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Moin,

mein Name ist Tim und ich komme aus dem Norden, bin 45 Jahre alt und mir wurde die Diagnose EGPA im November 2019 gestellt.

Nach vielem Hin und Her, habe ich mich entschlossen, meine Geschichte hier auch zu veröffentlichen. Das Lesen der Geschichten anderer Betroffener hat mir nämlich auch geholfen und ich möchte mich entsprechend beteiligen. Wobei ich auch sagen muss, dass es mir nicht ausschließlich geholfen hat – einiges hat mir auch Angst gemacht.

Aber erst einmal zu meiner Krankheitsgeschichte: Seit ich klein war habe ich schon mit Allergien zu tun gehabt. Meine Eltern hatten damals ein Mehrschweinchen gekauft. Fanden meine Geschwister und ich natürlich total prima. Blöd nur, dass ich ein paar Stunden später Atemnot hatte und meine Eltern den Notarzt rufen mussten. Von da an war klar, dass Allergien und Asthma ein Thema sind. Aber so richtig berücksichtigt wurde das eigentlich nie. Auch wenn, keine Ahnung wann genau, mal ein Allergietest gemacht wurde. Da stellte sich raus, dass ich Katzen zwar persönlich mag, mein Immunsystem aber so gar nicht. Ebenso wie Hausstaub, wobei sich meine persönliche Vorliebe zu ihm dabei in Grenzen hielt und hält. Dazu kam, dass beide Eltern rauchten – wie so ziemlich jeder zu der Zeit. War ja in der öffentlichen Wahrnehmung auch nicht schädlich *hüstel*. So war das halt damals.

In den folgenden Jahren hatte ich immer mal wieder was mit Asthma zu tun. Nicht so richtig schlimm, aber es reichte, um bei Sportaktivitäten nicht so fit und leistungsfähig zu sein, wie ein Großteil der anderen Jungs. Wenn die Luft mal eng wurde, gab es das Asthmaspray von Muttern – die hatte das nämlich auch. Das uns dann eine Katze zugelaufen ist, die wir jahrelang hatten, und ich in meiner Jugend traditionsgemäß zu rauchen begann, waren im Nachhinein betrachtet  nicht die besten Entscheidungen.

Nun ja: Es ist halt, wie es ist. Ende der 1990er Jahre bekam ich eigenartig verhornte Stellen an ein/zwei Fingern, dann auch an den Ellenbogen. Wie sich deutlich später herausstellte, handelte es sich um Schuppenflechte. Nach ziemlich langer Zeit bin ich damit zum Hautarzt. Ich kann mich noch daran erinnern, dass er mir den Tipp gab, es konsequent behandeln zu lassen, weil es nicht nur bei der Haut als Symptomträger bleiben muss. Aus heutiger Sicht betrachtet, hatte er auf jeden Fall recht. Allerdings habe ich aus vielen anderen Quellen die Information bezogen, dass es sich bei Schuppenflechte „nur“ um ein kosmetisches Problem handelt. Nachher ist man immer schlauer.

Nachdem ich die Schuppenflechte etliche Jahre mehr oder weniger ignoriert hatte und auch, dass die Medikamente die ich dafür brauchte, stetig mehr wurden, meldete sich mein Asthma nach vielen Jahren ebenfalls vermehrt zurück. Im jungen Erwachsenenalter hatte ich das nämlich quasi vergessen, weil ich eigentlich keine Beschwerden hatte. Das war etwa Ende der 2000er Jahre. Also ab zum Hausarzt. Aus heutiger Sicht nicht die beste Idee. Denn der hat mir zwar Kortisonspray verschrieben, aber mich nicht auf die Notwendigkeit der regelmäßigen Anwendung hingewiesen. Also auch, wenn man beschwerdefrei ist. Außerdem wäre Überweisung an einen Pneumologen sinnvoll gewesen. Hätte, hätte, Fahrradkette….

