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Nikedine berichtet

Hallo,
ich möchte mein Pseudonym " Nikedine " benutzen. Ich bin 59 Jahre alt wohne in Niedersachsen und habe eine Mikroskopische Polyangiitis.

Anfangen hat alles mit einem Schlaganfall 2011. Im Krankenhaus wurden diverse Untersuchungen durchgeführt, um die Ursache zu finden, jedoch ohne Erfolg. Leichte Taubheiten der rechten Finger blieben übrig. Recht schnell wurde ich wieder entlassen, Glück gehabt dachte ich damals. Ich krempelte ein bisschen mein Leben um, Sport (Schwimmen) gehörte jetzt zu meinem Tag dazu, die Ernährung wurde ebenfalls umgestellt. Ich wollte diese Angst nicht noch einmal erleben.

Der Krankenhausbericht empfahl meinem Hausarzt, mich wieder einzuweisen um eine Autoimmunkrankheit auszuschließen. Grund dafür war ein erhöhter ANA Titer 1:320. Eine Leberbiobsie wurde empfohlen.

Mein Hausarzt war der Meinung, "man solle keine schlafenden Hunde wecken".
Damals war ich froh darüber.....

Folgende Anzeichen der Krankheit weiß ich erst viel später zu deuten.

Starkes langanhaltendes Nasenbluten, eine plötzlich immer verstopfte Nase, teilweise extreme Beinchschmerzen, Schlappheit und eine Augenentzündung. Natürlich war ich mit all diesen Beschwerden bei verschiedenen Ärzten, ohne Erfolg.

Anfang 2015 dann der zweite Schlaganfall, diesmal etwas stärker, mit Taubheiten der gesamten linken Seite inklusive Gesicht. Wieder viele Untersuchungen. Im MRT des Kopfes fand man entzündliche Veränderungen. Daraufhin bekam ich sehr hochdosiertes Cortison 1g/tgl. für 5 Tage. Danach langsam runterdosiert. Schon am nächsten Tag ging es mir deutlich besser, was die Schmerzen angeht. Auch meine Nase war frei und Nasenbluten hatte ich auch nicht mehr.

Ein sehr engagierter Neurologe äußerte den Verdacht einer Autoimmunkrankheit. Es folgten Untersuchungen wie MRT, CT, Lumbalpunktion, Leberbiopsie und natürlich Blut und Urin.

Doch immer noch fehlte die Diagnose. Der Begriff Lupus fiel ein paar mal, aber es fehlten die Beweise.

Da es mir ganz gut ging, wurde ich entlassen, um in 3 Wochen wiederzukommen für Kontrolluntersuchungen. Dies wiederholte sich noch 2 x, leider ohne Ergebnisse.

Das Cortison machte sich bemerkbar, zu Hause kam ich kaum die Treppe hoch,war total schlapp.

Dass meine Nerven blank lagen, brauche ich wohl nicht zu erwähnen. Immer wieder kein Befund und die Angst vor einem neuen Schlaganfall, der dann nicht mehr so glimpflich abläuft.

Es war Sommer und ich war sowas von unmotiviert, lustlos und schlapp. Das Cortison war mittlerweile runter auf 3mg/tgl..

Ich bekam wohl eine Erkältung, dachte ich, Gliederschmerzen, am meisten in den Beinen und Husten. Ich nahm Hustenlöser. Zu dieser Zeit war ich alleine zu Hause, und da es mir wegen der Schmerzen in den Beinen sehr schwer fiel, die Treppe zu gehen, gab ich meinen Hund zu einer Freundin. Jetzt wird das schon, dachte ich.

Der Husten wurde schlimmer, jetzt mit Blutauswurf, die Gliederschmerzen auch. Hinzu kamen Schmerzen in der Schulter. Ab zum Hausarzt, Diagnose: Bronchitis, ich sollte Hustenlöser nehmen und viel trinken. Ich wies noch mal auf den Blutauswurf und die starken Schmerzen hin. Das gehört alles dazu, bekam ich zu hören.

Es war Wochenende und es ging mir immer schlechter, jeder Schritt war eine Qual. Reden ging fast gar nicht, da ich ständig Husten musste.

