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Hallo alle zusammen!
Mein Name ist Sandra und ich bin 20 Jahre alt!
Meine Beschwerden begannen als ich 14 Jahre alt war. Ständig hatte ich Nasenbluten, Borkenbildung in der Nase, Kopfschmerzen und meine Nasenform veränderte sich.
Der erste Besuch beim HNO-Arzt wegen den Beschwerden ergab nicht viel! Es wurde festgestellt, dass ich stark vergrößerte Polypen habe und eine Entzündung in den Nebenhöhlen!
Ich wurde mit Antibiotika gegen die Entzündung behandelt.
Als die Beschwerden nicht besser wurden und ich von Tag zu Tag niedergeschlagener wurde ging meine Mutter erneut mit mir zum HNO-Arzt.
Bei diesem Arztbesuch wurde nichts gemacht, sondern ich wurde in eine Klinik nach München überwiesen die eine Abteilung für HNO-Erkrankungen haben und dort sollte sich ein Spezialist meine Nase ansehen.
Ein paar Tage später hatte ich den Termin in der Klinik!
Mir wurde nur Blut abgenommen und es wurde ein Abstrich aus der Nase gemacht. In einer Woche sollte ich zur Besprechung wieder kommen.
Nach dieser Woche war ich wieder in der Klinik. Dann kam der Schock meines Lebens.
Die Ärzte sagten mir, dass ich krank bin, aber sie noch nicht genau wissen an was ich erkrankt bin. Sie hätten zwar einen Verdacht aber den müssen sie erst zu hundertprozent abklären.
Dann der nächste Schock. Ich durfte nicht mehr nach Hause. Sie verlegten mich gleich in eine andere Klinik, da mein Gesundheitszustand anscheinend sehr kritisch war und die Ärzte das Risiko nicht eingehen wollten mich ohne Beobachtung nach Hause zu lassen.
In der anderen Klinik angekommen, kamen gleich drei Ärzte zu mir die mir viel Blut abnahmen, Borken und ein Stückchen Schleimhaut aus meiner Nase entfernten und mir unzählige Fragen stellten.
Danach bekam ich gleich eine Infusion mit hochdosiertem Kortison.
Am nächsten Tag wurde eine Kernspinntomographie, Ultraschall von Herz und Nieren gemacht, ich musste zum Lungenfunktionstest und erneut zu einem HNO-Arzt.
Zusätzlich zu den Infusionen mit Kortison bekam ich noch Antibiotika und Calciumtabletten.
Am nächsten morgen bei der Visite erfuhr ich dann die Diagnose --> Morbus Wegener
Der Arzt erzählte mir kurz was das ist und erklärte mir darauf, dass das Kortison nichts mehr helfen würde, da die Krankheit sehr schnell voranschreiten würde.
Er sagte mir, dass ich am nächsten Morgen die erste Chemotherapie bekomme (Endoxan).
Für mich brach die Welt zusammen.
Ich bekamm dann dreimal das Endoxan, jedes Monat einmal, danach wurde auf Phlebogamma umgestellt.
Zusätzlich nahm ich täglich Antibiotika, Kortison, Calcium und bei Bedarf MCP
Seit drei Jahren bekomme ich einmal in der Woche Methotrexat!
Die Dosis kommt immer auf die Blutwerte an. Ich bekomme entweder 15mg wenn die Blutwerte gut sind, wenn sie nicht so gut sind 20mg!
Das Antibiotika, Kortison und das Calcium wurden abgesetzt!
Seit der Diagnose hatte ich drei Rückfälle,die ich aber jedes mal gut überstanden habe
Mittlerweile habe ich mich mit meiner Erkrankung abgefunden!
Ich hatte das große Glück, dass der Morbus Wegener bei mir "nur" in dem Bereich der Nase und der Nebenhöhlen aufgetreten ist und keine inneren Organe befallen hat!
Vor zwei Jahren wurde ich operiert, damit die Sattelnase nicht mehr so auffällig ist.
Seither geht es mir wieder gut!
Meine Blutwerte (Pr3 und C-Anca) sind teilweise sehr hoch, aber es besteht momentan kein Anzeichen für einen neuen Schub!
Im täglichen Leben beeinträchtigt mich meine Erkrankung so gut wie gar nicht, ausser dass ich täglich meine Nasenspülung machen muss, einmal in der Woche eine Tablette nehme und Arzttermine einhalten muss.
Ich lebe mein Leben ganz normal! Momentan mache ich eine Ausbildung zur Altenpflegerin in einem Zentrum für Stationäre Schwerstpflege und betreue dort Wachkomapatienten!
Mir geht es wieder richtig gut!
Ich lasse mich vom Morbus Wegener nicht mehr unterkriegen, ich werde immer wieder dagegen ankämpfen!
aktualisiert am 04.11.2009