Zu meiner „Freude“ war Anfang der 2000er mein Blinddarm fällig und musste entfernt werden. Bei der OP wurden Granulome auf der Leber festgestellt, was natürlich schon mal für emotionale Thermik sorgte. Die Ärzte warfen mit allen möglichen Diagnosen um sich, bis sie sich schließlich auf Sarkoidose einigten. Dr. Google wurde von mir natürlich damals auch befragt. Das Ergebnis war, dass ich nicht so richtig glücklich war, mit dem, was ich da las. Da ich aber soweit beschwerdefrei war und lt. den Ärzten Sarkoidose häufig eh nur per Zufall diagnostiziert wird, wurde ich zurück an den Hausarzt überwiesen. Der hat dann die Leber in regelmäßigen Abständen per Ultraschall im Auge behalten und nach zwei Jahren Kontrolle die Ausheilung der Sarkoidose festgestellt. Rückwirkend betrachtet, bin ich relativ fassungslos, dass man mich nicht an einen Rheumatologen überwiesen hat, der das genauer hätte beurteilen können. Erwähnte ich das schon mit „Hätte, hätte, Fahrradkette“?

Auf jeden Fall hatte ich dann ca. 10 Jahre ausschließlich mit gelegentlichen Nasennebenhölenentzündungen und etwas Asthma und der schleichend schlimmer werdenden Schuppenflechte zu tun. Diese schleichende Verschlechterung ist wirklich hinterlistig. Man gewöhnt sich Stück für Stück daran. Erst nur etwas an den Fingern, dann die Ellenborgen, später etwas in den Ohren, die Augenbrauen, die Kopfhaut und dann noch etwas hier und da. Aber es gibt ja Medikamente, die mal mehr und mal weniger helfen…

Außerdem kam hinzu, dass ich gelegentlich Blut im Stuhl hatte. Eine Abklärung beim Hausarzt ergab, dass es wohl eingerissene Haut durch die Schuppenflechte war. Nee! Retrospektiv betrachtet war es das wohl eher nicht. Passt nämlich leider auch in das Bild der EGPA.

Dann kam das zweite „Highlight“ meiner Krankheitskarriere. Um 2011 herum bekam ich plötzlich so eigenartigen, roten Hautausschlag und Bauchschmerzen. Also ab zum Hausarzt: Die gleiche Praxis, aber ein anderer Arzt hat die Praxis inzwischen übernommen. Nach den üblichen Untersuchungen (inkl. Blutbild), kam die Ärztin zu dem Entschluss mir würde nichts fehlen. Ernsthaft? Ich bat sie nochmal genau hinzuschauen, denn der Körper war voll mit Ausschlag/Petechien. Da ich vorher selbst schon recherchiert hatte, war mir Purpura Schönlein-Henoch als Diagnose über den Weg gelaufen. Heute nennt man die Erkrankung wohl igA-Vaskulitis. Die Ärztin blätterte in ihrem schlauen Buch und meinte lediglich, „Ja, dass könne stimmen.“. Da meine Symptome zu der Zeit bereits wieder am abklingen waren, wurde aber nichts weiter unternommen. Auch hier wieder keine Überweisung an einen Rheumatologen. Der hätte hier vielleicht inzwischen schon ein paar Ideen gehabt, in welche Richtung das alles laufen könnte. Aber auch hier: Ist die Milch erst mal verschüttet, bekommst du sie nicht mehr ins Glas. Aber: Ich hatte Glück und es ist damals alles folgenlos ausgeheilt.

