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Begonnen hat alles im Mai 2005. Ich bekam einige Tage Fieber ohne sonstige Symptome. Nach 14 Tagen stellte sich ein hartnäckiger Husten ein. Während des Sommers verschlimmerte sich dieser Husten. Im August kam dann zusätzlich Atemnot dazu. Ich war nicht mehr in der Lage eine Treppe hoch zu steigen, bzw. bekam im Liegen keine Luft mehr. Unglücklicherweise war mein Hausarzt in dieser Zeit natürlich in Urlaub. Die Vertretung schickte mich zum Lungenfacharzt. Dieser meinte, es wäre Asthma und verordnete mir ein Akutspray. Dieses half fast gar nicht gegen die Beschwerden. Nach der Arztmeinung konnte das aber nicht sein. Ich würde es wohl falsch anwenden. Nachdem mein Zustand sich eher verschlechterte als verbesserte, bekam ich Cortison-Tabletten und diese wirkten Wunder. Es wurden diverse Allergietests gemacht. Kam aber nichts signifikantes heraus.
Auffällig war damals nur die Eosinophilie. Die wurde nicht beachtet, da dies bei "Allergikern" normal wäre.
Originalzitat des Lungenfacharztes "Ursache des Asthmas ist eine Allergie. Die Tests haben nichts angezeigt. Es kann alles Mögliche sein auf das man allergisch reagiert. Die Suche danach ist wie eine Suche nach einer Stecknadel im Heuhaufen. Weitere Allergietests sind nicht sinnvoll. Häufig finden die Patienten das Allergen irgendwann einmal selbst. Nehmen Sie halt die Medikamente".
Bis in den Herbst 2007 konnte ich mich dann so durchlavieren. Die Asthmasprays haben nie eine gute Wirkung gezeigt. Das wurde aber immer als Anwendungsfehler dargestellt, auch wenn ich dem Arzt gezeigt habe wie ich das Spray handhabe und er dabei keinen Fehler entdeckte. Wenn die Luft zu knapp wurde habe ich halt Cortisontabletten geschluckt. Das hat jedes mal geholfen (auch gegen die Müdigkeit). Das Cortison gab und gibt mir immer noch einen richtigen Leistungsschub. Der Lungenfacharzt hat die Cortisontabletten großzügig (100 er Packung, Anruf genügt) verordnet.
Auf meine Frage nach Nebenwirkungen, sagte mir der Lungenfacharzt "Machen Sie sich darüber keine Gedanken. Sie sind sowieso zu mager und können etwas mehr Gewicht gut gebrauchen. Nehmen Sie das Cortison wie sie denken dass sie es benötigen".
Seit November 2007 benötige ich nun dauerhaft Cortison in einer Dosierung von 20-30 mg. Sobald ich die Dosis reduziere verstärkt sich nicht nur die Atemnot, sondern auch die Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Kreislaufprobleme und bleierne Müdigkeit. Mit viel Cortison ist alles Paletti und ohne Cortison geht es gar nicht. Aufgrund unerträglicher Kopfschmerzen war ich mehrfach beim Hausarzt. Dieser konnte keinen Grund finden. Der HNO hat im Dezember 2007 eine chronische Pansinusitis festgestellt. Diese musste im Jan 2008 operativ behandelt werden. Laut HNO bestand die Pansinusitis seit mind. mehreren Monaten wenn nicht Jahren. Nach der OP ging es mir jedoch richtig schlecht. Ich bekam zusätzlich Herzrhythmusstörungen, die sich niemand so richtig erklären konnte. Der Hausarzt meinte, dass es von einer Gastroenteritis käme. Mir ging es zunehmend schlechter. Dann erinnerte ich mich an eine Aussage des Internisten im Krankenhaus, der mich vor der Nasennebenhöhlen-OP untersuchte. Er äußerte den Verdacht, dass die Ursache aller Beschwerden in einer Vaskulitis namens Churg-Strauss liegen könnte. Zu diesen Internisten ging ich nochmals. Nach diversen Untersuchungen bestätigte sich sein Verdacht. Er empfahl mir zusätzlich Methotrexat. Er war auch der einzige Arzt, der die Cortison-Therapie kritisch betrachtete. Er meinte, dass auf Dauer diese Cortison-Dosen ein Problem wären. Bei den Blutwerten sind nun der Nüchternzucker und der Langzeitzuckerwert auch erhöht.
Mir machen die Gedanken an die Zukunft Angst, denn ich bin noch relativ jung. Wie soll das weitergehen? In den letzten Jahren sind die Beschwerden deutlich mehr geworden, meine körperliche Leistungsfähigkeit hat sich extrem reduziert und gleichzeitig ist mein Medikamentenkonsum gestiegen. Wenn das sich so weiterentwickelt, dann halte ich dies nicht allzu lange aus.
Ich habe mir auch schon überlegt alle Medikamente abzusetzen und das was dann passiert als Vorherbestimmung anzunehmen.
aktualisiert am 25.04.2008
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