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Meine Geschichte der Vaskulitis Granulamatöse Polyangiitis

Es begann vor längerer Zeit, so Anfang Oktober, mit ständig trockenem Husten und Schnupfen, eigentlich nicht Schnupfen, sondern nur einfach viel "Rotz" in den Nebenhöhlen mit immer wieder Blutklumpen drin. Nach vier Wochen ging ich mal zu unserem Hausarzt und der gab mit ein cortisonhaltiges Inhalations-Medikament und mein Husten besserte sich etwas. Rotz mit Blut hatte ich immer noch.

Am 8. Oktober 2016 bin ich bei der Arbeit gestürzt und habe Hand und linkes Knie angeschlagen. Es tat mir immer mehr weh und ich habe fleissig eingecremt. Plötzlich, nach anderthalb Wochen, fing mein rechtes Knie an weh zu tun und ich habe mir gedacht: "Ok, Überbelastung…." Dann fingen meine Fussgelenke an zu schmerzen und mein rechter Ellenbogen, und ich habe mir wieder gedacht: "Ok, angeschlagen und die Knie überbelastet oder so…"

Am Samstag,mden 26.11.2016 konnte ich fast nicht mehr laufen. Meine Knie fühlten sich an wie gebrochen. Ich ging unter die Dusche und, oh Schreck, meine Unterschenkel waren übersät mit roten Punkten. Habe ich Röteln oder Masern? Ich machte mich auf den Weg zur Arbeit und kam fast nicht mehr in mein Auto rein, da wir auch noch einen SUV fahren. Mit einiger Mühe schaffte ich es endlich in mein Auto zu steigen. Ich fuhr zur Arbeit und bin sehr froh, dass ich einen Bürojob habe und nicht viel rumrennen muss. Da ich an einem Samstag nur bis zur Mittagszeit arbeite, machte mich auf den Weg nach Hause. Tja, "auf den Weg nach Hause" bedeutet 30 Stufen runterzugehen. Ich habe fast eine halbe Stunde gebraucht, um Stufe für Stufe runterzukommen. Ich fuhr nach Hause und habe noch die Weihnachtsdekoration fertig aufgehängt. Meinem Mann sagte ich: "Ich fahr schnell ins Krankenhaus ins KSW Winterthur, um abzuklären was das genau ist." Ich dachte mir, vielleicht habe ich mir die Bänder gerissen.

Also ab ins Krankenhaus. Da angekommen, ging es los. Es kamen so viele Ärzte die meine Beine sehen wollten, dass ich schon dachte, ich bin ein Phänomen ….. Blutabgabe, Urin musste ich auch abgeben, o.k. das ging ja alles noch. Dann wollte die Schwester mir eine Infusion legen und ich sagte natürlich: "Nein nein ich geh ja wieder nach Hause!" Die Schwester wollte immer, dass ich mich hinlege, aber das tat mir so weh, dass ich die ganze Zeit im Stuhl sass. Dann wurde eine Biopsie von meinen Punkten gemacht. Dann kamen nach und nach die Befunde und der Arzt von der Notfall-Station sagte zu mir: "Ihre Nierenwerte sind so schlecht, dass wir Sie nicht nach Hause entlassen können." Und ich so völlig daneben: "Was hat meine Niere mit den Punkten und den Schmerzen in meinen Knien zu tun?" Da meinte der Arzt sie müssten noch mehr abklären aber es sieht nach einer Form von Rheuma aus. Rheuma ich? Das kann nicht sein …. Rheuma!? Ich wurde auf die Medizinische Station verlegt. Dann kommst du in diese Maschinerie und kannst es nicht mehr stoppen. Meine Ärzte sagten mir, sie müssen noch mehreres abklären, da Sie momentan in zwei Richtungen tendieren. Wieder mehrerer Blutentnahmen, dass ich mir schon wie beim Blutspenden vorgekommen bin und literweise Urin-Proben, CT von meinem Kopf und den Nebenhöhlen. Ultraschall der Knie, ob sich Flüssigkeit darin befindet, Ellenbogen punktieren, Lunge röntgen, Nierenbiopsie etc. ich kam mir irgendwie vor wie in einem Puzzlespiel. Am Mittwoch kam ein Arzt zu mir der sich als Dr. Thomas Kistler von der Nephrologie vorstellte und sagt zu mir: "Frau H., wir wissen jetzt was Sie haben: Vaskulitis Granulamatöse Polyangitis."