Bis 2017 hatte ich dann relativ viel Ruhe. Lediglich das Asthma forderte schleichend immer mehr Medikamente. Der nächste Krankheitsschub kam dann Ende 2017. Da nämlich meldete sich die IgA-Vaskulitis zurück. Etwas schlimmer als ein paar Jahre zuvor. Meine Hausärztin war so schlau und schickte mich mit den Symptomen zum Durchchecken ins Krankenhaus. Da wurde der Angelegenheit zum ersten Mal auf den Grund gegangen. Nach der akuten Phase wurde ich dann zu einer ambulanten Untersuchung an die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) überwiesen, wo eine IgA-Vaskulitis bestätigt wurde. Zu dem Zeitpunkt hatte ich mit meinem Asthma inzwischen regelmäßig zu tun. Die Ärztin in der MHH meinte auf Nachfrage aber lediglich, dass sei Asthma und habe nichts mit der IgA-Vaskulitis zu tun. Ärgerlicher Weise stellte sich dann auch raus, dass meine Nieren bei dem Krankheitsschub Schaden genommen haben. Seitdem habe ich eine leichte Niereninsuffizienz und ich hoffe sehr, dass diese auch so bleibt wie sie ist.

Seit diesem Zeitpunkt ist eigentlich nichts mehr so wie vorher. Um mein Asthma zu beherrschen, benötigte ich zum ersten Mal Kortisontabletten. Das hat anfangs auch gut funktioniert. Aber auch hier benötigte ich schleichend immer öfter Tabletten. Mein Asthma war zu der Zeit auch nicht so, dass ich schlagartig Luftnot bekam, sondern meine Lunge verschleimte nach und nach, so dass mir immer mehr Atemkapazität verloren gegangen ist. Es war teilweise so schlimm, dass ich mal gerade 50 m spazieren gehen konnte. Die Treppe in das Obergeschoss forderte mich ebenfalls sehr. Gruselig war das.

2018 ging es dann zur Kur an die Nordsee. Die drei Wochen dort haben nicht so richtig viel gebracht. Gut, ich war etwas fitter und ich kam etwas vom Prednisolon  runter. Unterm Strich war das nur semi-erfolgreich. Kein Wunder – es haben ja auch alle nur auf die Diagnose „Asthma“ geschielt. Nach der Kur ging es weiter wie vorher.

Meinen Pneumolgen, den ich inzwischen seit zwei Jahren hatte, fragte ich, ob es sich um etwas anderes handeln könnte als „lediglich“ Asthma. Er war aber nur mit einem halben Ohr dabei und meinte sinngemäß „Nö, nö, das ist nur Asthma. Aber nehmen Sie nicht so viel Kortisontabletten. Das ist nicht gut für Sie.“ Super Arzt! Meine Alternativen: Tabletten oder heftige Atemeinschränkung.

So dümpelte ich also eine ganze Weile vor mich hin und schleppte mich durch den Alltag. Bis zum November 2019. Da ging dann nämlich nichts mehr. Ich fühlte mich sehr krank. Es fühlte sich auch anders an, als die üblichen Infekte, die ich eh die Jahre vorher ständig hatte. Montags also ab zum Hausarzt. Dort wurden Standarduntersuchungen + EKG gemacht. Das Herz schlug etwas schnell. Ich solle mich ausruhen und wenn es nicht besser wird wieder vorstellig werden. Das war dann am Dienstag auch gleich soweit. Von dort bin ich dann auch gleich ins Krankenhaus überwiesen worden.

Ein paar Stunden später wurde die Diagnose Lungenentzündung und Herzmuskelentzündung gestellt. Yeah! Ich war richtig „glücklich“. Ohne Spaß: Mir ging es richtig schlecht. Dann ab ins nächste Krankenhaus, weil man der Ansicht war, ich könne dort besser versorgt werden. Da durfte ich dann ein paar Horrortage erleben, weil mir die Krankenschwestern am Wochenende so gar nicht zugehört hatte. Ich konnte kaum Atmen und lediglich per Bauchatmung über die Runden kommen. Der gesamte Brustkorb war starr. Da bekomme ich jetzt beim Schreiben noch eine Gänsehaut. Naja, zwei fähige Ärzte haben mich dann schließlich begutachtet und mich auf die Intensivstation verfrachtet. Dort durfte ich dann zwei Tage verbringe, weil mein Herz mit 150 Schlägen pro Minute richtig Alarm machte und sich nicht beruhigen wollte. Das lag möglicherweise auch an den 100 mg Prednisolon, die ich per Injektion bekam.