Natürlich habe ich Kinder und Freunde, die mir sofort geholfen hätten, doch ich dachte ja, ich kriege das schon hin.

Montag wieder zum Hausarzt. Meine Freundin begleitete mich. Dsa Abhören klappte nicht durch mein ständiges Husten. Dann müssen Sie eben zum Röntgen und danach gleich wieder hierher, bekam ich zu hören.
Das Röntgen ergab, dass ich eine beginnende Lungenentzündung hatte, also Antibiotikum.
Ich wies erneut auf den Blutauswurf und meine extremen Glieder- und Schulterschmerzen hin.
Ich hätte schließlich eine Lungenentzündung, da ist das alles NORMAL.
OK, dachte ich, jetzt mit dem Antibiotikum wird es wohl werden.

Doch nichts passierte, im Gegenteil die Schmerzen wurden schlimmer, seit 2 Tagen war auch noch Fieber und Nachtschweiß dazu gekommen. So etwas hatte ich noch nie. Ich quälte mich nachts aus dem Bett, um etwas trockenes anzuziehen. Da mein Mann nicht da war, konnte ich mich in sein trockenes Bett legen. Zeitlupe war dagegen schnell !

Wenn ich gedacht habe, ich hätte das Ende des Schmerzpegels erreicht, hatte ich mich geirrt. Auf meinen Schultern hatte ich das Gefühl als wenn jemand mit einem Messer dort reinbohrte und dieses auch noch drehte. Vor Schmerzen war nichts mehr möglich, weder sitzen, liegen oder stehen. In meiner Not nahm ich 4 IBU 800 hintereinander. Nichts passierte, gegen Abend rief ich dann einen Krankenwagen. Sprechen konnte ich durch den Husten kaum, aber die Sanitäter nahmen den letzten KH-Bericht mit zum Glück.
Im CT der Lunge zeigten sich beidseitig ausgedehnte Infiltrate. Es folgte ein Bronchialwandbiopsie und es wurden Proben entnommen und eingeschickt. Das Antibiotikum wurde abgesetzt und das Cortison auf 90mg/Tgl. erhöht.

Ziemlich schnell ging es mir besser. Das Cortison hat mir mein Leben gerettet. Ich weiß von den Nachteilen, aber wenn man keine Wahl hat !!
Es dauerte, bis die Befunde da waren. Nerven hatte ich keine mehr.
Dann die Diagnose Mikroskopische Polyangiites !!!!

Ich tat das, was man besser nicht macht, GOOGELN. Ich habe es abgebrochen, das, was ich gelesen habe, reicht !

Jetzt hatte ich endlich eine Diagnose, aber was für eine....!

Zum Glück habe ich eine sehr gute Rheumatologin, die sich mit Vaskulitiden auskennt. Zu dem Cortison, welches langsam runterdosiert wird, bekam ich Azathioprin 150mg/tgl.

Es folgte eine REHA nach Bad Bramstedt. Aufklärung und Erholung.

Leider traf ich nicht mehr Betroffene zum Austausch, bis auf eine Patientin mit Morbus Wegener. Bei den dort durchgeführten Blutuntersuchungen stellte sich raus, dass meine Leberwerte sich erschreckend verschlechtert hatten. Die Vermutung, dass das Azathioprin dafür verantwortlich ist bestätigte sich, es wurde abgesetzt. Jetzt spritze ich 1x Woche MTX, erst 10mg jetzt 15. Es soll noch auf 20mg aufgestockt werden.

Na ja, ich komme damit ganz gut zurecht, der Spritzentag und der darauf folgende sind nicht so gut, aber meine Leberwerte sind prima. Auch bin ich sonst immer noch irgendwie K.O. und schlafe viel. War ich sonst eine Frühaufsteherin, komme ich jetzt nicht aus dem Bett. Ebenso sind Schweißausbrüche bei Anstrengungen die Regel.

Ich möchte mich darüber gar nicht beschweren, vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?

Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen.

Meine derzeitigen Medikamente:

Nikedine [at] kabelmail [dot] de

Liebe Grüße

" Nikedine "

Januar 2016