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Wie heißen Sie und wo in etwa wohnen Sie?
Ich heiße Willi und bin 1954 geboren , wohne im Kreis Wesel am linken Niederrhein
Wann wurde bei Ihnen die Diagnose Vaskulitis gestellt? Wissen Sie, an welcher speziellen Vaskulitis Sie leiden?
Meine Wegner'sche Granulomatose wurde im Juli 2010 festgestellt
Welche Symptome hatten Sie vor der Diagnose?
Alles begann im Frühjahr 2010 in der alljährlichen Heuschnupfenzeit. Zunächst wurde ich auf sämtliche Allergien getestet und mit Unmengen von Schnupfensprays und Antibiotika gegen Heuschnupfen behandelt. Eine Verschlechterung der Luftzufuhr durch die Nase und eine hinzukommende Mittelohrentzündung führten zu einer Überweisung in eine HNO Klinik, wo ein Paukenröhrchen in das verstopfte rechte Ohr eingesetzt wurde. Auch dies war ohne Erfolg.
Zeitgleich hatte ich nachts starke Schmerzen in der rechten Gesichtshälfte, starke Schweißausbrüche und hohen Gewichtsverlust (15kg in 3 Monaten). Auch mein Blutdruck ließ zu wünschen übrig.
Mein damaliger Hausarzt überwies mich auf Grund des Gewichtsverlustes zum Durchchecken in das Josef-Krankenhaus Moers. Hier wurde ich in der Inneren Abteilung behandelt. Anhand einer Thorax-Röntgenaufnahme stellte ein Arzt in beiden Lungenflügeln 50mm große entzündliche Rundherde fest, die er mit zu 90%iger Sicherheit als Lungenkrebs diagnostizierte .
Das war ein Schock für mich und meine Familie!
In der gerade neu gegründeten HNO Abteilung im gleichen Krankenhaus ließ ich nebenher, weil ich nun mal da war, meine Nase untersuchen, die immer dicker wurde und keine Luft mehr durchließ. Hier wurde dann der Verdacht geäußert, dass ich an Morbus Wegener erkrankt sein könnte. Ein Abgleich mit der Inneren Abteilung ergab dann nach einer bangevollen Woche, dass kein Lungenkrebs, aber wahrscheinlich eine Wegner'sche Granulomatose vorliegt.
Jetzt wurde ich zur rheumatologischen Klinik ins Barbara-Krankenhaus Duisburg überwiesen.
Hier wurde ich glücklicherweise von der Chefärztin Frau Dr. Klass behandelt, die sich als sehr kompetent in Sachen MW erwies . Jede Menge Röntgenaufnahmen CTs und MTs wurden gemacht, eine Lungenbiopsie durchgeführt. Nach dreiwöchigem Krankenhaus Aufenthalt galt die Diagnose MW als sicher. Eine Therapie mit MTX und Kortison wurde im August 2010 begonnen und bis heute, Januar 2011, nicht unterbrochen.
Zwischenzeitlich musste ich an der Nasenscheidewand operiert werden, damit ich besser Luft bekomme. Auch am rechten Ohr wurde ich operiert, ein Granulom wurde hier entfernt, um den Hörverlust zu beseitigen, leider ohne Erfolg. Meine Lunge musste nach einem Pleuralerguss punktiert werden.
Wie haben Sie reagiert, als Sie erfuhren, dass Sie an einer so seltenen Erkrankung leiden? Wie haben Ihre Familie/Ihre Freunde spontan reagiert?
In meiner Familie wurde meine Erkrankung natürlich mit Bestürzung aufgenommen, alle wünschten mir das Beste, keiner wusste genaues über diese meine Erkrankung. Hier war für mich das Internet eine große Hilfe, konnte ich doch hier vieles über MW nachlesen und verstehen. Auch bei den folgenden Visiten verstand ich mehr , konnte direkter nachfragen . Nachfragen der Familie versuchte ich mit den gelesenen und von mir zusammengefassten Informationen zu beantworten.
Welche Medikamente nehmen Sie zur Zeit ein? Welche Nebenwirkungen treten auf? Wie gehen Sie mit diesen um?
Inwieweit wurde Ihr Alltag von der Vaskulitis verändert? Welche positiven bzw. negativen Auswirkungen hat die Erkrankung auf Ihre Familie?
Meine physische Leistungsfähigkeit hat seit dem Auftreten des MW sehr nachgelassen . Komme sehr schnell ins Schwitzen, habe Zittern in den Händen, bin sehr schnell gereizt, lustlos und müde.
Was ist das Schwierigste am Umgang mit einer chronischen Erkrankung wie Vaskulitis? Wie schaffen Sie es durchzuhalten, wenn es wirklich schlimm wird?
Der Rückhalt durch meine Familie war und ist für mich sehr wichtig und ohne diesen hätte ich meine Firma längst zu schliessen können.
Welche Rolle spielt eine Selbsthilfegruppe für Sie?
Da habe ich bisher keine Erfahrungen .
aktualisiert am 25.01.2011
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