|
|
|
Ich bin 47 Jahre alt, männl. aus NRW.
Im Januar 2010 kam ich nach heftigen Bauchschmerzen und erhöhten Pankreaswerten in die Notaufnahme im KH. Eine unklare Raumforderung auf der Bauchspeicheldrüse wurde festgestellt. Nach endlosen Untersuchungen und auf der Suche nach Metastasen entschloss man sich im März 2010 zur Operation, (Pankreaslinksresektion) 3/4 der Bauchspeicheldrüse wurden entfernt und nach 2 Tagen stellte sich heraus, es war kein Krebs, sondern eine Autoimmunpankreatitis (AIP). Alles prima, nach 3 Monaten fing ich wieder voll an zu arbeiten, mir gings bestens. 6 Monate später landete ich wieder in der Notaufnahme, inzwischen hatte sich ein Diabetes und ein Mangel an Enzymen eingestellt, mit heftigen Bauch- und Rückenschmerzen. Ein Grund dafür wurde nicht gefunden. Man sah sich nochmal die Bilder von der OP an und siehe da, einem Arzt fiel eine Veränderung der Aorta auf, die oberhalb der Aufspaltung in die Beinarterien anfing und bis in die Beinarterien geht. Vaskulitis (TA) oder Morbus Ormond (Gewebevermehrung) wurde diagnostiziert und mit Prednisolon 50mg behandelt. Über 1,5 Jahre mit wenig bis gar keinem Erfolg. Plötzlich wurde mit mir nicht mehr gesprochen einer schob mich zum anderen und umgekehrt, die Therapie wurde abgebrochen, das Predni weiter ausgeschlichen. Mir gings immer schlechter. Dann begab ich mich mit einem gefährlichen Halbwissen selbst auf die Suche im Internet. Zum Glück hab ich wohl auf Anhieb die richtige Adresse erwischt: Rheumaklinik Bad Bramstedt. Kurzer E-Mail-Kontakt und 1 Woche später lag ich auf Station G1A. Das war im August letzten Jahres. Relativ schnell stand dann die Diagnose fest: IgG4-Syndrom mit Beteiligung der Aorta, Gewebe und Darm. Therapie: 50mg Prednisolon ( jetzt 10mg), 25mg MTX, etliche schmerzstillende Medis wie Hydromorphon und Ibuprofen u.a. Weil die Entzündungen zwar wesentlich zurück gegangen sind, aber nicht ganz verschwinden, wurde im Dez. letzten Jahres eine Rituximab-Therapie eingeleitet, auch mit eher mässigem Erfolg. Mein Allgemeinzustand ist schlecht, habe heftige Rückenschmerzen und bin nach kleinsten Anstrengungen völlig fertig.
Ich hoffe das war nicht zu lang.......
Ich weiß das ich hier nicht so ganz richtig bin, es ist ja keine echte Vaskulitis, aber da die TA schon sehr selten ist und die IgG4-Geschichte noch seltener, suche ich auf diesem Wege Gleichgesinnte, oder ähnlich gelagerte Fälle zwecks Austausch von Erfahrungen. Evtl. weiss ja auch jemand Adressen im Netz oder so. Die Erfahrungen hier im Forum sind auch schon sehr hilfreich was die verschiedenen Medis angeht.
LG
Silberlocke
17.06.2013