Dr. Kistler begann mir zu erklären, was diese Krankheit ist. In meinem Hirn kam nur an: "Endlich ein lateinisches Wort!" Ich verstand nur Bahnhof. Er merkte das ich Ihn ansehe ohne auch nur ein Wort zu begreifen. Dr. Kistler nahm sich die Zeit, um mir nochmals alles zu erklären. Meine Nebenhöhlen, Lungen, Nieren seien angegriffen und dass ich jetzt 500 mg Cortison bekommen werde, die Aussicht gut sei und er mit einem Therapieverlauf von drei Jahren rechne. Ich begriff immer noch nicht alles, es fühlte sich nicht real an! Nicht mir, ich die Starke, die nie was hatte, dies betrifft nicht mich!! Dann kam die Schwester mit dem Cortison und erklärte mir, was ich alles spüren bzw. fühlen könnte. Es fühlte sich kalt an, was da in meine Venen lief. Nach 2 ½ Stunden konnte ich wieder im Schneidersitz sitzen und das OHNE Schmerzen. "Juhui ich bin wieder gesund!" dachte ich mir. Ich bekam bis Freitag nochmals zweimal am Tag morgens und abends 500 mg Cortison. Schlafen, tja, das war sowieso jetzt kein Thema mehr. Ich war so aufgeputscht! Aber ich hatte endlich keine Schmerzen mehr. Ich hatte wahnsinnige Energieschübe, die so 10 Minuten anhielten, und dann war die Luft raus. Da ich am Samstag Geburtstag hatte, wollte ich am Freitag nach Hause. Dr. Kistler war erst nicht so einverstanden, aber auf mein Drängen hin durfte ich am Freitag nach Hause. Am Freitagmittag kam meine Stationsärzten Frau Dr. Fendt und übergab mir die ganzen Papiere, Zeugnis, Liste mit allen Medikamenten. Pantoprazol, Calcimagon, Bactrim Forte 3 x in der Woche, Magnesium, Spiricort 75 mg. Ich besorgte alle Medikamente und dann ab nach Hause. Zu Hause wurde ich erst mal von meinem Mann fest in die Arme genommen und da brachen alle Dämme in mir und ich weinte nur noch. Ich begreife es eigentlich immer noch nicht, meine Vaskulitis Granulamatöse Polyangitis. Am 7.12.2016 hatte ich wieder einen Termin bei Dr. Kistler, wieder Blutentnahme und Urin. Dann Besprechung bei Dr. Kistler, wie es mir geht und wie ich mich fühle etc. Dann unterbreitet er mir, dass wir jetzt zur Onkologie gehen um mit der Chemotherapie mit dem Medikament Endoxan beginnen zu können … "HALT -was Chemo?" Dr. Kistler erklärt mir, dass sie keine andere Möglichkeit haben, als auf Medikamente aus der Krebsforschung zurückzugreifen. O.K., ich in die Onkologie und warte, was da wieder auf mich zu kommt. Ganz nette Schwestern und dann ging es los. Wo sind meine Venen…. nach zwei Mal Stechen haben wir eine gefunden, die auch will…. Schleimhäute Schutz 15 Minuten durchlaufen, Spülen mit Kochsalzlösung, und dann kam das Endoxan. Ich habe alles gut überstanden und seitdem die dritte Chemo hinter mir.

Seit dem 21.12.2016 arbeite ich wieder mit einem Pensum von 50 %, mehr liegt nicht drin. Ich habe einfach zu wenig Energie, es fühlt sich an, als ob mir jemand den Schalter umlegt und weg ist die Kraft. Auch habe ich immer noch sehr viel "blutige Rotzklumpen" in der Nase.

Ich versuche alles ein bisschen easy zu nehmen und nur noch nach auf was ich Lust und Laune habe zu Leben. Cortison nehme ich momentan 30 mg und die restlichen Medis.Am 9.3.2017 hatte ich meine letzte Endoxan Infusion und bin jetzt bei 12.5 mg Cortison.  Mir geht es soweit gut ausser dass ich seit der letzten Endoxan Infusion fast nicht mehr schlafen kann, auch nicht mit Schlaftabletten.

Dies ist der Stand vom 12.4.2017

Liebe Grüsse, Monika H aus der Nähe von Winterthur, Schweiz.

monika [dot] hartmann [at] giovanelli [dot] ch