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Wenn Sie sich nicht selbst für sich einsetzen und engagieren, warum sollte das dann jemand anderes tun? Andere werden Sie gerne unterstützen, aber das Entscheidende muss - jedenfalls soweit Sie dazu die Kraft haben - von Ihnen kommen. Sie sollten nicht erwarten, dass alle um Sie herum nur darauf warten und nichts Anderes zu tun haben, als Ihnen Gutes zu tun. Schließlich ist ein jeder von uns ja nicht der Nabel der Welt, sondern jeweils nur einer in einer Gemeinschaft von vielen, die alle ihr eigenes Päckchen, ob groß oder klein, zu tragen haben. Also, selbst Initiative zeigen und sich informieren und nicht warten, bis einem die Informationen nachgetragen werden, denn das wird nur unzureichend geschehen. Wenn man dagegen aktiv fragt, natürlich geduldig und geschickt den jeweils günstigen, den anderen gerade nicht zu sehr belastenden Augenblick abwartend, wird man viel an Informationen über die Erkrankung im Allgemeinen und über die persönlichen Beschwerden im Konkreten erfahren können und man sollte diese gewonnenen Erkenntnisse auch zeitnah und ordentlich für den späteren Gebrauch dokumentieren.
Und zweitens, was vielleicht noch wichtiger ist: Man sollte Verständnis für den anderen aufbringen und dieses Verständnis auch zeigen:
Als leidender Patient hofft man verständlicherweise, dass der studierte Arzt in Bezug auf die konkreten körperlichen Beschwerden schnell eine sichere Diagnose und ein wirksames Medikament hat. Leider ist das in der Medizin schon im Allgemeinen häufig nicht der Fall und bei so einer komplizierten Erkrankung wie einer Vaskulitis erst recht nicht. Das heißt, auch die Ärzte tappen oft mehr oder weniger im Halbdunkeln.
Dies auszusprechen, ist für den Arzt nicht einfach, da er den Patienten ja nicht zusätzlich verunsichern will. Da er umgekehrt aber auch nichts Falsches sagen will, hält er sich bisweilen zurück und spricht nur wenig mit dem Patienten, kurz: die Offenheit fehlt. Für den Patienten ist diese Erkenntnis, dass die Diagnose und die Therapie nicht einfach, sondern höchst schwierig und mit vielen Unsicherheiten behaftet sind, natürlich sehr unangenehm. Sie reißt ihn aus der bequemen und viel leichter zu ertragenden Naivität seines Gedankensystems, das da lautet: Ich habe Beschwerden, ich gehe zum studierten Arzt (gegebenenfalls zum Spezialisten), der weiß gleich, was ich habe, gibt mir die entsprechende Tablette und mir geht es wieder gut.
Da lebt es sich ungleich unbequemer, aber immerhin ehrlicher und deshalb letztlich langfristig auch vorteilhafter, wenn man weiß, dass auch der Arzt oft Suchender und Irrender ist.
Gibt man dem Arzt zu verstehen, dass man dieses Problem erkannt hat und dass diese Erkenntnis vom Herumtappen im Halbdunkel kein persönlicher Vorwurf mangelnder Kompetenz an den Arzt ist, wird auch der Arzt dem Patienten offener die Begrenztheit seiner Erkenntnisse eingestehend gegenübertreten können. Auf diese Weise kann sich dann ein Behandlungsklima entwickeln, in dem gegenseitig alle Erkenntnisse und vor allem auch die jeweiligen Probleme unkompliziert im offenen Dialog miteinander diskutiert werden und in eine von beiden getragene Therapieentscheidung münden können.