die Diagnosen „Mikroskopische Polyangiitis u. ANCA-assoziierte Vaskulitis mit Nierenbeteiligung“ diagnostiziert.
Bei mir war zum Glück keine „ Arzt-Odyssee“ vorangegangen. Die Diagnosen waren recht schnell klar, dank meines Arbeitgebers/Hautarztes u. eines Rheumatologen vor Ort. Dieser hatte auch direkt die Medius-Klinik in Kirchheim (Vaskulitis-Zentrum Süd) empfohlen, wo ich dann auch innerhalb kürzester Zeit stationär für 18 Tage aufgenommen wurde.
Nach der Histologie der Nierenbiopsie war die Diagnose gesichert bzw. bestätigt.
Es folgten 3 x 250mg Prednisolon-Infusionen, 4 x Rituximab-Infusionen.
Zusätzlich morgens 10mg Prednisolon, Ramipril 2,5mg 1x1, Cotrim forte 3 x wöchtl. u. abends Vit.D. Diese Medis nehme ich jetzt so seit fast 3 Monaten.
Unter dieser Medikation ging es mir körperlich schnell besser.
In Kirchheim bin ich außerdem Studienpatientin (Umstellung v. Steroiden auf IFX-1).
Dort bin ich noch bis Ende Januar 2020 alle 2 Wochen, erhalte mein Prüfmedikament per Infusion u. Medi-Packungen (Cortison, reduziertes Cortison, Placebo ? Weiß ich nicht, weil „Doppel blinde Studie“).
Nach Erhalt der Diagnosen bin ich erstmal psychisch in ein tiefes Loch gefallen.
Von normal gesund auf einmal schwer krank. Wenn ich gefragt wurde, wie es mir geht, bin ich schon in Tränen ausgebrochen. So war ich mir selber fremd.
Im Großen und Ganzen geht es mir jetzt eigentlich gut.
Ich kann wieder Sport treiben, gehe viel walken, mache Krafttraining u. war im Wanderurlaub. Meine Kondition ist wieder ganz gut zurück gekommen.
Insgesamt merke ich aber schon, dass alles viel anstrengender ist. Auch bin ich bei geringer Anstrengung, z.B. das Haus saugen, ganz schnell nass geschwitzt .
Das Cortison morgens macht mich immer ganz zittrig u. ich habe öfter Herzrasen, also hohen Puls.
Mein bekanntes RLS = Restless legs Syndrom, unruhige Beine werden vom Heilpraktiker mit Akupunktur behandelt. Seitdem kann ich auch wieder etwas besser schlafen.
Trotzdem dreht sich das Gedanken-Karussell eigentlich ständig.
Insgesamt geht es mir aber psychisch wieder viel besser.
Was mir am meisten Sorgen bereitet ist meine berufliche Situation. Bin jetzt den 4. Monat arbeitsunfähig. Mein Doc in der Rheuma-Klinik sieht mich dieses Jahr nicht mehr in der Praxis arbeiten. Danach soll eine Reha beantragt werden, also falle ich bis Frühling 2020 aus.
Nach der Rituximab- Therapie kann ich mich im Moment nicht gg. Grippe u. Pneumokokken impfen lassen. Auf meiner Arbeitsstelle geht jetzt die Infektwelle los, Ende d. Jahres folgt die Grippewelle..... und das bei meinem, jetzt runter gefahrenen, Immunsystem. Da ist eine Ansteckung schnell passiert, obwohl ich mich eigentlich gar nicht so krank fühle.
Ich denke schon darüber nach, ob ich mir eine andere Stelle suche, z.B. Gyn-Praxis, wo nicht so viele Verschnupfte rumlaufen.
Vielleicht gibt es vergleichbare Situationen im Forum.
Bin für alle Tipps dankbar.
Liebe Grüße
Mirjam
mkleimann [at] ymail [dot] com
13.11.2019