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Guten Tag,
mein Name ist Monika Gast, ich bin 51 Jahre alt und komme aus der Nähe von Köln. Meine retinale Vaskulitis wurde dieses Jahr im Juli festgestellt. Ich hatte vor zwei Jahren im Juli einen plötzlichen Visusverlust (0,2) auf beiden Augen. Vorher hatte ich schon Augenflimmern und "Mückenschwärme" im Auge. Das lag laut Augenarzt an einer Glaskörpertrübung. Bei dem Visusverlust konnte der Augenarzt nichs feststellen und man schickte mich zum Neurologen in ein Krankenhaus. Dort bekam ich eine Cortison-Stoßtheapie und ich erreichte meine alte Sehschärfe. Liquoruntersuchungen, MRT und andere Untersuchungen ergaben keinen richtigen Befund. ANA/ANCA Antikörpertiter lagen im oberen Normbereich. Man tippte auf Retrubulbärneuritis, konnte aber auch keine Zeichen von MS finden.
Genau ein Jahr später hatte ich einen Visusverlust auf dem rechten Auge, das ich mit Cortison wieder in den Griff bekam, ich mußte aber bis Februar diesen Jahres immer etwas Cortison nehmen (7,5mg). Nach dem Absetzen schwankte die Sehstärke auf dem rechten Auge. Morgens habe ich immer schlecht gesehen und es hat sich im Laufe des Vormittags wieder gebessert.
Dieses Jahr (wieder im Juli) verschlechterte sich die Sehstärke auf dem rechten Auge wieder und ich bin in die Uniklinik Aachen gegangen, die auch eine Augenklinik hat. Dort hat mich der Neurologe, der meinte, der Sehnerv sieht sehr gut aus, zum Augenarzt geschickt. Der hat mit Hilfe einer Fluoreszenzangiographie festgestellt, das ich in beiden Augen eine Vaskulitis habe, rechts stärker ausgeprägt als links. Im Moment nehme ich noch 30mg Cortison und versuche mich auf einen möglichst niedrigen Wert herunter zu "schleichen". Ich habe noch einen Termin beim HNO Arzt zur Abklärung anderer Störungsfaktoren, aber sonst habe ich keine Beschwerden. Der Wert von meiner Bauchspeicheldrüse ist nicht in Ordnung, ich habe aber kein Diabetes. Gegen meinen hohen Blutdruck nehme ich seit ca. vier Jahren 10mg Enalapril.
Mit den Ärzten habe ich eigentlich ganz gute Erfahrungen gemacht. Mir hat keiner das Gefühl gegeben, das ich simuliere. Von Bekannten oder Kollegen bekam ich schon mal die Sprüche zu hören wie "morgens sehe ich auch nicht so gut, das ist der Blutdruck". Das hat mich schon genervt, so das ich gar nichts mehr erzählt habe.
Im Moment weiß ich noch nicht so recht, wie ich mit der Krankheit umgehen soll. Zum Glück habe ich keine Schmerzen und ich komme mit dem Cortison ganz gut zurecht. Unangenehm ist das extreme schwitzen für mich, aber ich nehme nicht groß zu. Die Hitze habe ich auch nicht so gut vertragen wie sonst, zum Glück ist es jetzt etwas kühler. Ich treibe viel und gerne Sport (momentan auf Sparflamme, aber etwas Gymnastik ist immer drin). Deswegen nehme ich wohl nicht so zu. An Übergewicht leide ich auch nicht (168cm 62kg).
Gestern war zufällig im Fernsehen (aktuelle Stunde WDR) ein Oberarzt von der Uni-Augenklinik in Bonn, den man anrufen konnte. Er hat mir bestätigt, das ich evtl. immer Cortison nehmen muß und das die Krankheit recht selten ist und man nicht so viel Erfahrungswerte damit hat. Das verunsichert mich schon etwas. Ich weiß z.B. nicht, ob die Vaskulitis auch auf andere Organe übergreifen kann. Mein Leben hat sich zum Glück nicht viel geändert. Dadurch, das ich meine Sehkraft wieder habe, kann ich normal arbeiten gehen und mein Arbeitgeber hat auch Verständnis. Ich bin in der Regel selten krank und konnte am Tag nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus wieder arbeiten gehen.
Mit der Selbsthilfegruppe habe ich bis jetzt noch keine Erfahrung gemacht, ich habe ja auch erst im Internet danach gesucht, als ich meine Diagnose hatte. Im Forum hat mir niemand geantwortet. Sonst habe ich im Internet nicht viel über die retinale Vaskulits gefunden, was man auch als Otto Normalverbraucher versteht. Ich weiß nicht, ob mein Bericht ("Leidensweg" finde ich in meinem Fall übertrieben) für Sie hilfreich ist und würde gerne auch Kontakt zu Leuten aufnehmen, die an so einer speziellen Art der Vaskulits leiden.
Ich freue mich auf eine Antwort
Mit freundlichen Grüßen
Monika Gast
gast [dot] anselm [at] tiscali [dot] de