Der Stationsarzt dort war ziemlich gut. Er war nämlich der erste, der sich mal meine gesamte Krankengeschichte zusammenhängend angesehen hat. Quasi so wie in der Serie „Dr. House“. Die Ärzte dort waren auch die Ersten, welche die Diagnose EGPA vermuteten. Am zweiten Tag auf der Intensivstation wurde ich dann in das nächste Krankenhaus verlegt. Dieses mal in die Uniklinik nach Münster (UKM), wo ich drei weitere Wochen verbrachte. Eine davon auf der Intensivstation und eine mit einer Sauerstoffsonde. Ich hätte nie gedacht, dass einen drei Wochen so aus der Bahn werfen können. Im UKM war ich unterm Strich aber sehr gut aufgehoben. Nach etlichen Untersuchungen wurde sich auf die Diagnose EGPA schließlich mehr oder weniger festgelegt. Also wurde entsprechend therapiert. Ich bekam 6 Infusionen Endoxan (Chemotherapie), sowie Betablocker, Blutgerinnungshemmer, Antibiotika und weiterhin Kortison. Meine Asthmamedikamente natürlich auch noch. Man konnte mir beim Gewichtsverlust zu der Zeit fast zugucken. Ziemlich schnell waren 12 Kilo weg.

Zusammengefasst kann ich nur schreiben: Das war alles ganz schön heftig. Nicht nur für mich, sondern auch für meine Frau und meine zwei Kinder. Ich bin aber sehr, sehr, sehr, sehr glücklich, dass ich ca. ½ Jahr später, wieder soweit  fit bin, dass ich am Familienleben teilnehmen und wieder arbeiten gehen kann. Die Therapie hat bei mir gut angeschlagen. Es besteht sogar die Chance darauf, dass mein Körper sich derart beruhigt, dass ich nach 2 Jahren keine weiteren Immunsuppressiva nehmen muss. Ich sehe die Chance als gering an, aber sie ist da.

Es bleibt aber wohl so, dass ich angeschrammt aus der Sache rauskomme. Glück im Unglück. Allerdings wurmt es mich schon, dass ich jetzt einen Behindertenausweis mit GdB 60 mein eigenen nennen darf. Ich bin halt nicht mehr der Selbe. Ich bin schneller erschöpft und brauche mehr pausen. Hier und da gibt es zwar noch ein paar Einschränkungen… ABER: Es hätte schlimmer kommen können.

Mir ist in dem ganze Schlamassel klar geworden, dass es unglaublich wichtig ist, gelegentlich in sich hineinzuhören und dann auch darauf zu hören, was der Körper einem da mitzuteilen versucht – gar nicht so einfach, wenn man einen vollgepackten Tagesablauf hat.

Auf Ärzte ist man zwingend angewiesen. Dass einzelne Diagnosen jedoch mal gesamtheitlich betrachtet werden ist wohl Glücksache. Ich persönlich würde heute immer mit dem Hausarzt über die Möglichkeit eines Facharztbesuches sprechen. Die Ärzte haben immer viel zu tun und da an den richtigen zu gelangen ist wohl mehr oder weniger Glück. Ich bin auf jeden Fall ziemlich dankbar in alle möglichen Richtungen und hoffe, dass mir ein zweiter Krankheitsschub erspart bleibt. Glücklicherweise weiß man dann woran ich bin. Allerdings lassen einen die potentiellen Nebenwirkungen (z. B. steigendes Krebsrisiko) auch nicht gerade kalt.

Was mir über die schweren Tage geholfen hat und in depressiven Phasen auch heute hilft ist die Frage: Wen möchte ich (mit Gedanken) füttern? Den weißen (optimistischen) Wolf oder den schwarzen (pessimistischen) Wolf. Ich visualisiere mir den weißen Wolf dann in Gedanken derart, dass er gesund und munter neben mir sitzt, während der schwarze verkümmert und klein im Hintergrund sitzt. Ich weiß: Klingt kitschig, hilft mir aber ;-)

aktualisiert am 08.09.2020