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Mein Name ist Winnie, bei mir wurde in Mai 2008 Morbus Wegener festgestellt. Ich denke ich hatte Glück im Unglück, es wurde sehr schnell festgestellt, was ich habe.
Es fing mit starken Kopfschmerzen und Nackenstarre an, auch etwas Fieber kam dazu. Nach 2 Tagen ging ich zum Arzt, der mich sofort ins Krankenhaus überwies mit Verdacht auf Hirnhautentzündung. Dort wurde eine Biopsie gemacht, das Ergebnis war negativ und ich wurde nach Hause entlassen. Dort ging es mir sehr schlecht, ich bekam fast keine Luft und meine Füsse wurden taub, deshalb ging ich wieder zum Arzt, der mir Überweisungen zu zwei anderen Ärzten gab mit Verdacht auf Lungenembolie. Es stellte sich heraus, dass es das auch nicht war, mein Zustand verschlechterte sich sehr schnell und ich wurde auf die Intensivstation verlegt. Nach 2 Tagen im Klinikum Hanau ging alles ganz schnell, ich wurde als Notfall in die Uniklinik Frankfurt am Main verlegt. Meine Nieren hatten beide versagt!
Ich kam, was mein Glück war, gleich an einen Arzt, der sich mit Morbus Wegener Vaskulitis auskannte, nach vielen Untersuchungen und einer Biopsie am Fuß bekam ich die erste Chemotherapie. Ich wurde mit Decortin behandelt und kam auf die Intensivstation, wo die Ärzte mit der Dialyse begannen, ich bekam auch Plasmaseparationen, 12 Stück, und nach 3 Wochen begannen meine Nieren wieder zu arbeiten.
Ich bin nicht gesund, aber mit Medikamenten geht es wieder, ich habe immer noch eine Peroneuslähmung im linken Fuß und meine Hände sind nicht in Ordnung, aber ich habe 5 Jahre meinen Mann gepflegt, er war Diabetiker und wurde 3 mal in der Woche dialysiert - das war der Grund, dass ich sehr dankbar bin, dass meine Nieren wieder arbeiten. Ich hoffe, dass meine Geschichte lesbar ist, ich bin Dänin.
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aktualisiert am 18.09.2009
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